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对此,曾小峰建议,防止紫外线照射是广大狼疮患者们最重要的一项防护措施,尤其是曾经有过皮疹的患者。建议进行合理防晒来避免紫外线对皮肤的照射,减轻皮肤炎症,减少疾病复发。夏季紫外线强度增大,如果可能,尽量不要在中午阳光最强的时候出去,如果必须出去,一定要做好防晒防护,可以使用能够防止紫外线的防晒霜、遮阳伞或防护服。

曾小峰表示,狼疮的治疗不仅注重短期内尽快控制病情,更需要重视远期的器官保护,即兼顾“眼前”和“长远”。随着临床对狼疮疾病的认识不断加深、创新药物的出现,国内外诸多权威指南都对狼疮的治疗理念进行了更新建议,呼吁关注患者的长期预后,并强调器官保护对改善患者长期生活质量的重要性。

专家表示,系统性红斑狼疮容易复发,且每一次复发都有可能发生新的脏器损害,随着时间的推移,病人就开始出现各个脏器的损害,导致死亡。防止紫外线照射是狼疮患者们最重要的一项防护措施,尤其是曾经有过皮疹的患者。建议进行合理防晒来避免紫外线对皮肤的照射,减轻皮肤炎症,减少疾病复发。另外,系统性红斑狼疮患者出现症状需要赶快就医,即使没有症状也要定期复查。

其中,肾脏是系统性红斑狼疮最易累及的器官。约40%-60% 的系统性红斑狼疮患者起病初即有狼疮肾炎,10-20% 狼疮肾炎患者在诊断5年之内可进展为终末期肾病,是导致系统性红斑狼疮患者死亡的重要原因。

田新平也表示,由于系统性红斑狼疮目前无法根治,且复发风险高,一旦复发,不及时治疗,往往后果非常严重,所以病人定期随访非常重要。“很多时候病人自己的判断是有偏差的,一旦出现明显的症状,脏器损害就很严重了。所以出现症状需要赶快就医,即使没有症状也要定期复查。很多实验室检查指标的变化是先于临床症状出现的,所以久病成医基本是不可能的。”

红斑狼疮患者在夏日如何做好防护以预防复发?哪些症状出现要警惕复发可能?针对以上问题,澎湃新闻(www.thepaper.cn)近日采访了国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任、北京协和医学院长聘教授曾小峰,国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心办公室副主任、北京协和医院风湿免疫科主任医师田新平和中华医学会肾脏病学分会全国常委、山东大学齐鲁医院肾内科主任杨向东。

然而,不少患者对于器官保护重要性仍缺乏足够认识,未建立长期规范管理的观念,往往会出于对激素等传统疗法的顾虑、诊疗服务便捷性不足等原因,一旦发现病情稳定后,就自行减量、停药、或不按时就诊,不仅影响治疗效果,且容易导致病情复发和并发症,影响患者的长期生存和生活质量。

“近年来,我们一直在积极推进系统性红斑狼疮规范诊疗项目的重点工作,致力于提升狼疮诊治的均一性。”曾小峰表示,去年《系统性红斑狼疮规范诊疗中心建设与管理原则》正式出台,期待通过该《原则》的落地以及诊疗中心的建设,提升全国狼疮规范化诊疗水平与区域医疗服务能力。

狼疮是一种需要长期治疗的疾病,患者依从性对于有效的疾病管理很关键。而医疗服务的规范性、可及性及便利性,是影响患者依从性的重要因素。因此从患者长期获益的角度出发,不仅应提升全国狼疮的规范化诊疗水平,亦需要关注患者接受医疗服务过程中的体验。

作为一种累及全身多个系统的免疫系统疾病,系统性红斑狼疮可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官、组织的损伤,并显著增高患者的死亡风险。且由于疾病活动、反复复发和药物毒性,系统性红斑狼疮患者常存在多器官系统不可逆的损伤风险。

系统性红斑狼疮容易复发,且每一次复发都有可能发生新的脏器损害,随着时间的推移,病人就开始出现各个脏器的损害,导致死亡。田新平表示,在上个世纪40、50年代,系统性红斑狼疮病人的5年生存率只有40%。近年来,狼疮患者10年生存率虽已提升至89%,但25-30年的长期生存率却出现了断崖式下降仅为30%,这与不可逆的器官损伤有关。

值得注意的是,曾小峰提到,若患者突然出现长时间的发烧,身上出现红斑、脱发,发生关节炎、关节肿痛的情况,建议及时前往医院复查。“一旦患病,病情的评估就必须到医院进行系统检查,通过大夫进行评估,来做出不同的治疗。”

“系统性红斑狼疮女性和男性的发病率差别比较大,差不多是10:1的情况。”田新平介绍,也就是说,在我们国家年轻女性发病率明显高于同年龄的男性,育龄妇女是红斑狼疮最常见的患者人群,不仅对女性的身体健康造成损害,对妊娠也会产生影响。

“狼疮需要长期管理、治疗,医疗服务的便利性对于患者长期获益和慢病管理显得尤为重要。”曾小峰提到,医疗服务应“以健康为中心”“以患者为中心”,为患者提供连续、便捷的服务。比如生物制剂需要静脉输注给药,建议将其纳入日间门诊治疗范畴,解决系统性红斑狼疮患者的迫切需求,利用现有的医疗资源获取最大化的临床效益。

此外,杨向东也提醒,对于狼疮肾炎患者而言,夏季气温高,在饮水方面也需科学合理:既要避免饮水过多增加肾脏负担,也要避免因过度限水使肾灌注不足,促使已经受损的肾功能进一步恶化。同时,在饮食方面还建议清淡兼顾营养为主。

