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中国罕见病联盟执行理事长 李林康:比如说国家卫健委在罕见病的诊疗方面采取了一系列措施,包括公布第二批(罕见病)目录,包括扩大全国罕见病诊疗协作网的医院,比如药监局在药品审批方面有一些绿色通道,国家医保局每年在逐步放开对罕见病药品进入医保报销的目录。

南宫28最新官网10月18日,山西晋城,金秋送爽,青山如画。首届环山西三个一号旅游公路自行车公开赛(太行赛段高平站)在高平市开赛。近300名国内外骑手向山而行,展开一场与太行美景相伴的激烈角逐,释放速度与激情。记者昨天(19日)从正在举行的2024年中国罕见病大会获悉,近年来,我国加强罕见病研究、诊疗服务和用药保障,截至目前,已有80余种罕见病用药被纳入国家医保药品目录。

全球罕见病超过1万种,目前,只有不到5%的罕见病拥有针对性的治疗方案。我国约有2000多万罕见病患者。近年来,国家相关部门在罕见病诊疗体系、药物研发、保障等层面,持续出台一系列支持政策。

近年来,国家卫生健康委联合多部门发布了两批罕见病目录,已包含207个罕见病种;建立全国罕见病诊疗协作网,医院总数由324家增加到419家。

⛯(撰稿:石河子)

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