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本轮降雨移动性特征比较明显,降雨在一个地方不会停留太久,但日雨量上仍有一定的极端性。陕甘宁、内蒙古、山西等局地发生山洪、地质灾害、中小河流洪水、城市内涝的气象风险较高,而且此次降雨夜间更强,尤其宁夏贺兰山沿山、内蒙古河套和陕西北部需警惕强降雨致灾。

28日后,长江中下游的高温也会明显消退,但四川盆地一带的高温将延续至9月。重庆未来7天将持续超过40℃,一天中高温时长会达到10小时以上甚至超过15小时,公众需持续做好防暑工作,尽量减少户外活动时间,谨防中暑和热射病发生。

但四川盆地及长江中下游一带“秋老虎”依然凶猛,仍有大范围高温天气,其中新疆吐鲁番盆地、陕西南部、安徽中南部、湖北大部、湖南中部和北部、江西东北部、浙江中部、四川盆地中东部、重庆大部等地部分地区最高气温37~39℃,局地可达40℃以上。

参加轮换的驻香港部队陆军部队以梯队编成、摩托化机动的方式从深圳驻地出发,经深圳皇岗口岸和香港落马洲口岸前往港内军营,并举行防务交接仪式。一元秒杀一枚大月饼,欧阳女士花198元购买了198枚月饼,却被商家告知无法发货,她向淘宝平台发起投诉,“要么发货,要么赔偿。” 8月21日凌晨,嘉华食品淘宝旗舰店开售一元月饼。据多位消费者分享的购买页面截图显示,这款净含量400克/枚的云腿团圆大饼原售价为39.9元,秒杀价1元,承诺48小时内发货。 这一消息很快在社交平台传开。凌晨,许多人涌入店铺购买,单人下单量从一份到上千份不等。 而21日当天上午,嘉华食品在购买界面发布的《致歉函》称,由于内部操作失误,导致将团圆大饼错误地以到手价1元上架销售,短时间内售出了600万枚,此举预计会造成数亿元经济损失。 公司方表示,已成立专项工作组尽快提供解决方案,“如果您愿意主动退款,我们真的万分感激!”次日下午,该购买链接失效。 但众多消费者对嘉华食品的致歉并不买账,他们认为,商家涉嫌虚假宣传,并且失误后果不应由顾客承担。还有人指出,嘉华食品此前也出现过低价活动不发货的情况,他们质疑嘉华在进行炒作和恶意刷单。 电商时代,“低价爆单”事件并非个例。据此前媒体报道,6毛钱一盒的牛奶被抢购18万单,3.5元一箱的气泡水被拍下30万单,也有12.4万元一辆的保时捷轿车被预订了近600单……这些商品的品牌方后来均公开表示,系操作不当导致的标价失误。 “低价爆单”责任在谁?“操作失误”情况下,商家有权不发货吗?有受访律师告诉新京报记者,这类事故的责任,基本由商家或平台承担。嘉华食品旗舰店发出的《致歉函》。受访者供图 未能如期发货的月饼 8月21日凌晨一点多,孙先生看到有网友分享嘉华云腿月饼只要一块钱,他也去店铺下了一单。 但直到中午月饼都没发货,他点开商品链接,看见了《致歉函》,“我试着找客服沟通,但一直都是机器人在回复。” 从朋友处得知秒杀消息的欧阳女士在8月21日凌晨购买了上限数量的99枚月饼,又换另一个淘宝账号再拍下99枚。 23日上午9点,欧阳女士没有等来发货和补偿,“问了商家客服,不答复。”她在平台以“缺货/不发货/拒绝发货”为由进行投诉,平台专属客服表示投诉成立,但她仍未收到赔偿。 记者在社交平台看到,部分消费者称,他们通过平台投诉,获得了平台的5元延迟发货补偿红包。而另一些人截图表示,相应的“未按约定时间发货”投诉原因已被删除。 江先生一共拍了8单、共计66枚月饼,他联系上客服后,被转接了三次电话,“一开始说商家报备了,不同意赔付。”升级到专员处理后,江先生的订单被自动取消,并获得了每单10元的客户保障赔付。 有消费者提供的聊天截图显示,客服回应:商家反馈因运营失误,价格设置错误导致无法发货,平台将对商家不发货行为作出相应处罚,为了保障您的权益,平台将优先为您办理全额退款,建议您选择其他优质商家购买。 