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3.3.5官方正式版
  • 软件大小:520MB
  • 更新时间:2024-12-07T16:58:57
  • 星级指数:5
  • 软件平台:手机/电脑
  • 软件语言:简体中文
  • 系统类型:bibo必博体育 支持32/64位
  • 软件授权:免费
  • 下载次数:392224
  • 安全监测:无插件无病毒正式版
  • 操作系统:安卓/IOS/winall/win7/win10/win11

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在暑期实践中,我们设计并实施了多轮教学,涵盖基因学、脑科学、人工智能、口腔医学、合成生物学等主题。每次课后,我们都会组织调研,收集孩子们的反馈和家长、教师的意见。在调研过程中,我们发现,尽管孩子们在语言表达和社交互动方面存在困难,但他们对科学的兴趣远远超出我们的预期,尤其是在动手实践环节,许多孩子展现出了超乎寻常的专注力和创造力。

“STEAMed星愿计划”邀请了复旦社政学院、马院、管院的道合者加入项目的决策与开展。通过访谈社会学专家、特教老师、出版社编辑、患者家长等,团队成员共同制定出规范的量表用于评估项目效果。星愿计划的愿景是形成符合社会科学研究规范的可复制方案,将我们的经验和成果无偿分享给更多有需要的人。此外,我们与上海市多家孤独症教育机构对接开展志愿服务,与复旦大学红十字会、南山谷协会合作推动对星宝的陪伴与教学。

(本项目指导老师为复旦大学生命科学学院教授卢大儒、研究员蔡亮及社会发展与公共政策学院副教授付芳、副教授俞志元;实践团队依托Fudan iGEM 2024参赛项目成立,受云锋基金资助;本实践研究课题接受了复旦大学本科生学术研究资助计划相伯项目资助)

bibo必博体育读万卷书,行万里路。越来越多的高校学子走入真实生活,去寻访祖国的角角落落。他们或是去偏远县乡支教,或是去考察河流生态,或是去拜访非遗传承人……他们把青春书写在祖国大地上。

随着“STEAMed星愿计划”不断深入,我们越来越清晰看到每个孩子身上蕴含的无限科学潜能、好奇心与探索欲。也希望借助这一契机,激发社会对特殊需求儿童科学教育的关注,期待在未来与社会各界携手前行,打破科学教育的界限,触及更多孤独症孩子的心灵。

实践过程中也充满了挑战。如何将抽象的科学概念转化为适合星宝的教学内容,是我们面临的首要难题。我们不断反思并调整课程设计,减少专业术语、增加互动元素,我们也应用色彩鲜明的绘本、形象化的实验道具,让科学知识变得触手可及。

“大家想来一同探索脑科学的世界吗?”2024年7月20日,坐在我们面前的是一批患有孤独症的孩子,他们在课堂上或沉默寡言,或积极参与,都透着专注与好奇。

曾经,很多人认为他们注定无法完成正常的学业,遑论走上科学的道路,实现“科学梦”。但我们发现,正如在最强大脑中脱颖而出的“周玮”一样,他们或可在STEM领域可以展示出独特优异的天赋。为了消除ASD人群与科学探索之间的障碍,“STEAMed星愿计划”应运而生。我们以STEM教育为基础,加入艺术(Art)和医学(Med)元素,构成了更适合ASD人群的“STEAMed”教育理念,期待帮助ASD人群在想象与创作中,进一步理解科学、悦纳自己。

我们是由复旦生科和医科本科生发起成立的“STEAMed星愿计划”公益团队。从2024年1月开始构思,3月正式发起实践项目并持续至今,半年多时间里,我们尽自己所能聚集复旦学子,为孤独症谱系障碍(ASD)患者创造性地开展STEM(科学、技术、工程、数学)教育。

孤独症患者常常展现出与世俗标准不相符的纯净心灵和专注的独特能力,因此被特殊教育机构和爱心人士视作“来自星星的宝贝(星宝)”或“另一个世界的天使”。

当理想与现实碰撞,当知识与力行结合,他们体会到了怎样的青春滋味?又对社会与未来产生了哪些新的想法?2024年9月,澎湃新闻推出“青春华章·青春正澎湃”特别策划,记录年轻的模样、成长的脚步。

