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赵淑琴介绍,根据经验,患者长大后很可能会有鸡爪手、马蹄足或高弓足这些表现,腿也会比较细,因为小腿肌肉流失,会像鹤腿一样。在婴儿期、青春期这两个发育期,孩子成长得比较快,这些特征就会更明显。“现在的矫正治疗,就是在和时间赛跑,在平台期让孩子变得更强壮,好应对发育期的巨大变化。”她说。

如今,牛牛只有3岁,却俨然一个“小大人儿”。吃药前,他会念叨,“妈妈,吃了药就好了,吃了药能跑快!”赵淑琴笑着说,不知道他是在安慰我,还是在安慰自己。

因为天生脾胃不好,牛牛饮食不能吃得太杂,水果也要限制。机灵的他会试探赵淑琴:“妈妈,草莓太好吃了。我能再吃一颗吗?长大之后,我要吃好多好多的草莓。”

搜狐体育官网首页牛牛出生不久,夫妻俩就注意到了异常——趴在床上,摇摇晃晃,挺不到两分钟,就会翻身儿。睡觉时,小脚掌和小腿呈一条直线,都能挨到床垫。

去医院多了,牛牛对各个科室的流程也熟悉起来。见到医生,就自觉蹲下去,说,“看,我能蹲下去”。医生一拉手,他就蹦一下,“看,我还蹦呢”。大夫就笑着夸他。

治疗一年多,虽然穿的是效果最好的矫正鞋子,但脱掉鞋子后,牛牛的小脚丫,还是能看出明显变形:跟腱有些挛缩,有些外翻,脚趾头扒得也很厉害。矫正鞋起的作用,就是能让孩子抬起脚走路,保护踝关节,预防一下变形。不过,只能延缓,并不能根除这个问题。

做电疗时,牛牛会自动把裤子撸起来,这样才能贴片。接下来,再把贴片、绑带递给医生。小脑袋瓜里,也开始存储记忆。在哪个屋,上什么课,他都一清二楚。

赵淑琴是英语老师,牛牛会跟着学,不仅日常生活中英语交流没问题,就连一些医院科室和设备的英文名称,他也能说上来了。回答医生时,还动不动拽两句英语。

从北京回来后,全家处在崩溃的边缘,确诊后半年,赵淑琴和丈夫都没好好聊过这件事,只是按部就班带牛牛治疗。“当时两个人都在绝望之中,谁鼓励谁去?你鼓励的那些话,说出来自己都不相信。”

听着故事,牛牛会安详地睡去。在梦中,小青蛙会因为小公主的一次摔打,摆脱掉魔法诅咒,变回英俊的帅气的小王子,和小公主成为好朋友,开心的一起玩耍。

赵淑琴很心酸,限制太多,于心不忍,不做限制,牛牛又容易生病。除日常治疗,差不多每个月,都要因为牛牛发烧、拉肚子等,专门去两次医院。

后来,赵淑琴才知道,腓骨肌萎缩症一般不影响寿命,但在发育期,肌肉会流失萎缩。如今,牛牛的治疗正常进行,每天都要花半天泡在医院,“和时间赛跑”。

后来,赵淑琴了解到,腓骨肌萎缩症并没有那么可怕,的确可能会有爪形手、马蹄足,严重会累及呼吸,但基本不会影响生命。她明白,患者有知情权,医生有时会往严重的方向说,但对患者来说,“那种压力太大了”。

让赵淑琴纠结的,是牛牛越来越大,喜欢和小朋友一起玩耍,打打闹闹都很正常,要不要给其他家长说,说重了,怕牛牛被孤立,说轻了,又怕牛牛不小心受伤。

夫妻俩带牛牛去了济宁医学院附属医院,做了CT和肌电图检查。做肌电图时,完全看不到波形,开始医生还以为是操作问题,换主任来做,还是看不到。

赵淑琴一家生活在山东济宁,夫妻俩都是工薪阶层。2021年牛牛出生时,孕检和新生儿体检,都没有查出任何问题。赵淑琴解释说,因为是牛年出生,给孩子起的小名是牛牛,寓意孩子像小牛犊一样健壮。

社群里的志愿行动,也让病友们更有力量。像赵淑琴是英语老师,就发挥个人专长,从美国的CMT网站上翻译诊治最新进展,分享给病友。赵淑琴感觉,这些志愿行动,让她从个人际遇中脱离,开始更加关注群体命运。