消费者们指出,嘉华的一元秒杀链接存在时间并不短暂,其间,商家还将购买数量从不限购改成了限购99枚,“他们有时间设置限购,难道就没法及时下架吗?”记者在黑猫投诉平台看到,有消费者下单了1550枚之多。消费者截图的一元月饼购买页面。图源社交平台 “操作失误”情况下,商家有权不发货吗? 8月23日,新京报记者从多位消费者处和多个维权群中了解到,消费者的诉求主要包括:坚持等待发货,获得全额退款之外的更多补偿或赔偿。 记者在淘宝网服务大厅关于“如何延迟发货报备”的回答中看到,当店铺系统出现异常、运营过程出现非主观导致的重大误操作(如价格/优惠设错等),导致无法按时发货,商家可以发起延迟发货报备,豁免范围为自动赔付免责。 北京辉诺律师事务所律师栾菲菲表示,当商家没有按承诺如期发货,可能要承担未按时发货(未按约定发货)的违约责任,如买家主张继续履行,商家除承担迟延发货的违约责任外,还需要继续履行发货义务。但按照《民法典》相关规定,如卖家确是基于操作失误而标错价格,可以起诉撤销合同,但要求在发现之日起九十日内行使撤销权。 北京市盈科律师事务所律师黄晓宇认为,即便标错价格,商家要解除与消费者之间的合同关系,也应当向法院起诉撤销,法律上并没有赋予商家单方直接砍单的权利。此外,即便法院最终撤销商家与消费者之间的合同,如果给消费者造成损失,商家也应当承担赔偿责任。8月24日,嘉华食品旗舰店发出的解决方案。受访者供图“低价爆单”责任在谁? 嘉华食品只是近年来发生“低价爆单”事故的商家之一。 2021年10月,元气森林气泡水一店铺称因优惠设置错误,将原价79元一箱的气泡水标价为3.5元,导致该款气泡水销量暴增30万单。店方于次日提出解决方案,希望下单的消费者在后台申请退款。 2023年9月,洁柔直播间因员工操作失误,把原价56.9元1箱的纸巾设置为10元6箱,成交订单超4万单。随后官方发文表示,承诺所有订单将全部发货。 “前些年出现此类纠纷时,有消费者将商家起诉至法院,各地法院裁判结果不尽相同,有些判决认为消费者与商家间的合同有效,即便标错价格商家也应发货,也有些判决没有支持消费者的诉求。”黄晓宇表示,随着法律的完善,目前司法实践中对此类案件的裁判标准已经基本统一。 她表示,首先,应当分析双方的买卖合同关系是否成立。其次,如果合同成立,则应当依据诚实信用原则,并结合商品的市场客观价格,在排除如“秒杀”等特殊情况后,判断商家是否存在标错的可能。若商家标价确实明显大幅低于市场正常售价,商家继续履行合同将产生一方利益的严重失衡,那么法院可能会判决驳回消费者起诉要求商家继续履行的诉求。“当然如果商家为引流,提供一些产品供消费者‘秒杀’。最终商家引流目的达到了,事后却又反悔称自己标错价拒不发货,那么商家的抗辩理由则可能不被法院支持,法院会判决支持消费者的继续履行的诉求。”黄晓宇分析说。 受访律师均表示,“低价爆单”的责任方,基本上是商家或者平台。 栾菲菲说,这种情况的产生原因,可能是人员操作失误,也可能是系统错误。若是平台原因导致的系统错误,鉴于买卖合同在商家和消费者之间成立具有相对性,实践中的一般操作是,解除合同的诉求由商家向法院提出,赔偿也是商家先行赔付,之后再向平台追责。 如果是人员失误,就需要通过询问、查看监控和操作记录等方式来进行判断,该人为失误是否存在。但栾菲菲认为,案件的关键在于,商家反应的时间,标价是否确实明显低于市场价,以及商家有没有过类似“劣迹”,再综合判断是不是主观故意为之。 她表示,若商家非故意,且迅速做出更改价格动作、联系消费者等,则会被认为是操作失误,属于重大误解,不必须履行买卖合同。至于消费者遭受的损失,则需根据支付金额大小、活动差价情况、商品是否具有可替代性等进行判定。 