2024年春天,我们发起了“星愿绘本馆”项目,来到上海市彩虹雨儿童智能训练中心,以绘本的方式,让星宝与基因对话。星愿绘本馆获得了成功,这激励并启发了我们。在接下来的日子里,我们进一步探索教学模式,形成了如今的“STEAMed星愿计划”。

第二个困难是如何因材施教。每个星宝都有自己独特的喜好与习惯,因此,对于那些对绘画更感兴趣的孩子,我们在课程中加入了更多艺术创作环节;而对于那些对科技充满好奇的孩子,我们则通过编程设计出简单的人工智能相关游戏……在个性化教学中,我们与孩子们共同探索学科方向,寻找学习动力。

STEAMed理念的核心在于将跨学科教学与ASD群体的特殊需求相结合。我们设计了多个教学主题,每个主题都通过绘本、手工、互动游戏等形式,让孩子们能够在轻松有趣的环境中学习复杂的科学知识。与传统的STEM课程不同,STEAMed特别强调艺术与科学的结合,让孩子们通过绘画、手工制作等方式表达内心感受,从而减轻心理压力,增强认知和社交能力。

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参与“乐品上海”餐饮消费券活动的消费券发放平台可根据消费者实时位置信息提供智能指引服务。消费者打开领取消费券的APP或小程序,点开所领取的消费券,即可了解离自己当前位置由近及远的参与商户名称和详细地址。

采用“先到先得”方式。活动开始后,消费者在规定时间内登录银联云闪付、支付宝、微信支付三家发放平台APP或小程序,通过位置信息校验确定在上海。每个平台每人每周限领一次,每次限领消费券一张,消费者领取的消费券将存入相应的平台APP或小程序。消费券自发放之日起一周内有效。

消费者领取“乐品上海”餐饮消费券,每个平台每人每周限领一次,每次限领消费券一张,消费者领取的消费券将存入相应的平台APP或小程序。

根据每轮次消费券活动具体安排,消费者可在参与活动商户消费时,出示银联云闪付、支付宝、微信支付的付款码,自动享受满减抵扣优惠。消费券可与参加活动商家的优惠叠加使用,以扣除商家优惠后的实际消费额享受满减抵扣优惠。消费者在领取消费券后须在有效期内使用,逾期未使用自动作废。严禁消费券用于购买团购券、预付卡等领域。

消费者或者参与商户可以通过消费券发放平台咨询相关信息。三家支付平台咨询热线分别为:银联云闪付95516、支付宝95188、微信95017。

经公开遴选,发放平台为中国银联股份有限公司上海分公司(银联云闪付)、支付宝(中国)网络技术有限公司(支付宝)、财付通支付科技有限公司(微信支付)等三家平台企业作为2024“乐品上海”餐饮消费券发放平台企业。

本轮餐饮消费券共推出四种券面:一是50元面额,餐饮消费满300元每次抵用一张;二是100元面额,餐饮消费满500元每次抵用一张;三是200元面额,餐饮消费满800元每次抵用一张;四是300元面额,餐饮消费满1000元每次抵用一张。

在本市从事餐饮行业经营、证照齐全、信用良好的主体均可参加“乐品上海”餐饮消费券发放活动。具体要求和报名方式可查询上海商务微信公众号或上海市商务委员会官网《关于2024年“乐品上海”餐饮消费券活动商户报名的公告》。

“乐品上海”餐饮消费券活动的领券采取“先到先得”原则。银联云闪付、支付宝和微信支付作为本次餐饮消费券发放平台。活动开始后,消费者可在规定时间内登录以上三家平台APP或小程序领取“乐品上海”餐饮消费券。

第一次“乐品上海”餐饮消费券的领取时间从9月28日上午10点开始。后续具体发券日期为:10月5日、10月12日、10月19日,均为上午10点。11月具体发券日期也会提前公告。

本次消费券发放安排两个轮次,两轮均为1.8亿元。第一轮发放时间从9月28日至10月底,分四周发放,每周额度分别为9000万元、3000万元、3000万元和3000万元。第二轮发放时间为11月,根据第一轮发放情况,确定每周分配额度。

金秋时节,国庆长假,“乐品上海”餐饮消费券活动为消费者带来一场舌尖上的美食体验。本次活动旨在贯彻落实国务院和本市关于促进服务消费的有关工作部署,着力推动家庭式、场景式和体验式餐饮消费,引导消费者到店消费、集聚人气、活跃氛围,充分领略上海海派餐饮文化,品尝环球美食和中华美味。