有些小朋友比较调皮,会模仿牛牛走路的样子。甚至有一个小朋友,多次打牛牛。赵淑琴看得难受,但牛牛不在意,对这些调皮的孩子,牛牛也一样喜欢。

在她心里,孩子是一个家庭的希望,也是最美好的。对她来说,如今,这个希望,被罕见地卡住了。在长期压抑和自责中,赵淑琴一度患上重度抑郁症。

直到一岁半,同龄孩子都能跑几步了,牛牛仍然站不稳。辗转多家医院后,牛牛在北京被确诊为腓骨肌萎缩症。这是一种患病率约1/2500的罕见病,全国约有50万病友。典型表现是四肢远端肌无力和萎缩,伴有感觉障碍。

此后,夫妻俩带牛牛到北京某知名三甲儿童医院,找了一位神经内科评分最高的专家。就诊时,专家敲了敲牛牛的膝盖,完全没反应,专家建议做个全外显基因检测。

腓骨肌萎缩症(CMT)亦称为遗传性运动感觉神经病,具有明显的遗传异质性,临床主要特征是四肢远端进行性的肌无力和萎缩伴感觉障碍。其发病率为1/2500,全球有280万患者,中国约50万,致残率较高,目前尚无法治愈。

有“专家”说,这个病,最终可能会肺衰竭而死,让回去尽量提高孩子的生活质量。当时,听到“专家”对该罕见病的介绍,赵淑琴眼前一黑,“感觉整个世界都塌了”。

牛牛已经到了上幼儿园的年龄。入园后,同样面临这个问题,还担心幼儿园不敢收。因为肢体无力,无法自理。按照其他病友的经验,必须找一位家长陪同照料。

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陆玉珍,女,1934年12月出生,浙江省鄞县人。1954年毕业于上海市第二护士学校,历任护士、副护士长、副总护士长、护理部主任。1981年获得首届上海市优秀护士奖,1989年获得国际红十字会第32届南丁格尔奖。

搜狐体育官网首页澎湃新闻记者从上海市皮肤病医院方面获悉,国际红十字会第32届南丁格尔奖获得者,上海市皮肤病医院(前身遵义医院)原护理部主任陆玉珍同志2024年7月31日18时27分因病于上海爱以德浦岸护理院逝世,享年89岁。

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值得注意的是,江门市蓬江区今年6月发布了开展全区中小学(幼儿园)“校园餐”专项整治行动的公告。公告指出,为大力整治“校园餐”安全管理不规范等乱象,严查监管不力、以权谋私等不正之风和腐败问题,切实维护师生在校合法权益,保障校园饮食安全。经研究决定,自2024年6月起至10月,在全区教育系统开展“校园餐”突出问题专项整治。

搜狐体育官网首页通报介绍,2022年至2023年,劳茂昌利用担任江门市蓬江区委书记的职务便利,为私营企业主中标蓬江区公办中小学食堂等项目提供帮助,非法收受他人财物,数额巨大。劳茂昌还存在其他严重违纪违法问题,被开除党籍、开除公职,涉嫌犯罪问题被移送检察机关依法审查起诉。

上述整治行动的重点包括:学校食堂违规对外承包或委托经营,公益性投入责任落实不到位(教发〔2011〕7号),涉嫌利益输送等问题。学校违规招标校外配餐公司,存在暗箱操作等问题。

经查,劳茂昌丧失理想信念,背弃初心使命,对党不忠诚、不老实,对抗组织审查;无视中央八项规定精神,违规收受礼金;廉洁底线失守,违规从事营利活动;甘于被“围猎”,利用职务便利为他人在工程承揽、项目审批等方面谋利,并非法收受巨额财物。

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搜狐体育官网首页上海中心气象台2024年08月03日14时42分发布大风蓝色预警信号:受较强的雷暴云团影响,预计未来6小时内本市大部地区将出现7-9级的雷暴大风,请注意防范大风对高空作业、交通出行、设施农业等的不利影响。

上海中心气象台2024年08月03日14时54分发布暴雨蓝色预警信号:受较强的降水云团影响,预计未来6小时内本市大部地区将出现一小时雨量达35毫米以上的短时强降水天气,请注意防范强降雨可能引发的城市积涝,并做好低洼、易受淹地区排水防涝工作。

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