栾菲菲说,法院既要考虑消费者权益,也要考虑市场情况,以及商家承受能力。“一般这类纠纷更多还是靠调解来解决,平衡双方利益。” 不少网友质疑,嘉华的这次事故,是在故意引流和冲销量,有人表示,类似的情况不止一次。8月22日,嘉华食品相关工作人员在接受媒体采访时表示,本次事故为首次发生,之前并未发生类似事故。 栾菲菲表示,如若低价秒杀是恶意行为,从民事角度来讲,就不属于“重大误解和显失公平”情形,商家不具备撤销合同的条件,应按照约定进行发货;另一方面,恶意低价或利用低价虚假宣传,有可能违反《反不正当竞争法》,从而受到行政处罚。 她建议,卖家应完善操作系统,例如设置价格过低预警,同时加强员工技术培训,尽量预防失误的发生,“因为即使按照法律规定撤销了买卖合同,也很影响买家感受和卖家信誉。”如不慎发生上述失误,应立即制定应急预案,尽量平衡卖家利益和买家感受,平和妥善解决问题。 8月23日和24日,新京报记者多次致电云南嘉华食品有限公司,均无人接听。 8月24日中午11点半左右,记者从多位消费者处得知,嘉华食品旗舰店已通过短信方式发来解决方案:为表歉意,我们想为您提供全额退款、5元红包、10元优惠券的补偿。 新京报记者 罗艳 实习生 朱阳慧编辑 陈晓舒校对 张彦君车流不息的马路上,一名身穿骑行服的骑者忽然猛摔一下,随后停在后方一辆正常行驶的机动车前方,距离车头仅有两米左右。电光火石之间,后车一个紧急左转,才没有让悲剧发生。这是一名车主发布的,来自行车记录仪的真实画面。而河北日前发生的一起悲剧事件,再次将“骑行团”推上风口浪尖。来自河北的一名少年在随团骑行的过程中意外倒在对向车道,与驶来的机动车发生碰撞,悲剧发生在一瞬间。悲剧背后,是在城市中日益受捧的骑行运动,以及因此引发的关于安全性的争议。在此之前,由于部分骑行团存在占据机动车道骑行、随意违反交通规则、危险竞速等问题,被一些人称为“暴骑团”。新京报就此采访多地骑行团组织者。在部分骑行人士看来,随着骑行文化在国内兴起,越来越多的人参与其中,这本是好事,但一些违规现象也随之发生,“一旦摔过几次后,自然就学会了敬畏速度,敬畏规则。”“暴骑”行为背后,是法律盲区与监管缺失。《中华人民共和国道路交通安全法》明确规定,非机动车上路行驶应当遵守交通规则,不得有危害交通安全的行为。然而,对于骑行团组织者与参与者的法律责任界定模糊,导致违法成本低,难以形成有效震慑,这也是法律亟待填补的空白。悲剧发生后在知情人眼中,12岁少年的父亲是当地骑行圈的“网红”,平时喜欢在短视频平台分享自己与孩子骑行的视频。视频里,少年总是身穿专业骑行服,弯腰抬头目视前方。据邻居回忆,少年大概从去年开始接触骑车,已具备一定的骑行经验。“平时孩子都是跟爸爸一起骑,可能是想让孩子锻炼一下,顺便减减肥。”父子俩喜欢早上骑车,这也是多数骑行爱好者的习惯。邻居曾遇到父子俩凌晨4点多就推车出去。当地曾与父子俩一起骑车的一位骑行爱好者告诉新京报记者,“骑行团一般早上5点多或者6点多开始骑,没有固定时间。”而意外发生时,也是早上6点多。有媒体报道,事发时骑行团的速度一度达到37码(每小时37公里)。正在备赛的业余赛骑行车手孙潇(化名)告诉新京报记者,37码这个速度并不寻常,“这对于成年人来说都是一个非常快的速度。”多数骑行爱好者的平均车速都在30码上下,偶尔下坡时才会超过35码。孙潇说,专业的公路车骑行与日常出行骑车有很大区别,要达到均速37码并非单纯地使劲蹬脚踏板这么简单。“因为专业的公路车车身极轻,有些甚至不到20斤重,所以一旦路上有个小坑、压上小石子、甚至一阵横风都极易引发翻车事故。要想达到37码的均速,其实非常考验车手控车技术,你要有足够的体力对抗风阻,有足够的力量对抗微小的车身失衡,有足够的经验控制呼吸频率,还要有极佳的心理素质保持镇静。”在一段骑行视频里,少年或许感知到风险,曾对前方领骑者大喊:“慢点!”