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2020年栋栋确诊初期，艰难的用药经历在雅雅的脑海里一直挥之不去。每次看到孩子癫痫发作的痛苦经历，李雅雅恨不得自己可以代替孩子承受煎熬。那时候栋栋一个月要发作几次，最长的时间一次抽搐了接近十分钟。

患儿母亲 李雅雅：孩子确实要用这个药，这是救命的药，真有什么法律负担，当父母的去承担就行了，相信国家也是有这个温度的。

用上了氯巴占的栋栋，癫痫发作时间和发作频率已经明显减少，尽管在治疗的路上还有很多路要走，但是雅雅已经不再担心断药的问题。

从海外代购，到国家相关部门实施紧急措施，让进口氯巴占陆续落地，到11月28日纳入新版国家医保药品目录，河南省的小患儿栋栋和她的妈妈经历了怎样的用药变化？来看记者的探访↓↓↓

河南省儿童医院神经内科学科主任 王媛：我们医院2022年也是作为全国50家医院之一，引进了氯巴占，正好这个孩子(栋栋)就用上了，因为当时也是在两岁多一点用上了氯巴占。

一句“不害怕”，道出了多少罕见病患儿家长的心声。好消息接踵而至。2022年10月22日，首个国产氯巴占仿制药正式上市。2024年初，河南省儿童医院也将该药纳入了集采。从曾经海外代购20毫克50片高峰时被卖到1000元，到国产仿制药的10毫克28片仅84元，现在小栋栋的用药不仅是方便的问题，而且更加经济了。

2022年6月23日，国家卫生健康委员会、国家药品监督管理局发布《关于印发〈临床急需药品临时进口工作方案〉和〈氯巴占临时进口工作方案〉的通知》，允许指定医疗机构用于特定医疗目的临时进口氯巴占。

患儿母亲 李雅雅：四肢抖，眼睛有点斜视，嘴唇有点发紫发青，有时候可能还会往外吐口水，没有规律性，但是很频繁。没有药我什么也做不了，除了急救，也没有别的办法。在家里给他吸点氧气，可能要生病了，就给他来一支安定或者一些止抽的药。

李雅雅告诉记者，代购不仅仅是价格昂贵的问题，因为氯巴占属于国家管制的精神类药品，虽然是给孩子的救命药，但有可能承担法律风险。

一大清早，李雅雅带着四岁半的儿子栋栋急匆匆赶往河南省儿童医院。栋栋十个月的时候确诊了难治性癫痫，目前一直在治疗当中。孩子一旦发热会诱导癫痫发作，近日突然降温让栋栋出现了感冒症状，担心发烧会带来病情反复，雅雅一家非常紧张。

河南省儿童医院神经内科学科主任 王媛：相当无奈，专家共识指南都是把氯巴占作为推荐，但是购买途径太艰难了。我们只能给他推荐，但是我们不能帮他买到这个药。

患儿母亲 李雅雅：有好几个群，当时说这个药没了，代购炒得很贵，炒到五百多，还有一千多的时候。我就有点慌，就从其他家长手里也想买一点，但是别人也想备一些，也害怕断药，不卖，心里就特别着急。

包头市中考体育测试网上报名系统官方氯巴占是难治性癫痫患儿的“救命药”。由于氯巴占在我国属于第二类精神管制药物，具有一定成瘾性，2022年之前未在国内获批上市时，无法通过正规渠道购买药品。很多患儿家长不得不“铤而走险”从海外代购。