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中国罕见病联盟执行理事长 李林康:比如说国家卫健委在罕见病的诊疗方面采取了一系列措施,包括公布第二批(罕见病)目录,包括扩大全国罕见病诊疗协作网的医院,比如药监局在药品审批方面有一些绿色通道,国家医保局每年在逐步放开对罕见病药品进入医保报销的目录。
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全球罕见病超过1万种,目前,只有不到5%的罕见病拥有针对性的治疗方案。我国约有2000多万罕见病患者。近年来,国家相关部门在罕见病诊疗体系、药物研发、保障等层面,持续出台一系列支持政策。
近年来,国家卫生健康委联合多部门发布了两批罕见病目录,已包含207个罕见病种;建立全国罕见病诊疗协作网,医院总数由324家增加到419家。
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