但这并没有阻止悲剧发生。8月11日早上6点12分左右,悲剧瞬间发生。最终,少年在送往医院的路上去世。新京报记者了解到,事发路段是当地骑行者的网红打卡地。一位常年在事发路段骑行的人士告诉新京报记者,每天傍晚与清晨,河堤上骑车的人总是络绎不绝,汽车与电动自行车也会经过。但是,当地村民和南后台村村委会成员均向记者表示,这是一条尚未验收和正式通车的道路。此外,8月15日,事发路段正在施工的路政工人同样表示,这是一条尚未验收的道路。事发路段为双向两车道,8月15日仍有汽车经过。新京报记者 隋坤 摄“这几年骑行团的安全事故太多了”中国警察网公布的视频显示,一个千人骑行团在苏州某公路上“自发组织公路赛”,横冲直撞的骑行团,一度造成交通混乱。据报道,当天,涉事骑行团引发的大小交通事故共十余起。当地交警表示:“这么大的比赛我们甚至都不知道。”最终,这一违规上路的骑行团被交管部门驱散。来自山东的骑行团组织者蔡飞(化名)对新京报记者表示,“这几年骑行团的安全事故太多了。”“去年我曾经眼看着一位骑友摔倒后,又接连绊倒了后面的4辆公路车。”蔡飞说,自己作为组织者,此后许多天没再组织骑行活动。蔡飞认为,一些骑友的速度过快了。这并非个案。新京报记者此前曾在北京的城市道路上观察发现,有骑行者以40码的速度在山区公路上“狂奔”。这个速度让那位骑行者与一些过往的车辆并行向前。在视频中。记者感慨:如果前方有车辆违停,或者有违规逆行车辆,对这位骑行者来说都会相当危险。来自北京的骑行团长沈南(化名)则向新京报记者表示,不止是速度过快,一些骑行者还存在随意竞速的现象。“每次出发前都会在群里发布安全提醒的提示,但一上路,尤其是回来的路上,总会有骑友互相攀比速度,最终你追我赶地开始竞速。”沈南说,在竞速过程中,有骑友的平地速度甚至能超过40码,一旦摔车就是重伤。沈南团队的曾有团员因为竞速摔车而骨折住院。“安全事故发生后,团队内对于竞速现象做了严格规定,现在会安排一辆自行车在最前方领骑,其他骑友不能超过领骑。”蔡飞同样为团队里不时出现的竞速现象头疼。“热爱骑车运动的一般都有好胜心,竞速现象也由此催生。但是,不顾路况、车况、队友情况盲目竞速的,本质上仅仅是有些人为寻找刺激感而做出的不负责任的举动,代表不了运动精神。”此外,许多骑行团还存在路线规划不专业问题。一位来自江苏的资深骑行爱好者对新京报记者表示,骑行团有时会选择一些风景优美的路段,但这种路段往往在农村、野外等地,没有专门的非机动车道,且路况复杂。新京报记者调查发现,类似的骑行团安全隐患问题还有不少。比如并排骑车问题、长时间占用机动车道问题、随意闯红灯问题等。专业骑行“不建议未成年人参加”悲剧发生后,未成年人骑行的安全问题再次受到关注。孙潇自2015年开始接触骑行。彼时,国内喜欢骑行的人还不多,许多人连公路车是什么都不知道。同年,彭于晏主演的电影《破风》上映,单车运动被搬上大银幕,国内的单车运动迎来一次小高潮。自2016年上半年,孙潇逐渐开始接触骑行团。他回忆,自从接触骑行至今,看到的未成年人参加专业骑行的次数屈指可数。“其实有个未成年人在车队里不一定是好事。”孙潇说,因为身体未发育完全,未成年人骑行节奏与成年人有所差别,有时全团都要照顾一个未成年人,也会让骑行者分心。一些专业的骑行团在召集活动时,还会特意提醒“不建议未成年人参加”。事发道路上设有限速15公里的提示牌。新京报记者 隋坤 摄山东某骑行团团长告诉新京报记者,自己曾听说过,有骑行团因未成年人骑行者发生事故。事情的起因是团队中的未成年骑手因过于兴奋,在路过村庄道路时候未减速,与胡同里出来的三轮车相撞。后面车队因为来不及躲闪,被绊倒了一片。“受伤最严重的人摔断了肩胛骨,休息了几个月。”上述骑行团长认为,不建议未成年人跟团骑行不仅仅是技术原因,还有心理素质的原因。