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中欧在线3月8日,“建议加强罕见病的管理,提高罕见病的诊疗水平。”全国人大代表、北京协和医院院长张抒扬接受记者采访时表示,对于罕见病患者权益保护需要走向法治的道路,希望社会各界关注罕见病,推进立法保障。

在张抒扬看来,由于罕见病的单病种人数较少,当发明、创造、研制一种新药后,因用药规模群体小,如何保障研发的投入和支持,这也需要有法来保护,比如支持开展临床试验、延长企业独占市场的时间,鼓励有更多创新和研发。

“中国研发出治疗罕见病的药物不是没有可能,因为我们有着罕见病丰富的病历资源且医药创新能力不断提升,可以为人类攻克罕见病方面做出中国贡献。”张抒扬表示,要想办法开展更多调研工作,了解中国罕见病的底数,这样能为科学制定政策提供依据。(周燕玲 制作 费璠)

罕见病是一类发病率很低、多数具有遗传性的疾病,也被称为“孤儿病”。张抒扬介绍,在世界范围内有7000多种罕见疾病,估计中国有6000万的罕见病患者,目前罕见病患者面临最大的问题是,95%的罕见病仍无有效药物治疗,仅有5%的罕见疾病有药可治。

🏷(撰稿:塔城)

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    • 风越🏸LV8六年级
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      瑞士央行新任行长:随时准备再次降息 必要时将干预外汇市场🏹
      12-06   来自乌苏
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    • 🏺邦益LV1大学四年级
      3楼
      猝不及防!在美上市中概股空头巨亏数十亿美元🏻
      12-08   来自阿勒泰
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    • 思志🏼LV3幼儿园
      4楼
      中东紧张局势加剧 比特币10月季节性旺季开局不利🏽
      12-08   来自霍尔果斯
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    • 浩克LV3大学三年级
      5楼
      伊朗向以色列发射导弹 美以将如何回应?专家分析🏾
      12-07   来自石河子
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    • 达白🏿🐀LV7大学三年级
      6楼
      刚刚!伊朗突然动手!中东紧张局势全面升级🐁
      12-06   来自阿拉尔
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    • 汇罗铭LV1大学四年级
      7楼
      观察|伊朗大规模导弹袭击以色列,中东混战或引爆战争🐂
      12-08   来自图木舒克
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