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中欧医课堂登录入口3月8日,“建议加强罕见病的管理,提高罕见病的诊疗水平。”全国人大代表、北京协和医院院长张抒扬接受记者采访时表示,对于罕见病患者权益保护需要走向法治的道路,希望社会各界关注罕见病,推进立法保障。

在张抒扬看来,由于罕见病的单病种人数较少,当发明、创造、研制一种新药后,因用药规模群体小,如何保障研发的投入和支持,这也需要有法来保护,比如支持开展临床试验、延长企业独占市场的时间,鼓励有更多创新和研发。

罕见病是一类发病率很低、多数具有遗传性的疾病,也被称为“孤儿病”。张抒扬介绍,在世界范围内有7000多种罕见疾病,估计中国有6000万的罕见病患者,目前罕见病患者面临最大的问题是,95%的罕见病仍无有效药物治疗,仅有5%的罕见疾病有药可治。

“中国研发出治疗罕见病的药物不是没有可能,因为我们有着罕见病丰富的病历资源且医药创新能力不断提升,可以为人类攻克罕见病方面做出中国贡献。”张抒扬表示,要想办法开展更多调研工作,了解中国罕见病的底数,这样能为科学制定政策提供依据。(周燕玲 制作 费璠)

🤕(撰稿:景洪)

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    • 鞋艺天地🤠LV6六年级
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      1996年-《全面禁止核试验条约》诞生🤡
      12-06   来自文山
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    • 🤢裕运LV2大学四年级
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      1997年-中国陆上输送距离最长的一条天然气管线竣工🤣
      12-06   来自香格里拉
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    • 长具🤤LV5幼儿园
      4楼
      「人民日报」今天,十分想念您……🤥
      12-06   来自腾冲
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    • 韦智奥LV4大学三年级
      5楼
      「人民日报」考研上岸痛哭“不能和父母分享”的她,报到了!🤧
      12-07   来自水富
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    • 腾圆🤨🤩LV7大学三年级
      6楼
      「央视新闻」曾让全网心疼的豆豆,上小学了!🤪
      12-07   来自澄江
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    • 伟奥达LV8大学四年级
      7楼
      「央视新闻」早啊!新闻来了〔2023.08.31〕🤫
      12-07   来自泸水
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