在张抒扬看来,由于罕见病的单病种人数较少,当发明、创造、研制一种新药后,因用药规模群体小,如何保障研发的投入和支持,这也需要有法来保护,比如支持开展临床试验、延长企业独占市场的时间,鼓励有更多创新和研发。
爱手游官网3月8日,“建议加强罕见病的管理,提高罕见病的诊疗水平。”全国人大代表、北京协和医院院长张抒扬接受记者采访时表示,对于罕见病患者权益保护需要走向法治的道路,希望社会各界关注罕见病,推进立法保障。
罕见病是一类发病率很低、多数具有遗传性的疾病,也被称为“孤儿病”。张抒扬介绍,在世界范围内有7000多种罕见疾病,估计中国有6000万的罕见病患者,目前罕见病患者面临最大的问题是,95%的罕见病仍无有效药物治疗,仅有5%的罕见疾病有药可治。
“中国研发出治疗罕见病的药物不是没有可能,因为我们有着罕见病丰富的病历资源且医药创新能力不断提升,可以为人类攻克罕见病方面做出中国贡献。”张抒扬表示,要想办法开展更多调研工作,了解中国罕见病的底数,这样能为科学制定政策提供依据。(周燕玲 制作 费璠)
网友评论更多
21廉江s
海边的温馨邂逅:小朋友与海豹的奇妙“对话”🏫🏬
2024-11-28 00:37:41 推荐
187****3593 回复 184****1131:山东一对新人骑自行车迎亲,无需奢华的车队🏭来自雷州
187****1671 回复 184****4908:2024大湾区电影音乐晚会将于9月22日在中国澳门唱响🏮来自南宁
157****9177:按最下面的历史版本🏯🏰来自桂林
90柳州279
中秋节温情视频🏳🏴
2024-11-26 06:13:56 推荐
永久VIP:那歌那人那坡🏵来自梧州
158****9357:金秋的大寨🏷来自贵港
158****7060 回复 666🏸:#两极穿越龙江行|来郊区体验满目星河 感受宇宙浪漫! 🏹来自玉林
97钦州rl
建三江地名里是他们的青春故事,更是他们的无悔人生!🏺🏻
2024-11-27 16:00:01 不推荐
北海xu:内蒙古的秋天随处都是一幅油画 五彩斑斓🏼
186****7772 回复 159****6740:中秋节AI特辑|与嫦娥过中秋是什么体验?🏽