消费者可在参与活动商户消费时,出示银联云闪付、支付宝、微信支付付款码,自动享受满减抵扣优惠。如,消费者在银联云闪付上领取了餐饮消费券,在参与活动商户消费结账时,出示银联云闪付APP付款码,即可自动享受满减抵扣优惠。消费者在每个平台领取的消费券,只能通过该平台在参与商户处核销领取的消费券。

商户通过《关于2024年“乐品上海”餐饮消费券活动商户报名的公告》中的报名页面链接或二维码,进入报名平台,按照指南提交相关信息。报名商户的信息经后台系统校验无误,在公告规定的时间内即可纳入参与活动的商户名单。

bibo必博体育上海市商务委9月26日透露,2024“乐品上海”餐饮消费券将于9月28日(周六)10点起发放。凡位置信息在上海市的消费者均可领取消费券。

本轮餐饮消费券发放将分为两个轮次,第一轮从9月28日10点开始,分为四周发放,每次发放均会提前1天发出公告。第二轮发放时间在2024年11月,具体时间另行公告。两个轮次的额度均为1.8亿元。

如果老年群体在使用智能手机时需要帮助,建议老人的家属主动帮助老人操作手机。同时,老人也可到社区综合为老服务中心、居村委会,向养老顾问、社区志愿者寻求帮助。

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自毁容貌综合征,是X-连锁隐性遗传的先天性嘌呤代谢缺陷病。3-4个月大,患儿开始出现运动迟缓。因为神经系统受到严重破坏,引起肌张力障碍,导致终身无生活自理能力和行动力并伴随智力和语言的低下,需要终生照护。牙齿萌出后,大部分孩子开始出现自伤,咬坏手指、指甲、衣物,口腔黏膜、嘴唇、舌头,自毁容貌,甚至攻击他人。自咬时伴随肌张力异常表现。患者还伴有高尿酸,导致出现尿结晶、肾结晶、结石,后期可伴随高尿酸血征、痛风关节炎、肾衰竭等并发症。

他们去了神经内科,想看能否缓解肌张力,医生建议去做基因检测。检测结果出来后,星宝被确诊为自毁容貌综合征(Lesch-Nyhan syndrome,简称“LNS”)。

“群里的患者,今年去世了一个,去年去世了两个,都不超过20岁。”秦璐指出,很多患者被误诊,若没有正确干预或护理,孩子们的寿命会受影响。

2024年8月31日,关爱之家发布了《Lesch-Nyhan综合征100问》。该手册包含LNS科普、患者全方位照护经验、患者生存状态改善方法、就医用药信息参考、护具辅具汇总资料、家庭亲子关系建议、政策福利分享等。

“正常孩子想抬手就抬手,想用脚踢一个什么东西就能踢,但他们这种就不行,就是大脑指挥不了四肢。”秦璐对澎湃新闻说,去医院检查,星宝被诊断为不随意运动型脑瘫。此后,便一直按脑瘫做康复治疗。

目前,已有患儿家属等发起关爱组织,他们发布护理手册,寻找患者家属,希望通过努力提高社会对该罕见病的认知,提高社会关注,推动列入医保。

被确诊自毁容貌综合征后,医生开了一些药,用来缓解肌张力。半年时间里,秦璐一直跟医生沟通,调整用药。目前,星宝状态不错,咬嘴唇的情况基本没再出现,自伤情况也还好。

黄倩介绍,早在2019年,关爱之家就向相关部门申请将自毁容貌综合征列入罕见病目录。可能因人数太少,至今没有实现。不过,他们并未停止努力。他们希望联系到更多患者家属。

一个迹象是,星宝四岁时,两边的脸就曾因他在口腔里咬脸颊变肿。秦璐在网上搜索,查到了自毁容貌综合征。当时,她就有点怀疑星宝是这个病。后来星宝的情况越发严重,直到发展到咬嘴唇。

黄倩向澎湃新闻介绍,自毁容貌综合征目前尚未被列入我国罕见病目录。按照1/380000的发病率计算,我国应有自毁容貌综合征患者数千人。虽然该组织已经成立多年,但至今关爱之家搜集到的患者信息只有近100人,其中85人进行了登记。

