乐动

 

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在生命垂危之际,我听到了母亲撕心裂肺的哭喊。从昏迷中醒来后看着身边虚弱的她,我才意识到白发人送黑发人的痛不亚于我的病痛。从那一刻,这种想法也为我注入必须活下去的责任:即使是为身边的人也要活下去,活着就好!

这一事件让我深陷自我怀疑的漩涡:身为银屑病患者,我是否还能肩负起教书育人的重任?有段时间我曾担任班主任,却因为每年冬天病情加重而住院治病,长时间远离讲台和学生,教职晋升无望,这让我非常沮丧。

随后更遭遇了母亲离世,我倚赖的情感支撑不再存在,只能和姐姐们相依为命,生活再次陷入到暗淡无光的境地。我不知道自己还能失去什么——是患友们的鼓励和帮助,让我看到压抑已久的病痛黑洞里有一丝微光。

即便在这些不乏治疗方法的大城市医院,大多数仍局限于提供传统的治疗方案:从外用激素到口服免疫抑制剂,从光疗到中药。这些方法虽一度缓解了我的症状,但也对我的肝肾造成了严重的负担。而我因为对银屑病的认知不足,未能定期监测肝肾功能,数年后才发现这两个重要器官已因长期药物副作用而受损。

二十多年前,正值我人生最美好的年华,却意外遭遇银屑病。确诊之初,我就被本地县级医院的医生告知,“这个病可能治不好”。为了寻求治愈的希望,我和许多生活在偏远地区的患者一样,踏上了一条漫长而艰难的求医之路,辗转去到河南、安徽、江苏、北京、上海等地的三甲医院。无数次往返所积累的一摞摞火车票记录了我跨越数千公里的艰辛,“出远门看病”是我们这些县域患者的痛苦日常。

不管怎样,往返于大城市和县城的奔波劳累都是值得的。用药后,我身上的皮损就像被施了魔法一样,奇迹般地消失了,将近二十多年的苦难时光突然就这样结束了,我恢复了和正常人一样的肌肤。

乐动《“健康中国2030”规划纲要》指出,全民健康是建设健康中国的根本目的。据公开资料显示,我国目前分别约有700万银屑病患者和500万强直性脊柱炎患者,他们不仅承受疾病本身带来的身体折磨,还极易因带有偏见与误解的社会眼光而遭受不同程度的心理创伤。

怀揣着对孩子和教育的热爱,我选择成为一名小学教师。在一次辅导学生做作业时,虽然我戴着帽子,皮屑仍像雪花一样飘落到课桌上,学生们向我投来了畏惧和不解的目光。我理解他们的反应——毕竟他们年纪还小,无法完全理解银屑病。但不可避免的是,自此我在学生心目中的威信和影响力荡然无存,与学生的关系也渐渐变得疏远。

同时,更应该感谢国家对银屑病患者的关注与关爱。2021年,随着国家医保政策的推动,生物制剂被纳入医保目录,同时也打通了药品直达县域的“最后一公里”。这意味着治疗的经济负担减轻,我也不再需要长途跋涉到大城市的医院,真正地让县域患者获益。

今天的卫华,带着从疾病后治疗重获新生的喜悦,向我们分享了他在医疗资源匮乏时不断试错的经历,以及他如何在这一过程中重拾新生的希望。

幸运的是,得益于近年国家医保政策的支持和银屑病创新药物的普及,曾经遥不可及的前沿治疗手段现已覆盖县域,为众多患者解决了“最后一公里”的治疗难题。

更糟糕的是,随着时间的推移,这些传统药物开始逐渐失效。身处小地方的我,无奈之下只能求助于电线杆上的所谓“名医”和那些被传得神乎其神的偏方。结果不但没有治好,反而使病情急剧恶化。在一个深秋的夜晚,我的病情突然爆发,全身冒出密密麻麻的皮疹,高烧不退。迷迷糊糊地不知道过了多少天,病痛反反复复的折磨让我痛不欲生,我再也没有活下去的勇气。刀片在手腕上划下去的那一刻,我竟没有感觉到疼痛。泪水从眼角滴落,血液也在往外流,心脏跳得越来越缓、越来越无力,胸口沉闷,随即眼前一黑便没了知觉。我就像是从滚烫的热水里爬出、身上还粘满了黏腻鸡蛋液的怪兽,被家人紧急送往医院,随后收到了病危通知书。

2019年,一位患友和我提起国内新引进的生物制剂。最初我对这种新疗法持谨慎态度,由于缺乏专业医疗知识,很难评估其疗效和安全性,同时害怕重蹈偏方覆辙导致病情加重,加之县城购药不便,以及担心银屑病引起的多种并发症可能有治疗上的冲突。

回首过去的治疗坎坷,我想对那些同样饱受银屑病折磨的患友们说,生病最忌乱投医,身体是自己的,无论选择何种治疗方式,定期检查必不可少。作为患者,我们既要相信医生,也要有自己的思考,爱惜自己的身体,希望大家不要再走我的弯路。如今我们生活在一个“有药可医”的时代,应该相信科学、遵循规范治疗。

为了让更多病友看到生命的无限可能,让社会大众科学认识银屑病(牛皮癣)和强直性脊柱炎。创新疗法生物制剂上市五周年之际,澎湃新闻携手诺华中国发起公益科普倡导行动,邀请5位银屑病或强直性脊柱炎患者,讲述他们的新生故事。

经过规范治疗,现在的我终于可以全身心投入到教学事业中,我希望能够教育和引导更多的孩子。母亲去世后,我也有了自己的孩子,仿佛像是一场生命轮回,我的生活里有了新的光亮,得以走向更积极的人生。我想用我的亲身经历告诉大家,无论遇到什么困难,都不要放弃自己。

但多位患友的积极反馈逐渐重燃我治疗的信心,让我鼓起勇气尝试这一新疗法。那时药物尚未进入县级医院,我不得不多次往返于大城市治疗。每次坐在火车上,看着窗外的景色由田野逐渐变为高楼大厦,我很羡慕那些生活在一线城市的患友,能够在药物上市之初便能早早享受到这种前沿治疗方法。

在我国,银屑病(牛皮癣)这种慢性、免疫性疾病困扰着700万患者,其中有六成以上的患者生活在较为偏远的县域。来自安徽省阜阳市临泉县的卫华便是其中之一,他的故事反映了许多像他一样的县域患者,在信息相对闭塞与经济压力双重困扰下所经历的求医难的问题。

🕎(撰稿:丽水)

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      新华社新闻信息中心主任王磊已任河北省广播电视局党组书记🕑
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