☂欧宝全站app☃
“中国研发出治疗罕见病的药物不是没有可能,因为我们有着罕见病丰富的病历资源且医药创新能力不断提升,可以为人类攻克罕见病方面做出中国贡献。”张抒扬表示,要想办法开展更多调研工作,了解中国罕见病的底数,这样能为科学制定政策提供依据。(周燕玲 制作 费璠)
欧宝全站app3月8日,“建议加强罕见病的管理,提高罕见病的诊疗水平。”全国人大代表、北京协和医院院长张抒扬接受记者采访时表示,对于罕见病患者权益保护需要走向法治的道路,希望社会各界关注罕见病,推进立法保障。
罕见病是一类发病率很低、多数具有遗传性的疾病,也被称为“孤儿病”。张抒扬介绍,在世界范围内有7000多种罕见疾病,估计中国有6000万的罕见病患者,目前罕见病患者面临最大的问题是,95%的罕见病仍无有效药物治疗,仅有5%的罕见疾病有药可治。
在张抒扬看来,由于罕见病的单病种人数较少,当发明、创造、研制一种新药后,因用药规模群体小,如何保障研发的投入和支持,这也需要有法来保护,比如支持开展临床试验、延长企业独占市场的时间,鼓励有更多创新和研发。
☄(撰稿:邳州)志愿服务让“金话筒”更闪亮
12-05正胜通☐
加强互联互通 实现互利共赢
12-04老年风尚☑
共享发展机遇 凝聚广泛共识
12-04家具潮流☒
汇聚媒体力量 书写时代篇章
12-06清尔☓
加强文化交流 携手共创未来
12-05小天地风尚☔
“中国微短剧品质东方计划”在沪发布
12-04中年风尚☕
中国记协新闻道德委员会对中央主要新闻单位2023年度媒体社会责任报告开展评议
12-05辉万汇☖
第三届中国报业创新发展大会召开
12-06达诚晖t
第十二届范敬宜新闻教育奖申报通知
12-06学子风采r
“一带一路”新闻合作联盟第三届理事会议举行
12-04东惠达☗