“青少年心智发育还不成熟,容易上头,肾上腺素飙得比车速都快,一旦控制不住就非常容易酿成事故。”新京报记者梳理发现,每年暑假也是未成年人骑行事故的高发阶段。公安部道路交通安全研究中心宣传教育研究部助理研究员李君接受央视采访时同样表示,对新奇的事物,未成年人比较好奇,容易追求速度。“他可能竞技的心理会比较突出,想要去追求速度,追求刺激等,可能会产生飙车、‘炸街’的现象。”安全意识亟须提高2023年是国内骑行运动蓬勃发展的一年,孙潇注意到,从这一年开始,骑行群里的人明显变多了。孙潇参加过专业的骑行团,也参加过不是那么专业的骑行团。对比两者,他认为最大的区别就是:安全意识。“专业的骑行团会格外注意车速和交通规则,遇到有车友‘上头’竞技,便会提醒对方慢点。在路线选择上,专业骑行团会尽量选择有非机动车道的路线,若看到有人在机动车道骑行,也会及时提醒。担任领队的骑手还会根据前方路况打手势,控制队伍的整体速度。”孙潇说,与此相反,越是不专业的骑行团,越不遵守交通规则。近几年,抱怨骑行团占用机动车道的机动车车主越来越多。有人据此认为,现在的骑行团,与多年前占道行走的“暴走团”没什么两样,骑行团也因此成了许多人口中的“暴骑团”。8月15日,南后台村骑行者驿站处于非经营状态。新京报记者 隋坤 摄除了占用机动车道,骑行团在路上肆意竞速、随意变道、任意闯红灯的现象也时有发生。7月25日,北京市公安交管局发布消息称,交管部门将查处自行车骑行人在城市道路上“竞速行驶”,也就是赛车的情况,对相关违法行为将进行处罚。北京交管部门通报说,市民对于部分自行车骑行人追逐竞驶、随意变道、闯红灯等违法行为反映强烈。目前,很多自行车爱好者已把骑行作为日常的一种锻炼形式。但是个别人盲目追求骑行运动的竞技性,将市民通勤的道路当作了体育比赛的“竞技场”,竞速骑行,不仅扰乱了正常的交通秩序,也为其他交通参与者带来了巨大的安全隐患。在孙潇看来,近几年随着骑行文化在国内兴起,越来越多的人参与到了骑行运动中,这本是好事,但参与人数暴增的另一面是骑行人员整体素质有所下滑。“其实那些不遵守交通规则的骑行团,大多是由新手组成的。新手往往容易追求高速状态下肾上腺素飙升的感觉,一旦摔过几次后,自然就学会了敬畏速度,敬畏规则。”《中华人民共和国道路交通安全法》明确规定,非机动车上路行驶应当遵守交通规则,不得有危害交通安全的行为。然而,对于骑行团组织者与参与者的法律责任界定模糊,导致违法成本低,难以形成有效震慑。这不仅关乎骑行者自身安危,更关系到行人及其他车辆的安全,是法律亟待填补的空白。广东法制盛邦律师事务所合伙人陈亮律师表示,我国《道路交通安全法》目前只有针对电动自行车最高15公里的限速,对于人力自行车限速一直没有明确规定。关于骑行团组织者,如果骑行团出现事故,那么组织者最多也只有在特定情况下承担民事责任,比如有证据证明组织骑行过程中有明显逆行、超速等过错。但是无论如何,组织者不会承担刑事责任。除此之外,我国对于机动车与非机动车之间的交通事故,往往会在一定程度上减轻非机动车的责任比例。“如果一起交通事故责任比例划分是主次责三七开,但肇事双方是非机动车主责机动车次责,那么最终责任比例可能是四六开。”北京市证信律师事务所律师韩浪对新京报记者说。山东一名交通法专家向新京报记者表示,不管是公共交通规划变更还是相关法律完善,都有其滞后性。“两者都是牵一发而动全身的动作,要确定两者的变更是非偶发的、非小众的普遍性需求之后,相关程序才会启动,而这往往需要一个过程。”新京报记者 隋坤编辑 胡杰 校对 刘越今天(8月25日),四川盆地至长江中下游仍有大范围高温,需警惕“秋老虎”,继续做好防暑工作。同时,北方降雨继续向东铺展,今天降雨核心区将集中在华北、黄淮等地,当地需谨防山体滑坡、泥石流等次生灾害的发生。