星宝性格活泼。睡觉前,星宝会说“爱妈妈”。“我说妈妈揍你,你还爱妈妈吗?他说爱。平时,他喜欢哄我,经常在我脸上亲一口。”秦璐说。

那天起,五岁的星宝开始咬自己的下嘴唇,即便下嘴唇已出现缺失,星宝却怎么都停不下来,纱布塞进嘴里也不行。而且,星宝整个人肌张力特别高,头一直往脚那边靠,“身体像弓箭一样绷着”。

每天吃完晚饭,秦璐和丈夫会推着轮椅,带星宝出去溜溜。空闲时,也会带他出去旅游。星宝特别喜欢游泳,“他爸爸在后面保护着,拽着游泳圈,让他漂在水上面,也不怎么动,但他玩得可开心了”。

bibo必博体育自毁容貌综合征发病率约为1/380000,照此计算,我国应有患者数千人。或因患病人数较少,目前该病尚未被我国列入罕见病目录。与此同时,因为对这种罕见病认知较少,患儿往往容易被误诊,生存质量偏低。

去年星宝自伤最厉害的时候,丈夫去上班了,秦璐曾偷偷跟星宝说:“我说星宝,妈妈带你走吧,你太痛苦了。”好在,如今星宝状态还可以,“如果他一直发作,我都不敢保证我现在还在不在”。

2018年12月,患者家属黄倩和博主“豌豆Sir”陈懿玮博士联合发起患者关爱组织“蚕宝儿LNS罕见病关爱之家”,并于2021年3月登记注册“重庆市九龙坡区蚕宝儿社会工作服务中心”。

该手册主要由家长志愿者查阅权威文献、护理手册、《中国LNS患者生存状态调研报告》,结合社群经验,并经中国LNS诊疗与科研联盟专家指导、审阅,历经大半年的策划、收集、归纳、梳理,最终编写成册。

FAQ

罗灿宏提到,在侦办其父亲的案件中,湖南省益阳市公安局刑侦支队有一名叫“蔡明辉”的民警,是其父主要办案民警之一。该姓名与网友名称一致,但她不确认上述网友是不是益阳市公安局刑侦支队民警蔡明辉。

bibo必博体育湖南益阳赫山区市民罗灿宏近日在社交平台实名反映,称其发视频及证据为父亲案件反映问题,遭到一网友私信恐吓威胁。这位网友名称恰与她父亲案件的主要办案民警蔡明辉同名。

9月26日,罗灿宏告诉澎湃新闻(www.thepaper.cn),事发后,她立即向益阳市公安局金银山派出所报警。26日凌晨,她收到短信通知,公安机关已经受理为治安(行政)案件。

罗灿宏向澎湃新闻介绍,她收到上述威胁言语或与她父亲的案件有关联。她说,2021年9月8日,她的父亲罗树中因涉嫌犯敲诈勒索罪被逮捕。经湖南省中级法院一审、湖南省高级法院二审判决,罗树中涉嫌犯骗罪、敲诈勒索罪、非法拘禁罪、虚开增值税专用发票罪、妨害作证罪,处以刑罚。

澎湃新闻注意到,罗灿宏提供聊天记录显示,在罗灿宏追问对方是不是益阳市公安局刑侦支队蔡明辉时,对方回复:不是,但是参与案件人员之一。聊天过程中,该名网友多次发出威胁言语。

罗灿宏还称,目前,前述“蔡明辉”的网友账号,显示为“已被封禁”,金银山派出所相关负责人26日电话答复她称,犯罪嫌疑人暂未被抓获,案件正在侦办中。

9月19日下午,罗灿宏对遭受言语威胁事件进行报警。9月26日,罗灿宏所在辖区金银山派出所出具接报案回执显示,上述案情该单位已受理。

但在一周前,9月19日凌晨,罗灿宏在某社交平台收到名称为“蔡明辉”的网友私信,对方警告罗灿宏少在网上发信息、少投诉,“否则哪一天怎么死的都不知道”。此外,他劝告罗灿宏转告其父亲认罪认罚,这样可以少遭点罪等言语。

但案发三年多来,罗灿宏坚持为其父亲申诉。她在多个社交平台持续实名发声、发布相关证据。目前,他们已委托律师继续向湖南省高院申诉再审。罗树中的申诉代理人称,他们在争取再审机会。

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