夏季紫外线强烈,研究证明,紫外线不仅是狼疮发病的重要诱因之一,还是导致狼疮复发、病情加重的重要因素,有高达60%狼疮患者因接受阳光照射激发或加重病情。

买beat的网站炎炎夏日,气温不断升高,紫外线强度加大,而紫外线是激发红斑狼疮最重要的环境因素之一。因此,对于系统性红斑狼疮患者来说,夏季很容易引起疾病复发。

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买beat的网站近日,国家互联网信息办公室联合公安部、文化和旅游部、国家广播电视总局公布《网络暴力信息治理规定》(以下简称《规定》),自2024年8月1日起施行。

第十六条  互联网新闻信息服务提供者应当坚持正确政治方向、舆论导向、价值取向,加强网络暴力信息治理的公益宣传。

网络信息服务提供者应当设置便利未成年人及其监护人行使通知删除网络暴力信息权利的功能、渠道,接到相关通知后,应当及时采取删除、屏蔽、断开链接等必要的措施,防止信息扩散。

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全国人大监察司法委副主任委员张轩,委员叶赞平、鲜铁可就诉源治理、司法改革、行政审判等工作提出意见建议。最高法党组副书记、分管日常工作的副院长邓修明汇报了人民法院行政审判工作情况。全国人大监察司法委、最高法有关部门负责同志参加座谈。

张军全面介绍了一年来人民法院工作情况,特别是落实全国人大及其常委会相关决议,深入推进诉源治理、深化司法改革、提升行政审判质效、推动解决执行难、强化未成年人司法保护、做实“有信必复”、提升海事司法能力、加强法院自身建设等8个方面工作的思路、举措及取得的阶段性成效。张军指出,成绩的取得,是习近平法治思想在人民法院的生动实践,充分体现了中国特色社会主义制度优势,离不开全国人大的正确、有效、依法监督。人民法院将进一步增强主动接受监督的意识,在人大监督支持下,更好履行宪法法律赋予的职责,不断提升各项工作水平,实现审判工作现代化。充分把握向全国人大常委会专项报告行政审判工作的契机,全面总结近年来行政审判工作成绩,深入调研制约行政审判质效的瓶颈性问题,分析研究深层次矛盾和根源,落实好全国人大常委会决议,推动行政审判工作实现新发展。希望全国人大监察司法委继续加大监督指导力度,支持法院各项工作不断取得新进展新成效。

杨晓超表示,新一届最高人民法院党组忠实履行宪法法律赋予的职责,聚焦“公正与效率”工作主题,坚持为大局服务、为人民司法,深入推进诉源治理,持续深化司法改革,不断提升行政审判质效,深化执行领域改革,加强未成年人司法保护,全面推进信访工作法治化,全面总结提升海事司法能力,大力加强法院自身建设,推动审判工作现代化迈出坚实步伐。这次前来介绍工作并深入交流,充分体现了最高人民法院对人大工作、对监察和司法委员会工作的高度重视,体现了最高人民法院主动接受人大监督的高度自觉。全国人大监察和司法委员会将继续坚持寓支持于监督之中,进一步加强联系、相互促进、协同发力,持续助力人民司法事业,今年特别要做好协助全国人大常委会听取和审议人民法院行政审判工作情况报告的相关工作,共同推进行政审判工作高质量发展。

买beat的网站去年5月,全国人大监察司法委到最高人民法院调研。双方进行了充分交流,达成多项共识,完善工作机制,进一步增进默契、凝聚合力。一年过去了,在全国人大监察司法委的监督支持下,人民法院工作取得了哪些新成绩?全国人民代表大会第二次会议关于最高人民法院工作报告的决议,人民法院落实情况如何?如何紧紧依靠人大监督支持,不断解决司法审判工作面临的问题和困难,实现审判工作现代化?6月14日,最高人民法院党组书记、院长张军带队赴全国人大监察和司法委员会,与全国人大监察司法委主任委员杨晓超等座谈,主动汇报法院工作,听取监督指导意见。

FAQ

培训班以深入学习贯彻习近平法治思想、强化行政执法能力建设为主题,深入学习贯彻党的二十大精神,认真落实党中央、国务院关于全面依法治国的重要决策部署,专题讲授全面依法治国、法治政府建设、行政执法监督机制、行政诉讼、行政处罚、《中国共产党纪律处分条例》等内容,教育引导广大行政执法人员深学细悟笃行习近平新时代中国特色社会主义思想,深刻领悟“两个确立”的决定性意义,切实增强“四个意识”、坚定“四个自信”、做到“两个维护”,把习近平法治思想贯彻落实到行政执法工作的各方面、全过程。学员普遍反映这次培训师资力量强、课程安排实、培训形式新,为加强和改进全国行政执法人员培训作出了示范,对加强高素质专业化行政执法队伍建设、提升行政执法监督能力、全面推进严格规范公正文明执法具有重要意义。

培训班在北京设主课堂,在省、市、县设分课堂,设置专题辅导、行政执法数字化演示、经验交流、分组讨论等环节,邀请中央和国家机关有关部门负责同志、有关知名专家授课。

买beat的网站日前,中央组织部、中央依法治国办、司法部采取线下与线上相结合的形式联合举办深入学习贯彻习近平法治思想、强化行政执法能力建设专题培训班,中央和国家机关有关部委、省市县有关执法部门负责同志和执法业务骨干约17万人参加培训。

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