后天,内蒙古东北部、新疆南部、西藏大部、西北地区中部、江淮东部、江汉西部、江南南部和东北部、重庆东北部、云南中西部、台湾岛等地部分地区有小雨,其中,新疆南疆盆地、西藏北部、江苏中部、上海大部、湖北西部、浙江北部、云南西南部等地部分地区有中雨。

降水方面,未来三天,北方降雨过程逐渐从西向东铺展,预计西北地区东部、内蒙古中部、华北中南部、黄淮东部等地有大到暴雨,部分地区有大暴雨,伴有短时强降水或雷暴大风天气。

其中今天,内蒙古西部、黑龙江北部、西北地区东北部、华北大部、黄淮东部和西部等地部分地区有中到大雨,其中,甘肃东部、宁夏南部、山西中北部、河北中南部、山东北部等地部分地区有暴雨或大暴雨。

明天,华北东部、黄淮东部、江淮东部等地部分地区有中到大雨,其中,河北中南部、山东中北部和南部、江苏北部等地部分地区有暴雨或大暴雨。

新利luck体育官网8月25日,据南部战区发布消息,根据《中华人民共和国香港特别行政区驻军法》和中央军委命令,中国人民解放军驻香港部队于今日上午组织第27次建制单位轮换。

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FAQ

最重要的是,由于疾病的进程无法预测,因此患者的未来变得不确定。约有20%的FSHD患者最终需要使用轮椅。目前,FSHD没有治疗或延缓疾病进展的药物。

感觉FSHD患者的声量太小,去年,王文和朋友一起做了个“FSHD青年路社区”,社区主要是朋友在运营,他则作为演员,参与拍短片、电影等。“我想借助我积攒的罕见病资源,做一些破圈的事,跟不同的行业的人去打交道去联络,产生反应。”他说。

新利luck体育官网王文,29岁,是一名面肩肱型肌营养不良症(FSHD)患者。FSHD是一种进行性神经肌肉疾病,发病率约为1/20000,目前没有治疗或延缓疾病进展的药物。肌肉力量的逐渐丧失,对患者日常生活和人生产生巨大影响,约有20%的FSHD患者最终需要使用轮椅。

王文开始找工作,干过保险、房地产销售。后来,身体状况频出。比如,走路偶尔会摔跤,敲键盘明显感觉手指不自然,甚至喝个水都觉得不自然。“可能是第六感吧,总感觉之前手术没做对。”

2012年夏天,王文感觉无力、呼吸不畅,家人带他到南充的医院检查。医生的话很吓人,说王文的胸口凹陷,像“漏斗胸”病,不手术的话会继续压迫心脏,需要先把这个问题解决掉。“实际这是肌肉萎缩造成的,但当时国内很少医生懂FSHD。”王文说。

FSHD(面肩肱型肌营养不良症)是一种进行性神经肌肉疾病,是第三大神经肌肉系统疾病,其发病率约为1/20,000。据估计,全世界有超过87万人患有FSHD疾病。FSHD为常染色体显性遗传,但大约20%~30%患者为新生突变,没有遗传史。该病可发生于任何年龄,但通常在10-20岁左右起病,婴幼儿型和晚发型也不少见。肌肉力量的逐渐丧失对患者日常生活和人生产生巨大影响。

从2014年到2018年,王文去过多家医院检查,都没有结论。直到2018年底,他首次在重庆的医院,被医生要求做基因检测、肌肉活检。最后,医生说,怀疑他是FSHD。此后,他在福建的医院被确诊。

做完手术,特别疼,起床翻身都要人帮忙。天气不好时,疼得更狠。“你会明显感觉胸腔里有东西,很不舒服,所以,很多事情都受到限制。”王文回忆,手术后,自己便再没上学。

那一年(2018年3月24日-25日),由罕见病发展中心、你并不孤单FSHD关爱组织联合主办的中国首届FSHD病友会暨医学研讨会在北京成功举办。给王文确诊的福建医生,也是参会专家。

于是,王文辍学做了手术。2012年9月,医生在他的胸口开了个口,肋骨两侧再开两个口,然后将一根两指宽的钢条,插了进去,以使胸腔“支棱起来”。因为家里经济状况差,原本医生建议装两根钢条,最后只装了一根。即便如此,两三万的手术费,还是借的。

有时,明明心里很高兴,却总板着脸。他奇怪自己为何不会笑?被欺负了,也做不出愤怒的表情。因此,不是被认为冷漠就是被认为好欺负。另外,他做不出吹气球的动作,也不太会吹口哨。年幼的他,还觉得是自己比较笨,“没有掌握这项技能”。

2014年3月,钢条被取出来。休养两个月后,王文开始正常活动。不过,医生说的“手术完就会好”并未出现,呼气不畅也没有消失。

确诊后,王文通过搜索联系到病友组织“你并不孤单FSHD关爱组织”,并在2020年参加了第二届病友大会。后来,他便在杭州蔻德罕见病关爱中心,做一些服务工作。其介绍,按照发病率,国内应该有七八万名患者,但目前为止,病友组织找到的病友,只有数千人。

2012年9月,因浑身无力、胸部凹陷,王文去医院检查,被误诊为“漏斗胸”,遂辍学做手术。医生在他胸口开一刀,肋骨两侧再开两刀,然后将一根两指宽的钢条,插进他的胸膛。

在王文看来,患者这个身份是抹不掉的,但可以把这个身份用好,实现自己的价值。“破圈做这么多活动以来,我拍了近20部短片,收到很多正向反馈。”王文对澎湃新闻说。

王文介绍,该病患者差异性比较大,自己目前属于前期。“它是逐渐严重的,而且发病周期相对频繁和固定,也就说在一个阶段你会特别严重,过了这个阶段,会相对平缓一些,再到下一个阶段又会特别严重。严重的话,可能你今天能走路,明天就不能走路了。”

在文章开头的罕见病群体情景短剧中,有一句台词:“我们很不幸,得了很罕见的疾病,期待疾病能够被攻克,是我们每天的希望,我们也很幸运,因为知道,你们会接纳我们。”

平时,王文没做太多锻炼,也没有吃辅助药物,偶尔会打打乒乓球,轻微活动一下,或者散散步。他感觉,自己身体状态还可以,和心态比较好有一定关系。

读初中、高中后,肢体运动越来越多,王文愈发觉得不如意。特别是高中,总感觉疲惫,做事情提不上力。印象最深的,是测肺活量。小时候就对吹气球有阴影的他,不敢去吹,也不好意思和同学讲,只能以自己锻炼太少掩盖肺活量只有同学一半的结果,感觉十分尴尬。

王文是四川南充人,目前在杭州工作。身高1.7米的他,体重只有90斤。清瘦的他,声音也很轻柔。仔细听,有些像嘴里含了一颗枣。

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