第九届mmc年会大咖论道

怀揣着对孩子和教育的热爱，我选择成为一名小学教师。在一次辅导学生做作业时，虽然我戴着帽子，皮屑仍像雪花一样飘落到课桌上，学生们向我投来了畏惧和不解的目光。我理解他们的反应——毕竟他们年纪还小，无法完全理解银屑病。但不可避免的是，自此我在学生心目中的威信和影响力荡然无存，与学生的关系也渐渐变得疏远。

在生命垂危之际，我听到了母亲撕心裂肺的哭喊。从昏迷中醒来后看着身边虚弱的她，我才意识到白发人送黑发人的痛不亚于我的病痛。从那一刻，这种想法也为我注入必须活下去的责任：即使是为身边的人也要活下去，活着就好！

二十多年前，正值我人生最美好的年华，却意外遭遇银屑病。确诊之初，我就被本地县级医院的医生告知，“这个病可能治不好”。为了寻求治愈的希望，我和许多生活在偏远地区的患者一样，踏上了一条漫长而艰难的求医之路，辗转去到河南、安徽、江苏、北京、上海等地的三甲医院。无数次往返所积累的一摞摞火车票记录了我跨越数千公里的艰辛，“出远门看病”是我们这些县域患者的痛苦日常。

但多位患友的积极反馈逐渐重燃我治疗的信心，让我鼓起勇气尝试这一新疗法。那时药物尚未进入县级医院，我不得不多次往返于大城市治疗。每次坐在火车上，看着窗外的景色由田野逐渐变为高楼大厦，我很羡慕那些生活在一线城市的患友，能够在药物上市之初便能早早享受到这种前沿治疗方法。

随后更遭遇了母亲离世，我倚赖的情感支撑不再存在，只能和姐姐们相依为命，生活再次陷入到暗淡无光的境地。我不知道自己还能失去什么——是患友们的鼓励和帮助，让我看到压抑已久的病痛黑洞里有一丝微光。

2019年，一位患友和我提起国内新引进的生物制剂。最初我对这种新疗法持谨慎态度，由于缺乏专业医疗知识，很难评估其疗效和安全性，同时害怕重蹈偏方覆辙导致病情加重，加之县城购药不便，以及担心银屑病引起的多种并发症可能有治疗上的冲突。

这一事件让我深陷自我怀疑的漩涡：身为银屑病患者，我是否还能肩负起教书育人的重任？有段时间我曾担任班主任，却因为每年冬天病情加重而住院治病，长时间远离讲台和学生，教职晋升无望，这让我非常沮丧。

经过规范治疗，现在的我终于可以全身心投入到教学事业中，我希望能够教育和引导更多的孩子。母亲去世后，我也有了自己的孩子，仿佛像是一场生命轮回，我的生活里有了新的光亮，得以走向更积极的人生。我想用我的亲身经历告诉大家，无论遇到什么困难，都不要放弃自己。

同时，更应该感谢国家对银屑病患者的关注与关爱。2021年，随着国家医保政策的推动，生物制剂被纳入医保目录，同时也打通了药品直达县域的“最后一公里”。这意味着治疗的经济负担减轻，我也不再需要长途跋涉到大城市的医院，真正地让县域患者获益。

今天的卫华，带着从疾病后治疗重获新生的喜悦，向我们分享了他在医疗资源匮乏时不断试错的经历，以及他如何在这一过程中重拾新生的希望。

更糟糕的是，随着时间的推移，这些传统药物开始逐渐失效。身处小地方的我，无奈之下只能求助于电线杆上的所谓“名医”和那些被传得神乎其神的偏方。结果不但没有治好，反而使病情急剧恶化。在一个深秋的夜晚，我的病情突然爆发，全身冒出密密麻麻的皮疹，高烧不退。迷迷糊糊地不知道过了多少天，病痛反反复复的折磨让我痛不欲生，我再也没有活下去的勇气。刀片在手腕上划下去的那一刻，我竟没有感觉到疼痛。泪水从眼角滴落，血液也在往外流，心脏跳得越来越缓、越来越无力，胸口沉闷，随即眼前一黑便没了知觉。我就像是从滚烫的热水里爬出、身上还粘满了黏腻鸡蛋液的怪兽，被家人紧急送往医院，随后收到了病危通知书。

幸运的是，得益于近年国家医保政策的支持和银屑病创新药物的普及，曾经遥不可及的前沿治疗手段现已覆盖县域，为众多患者解决了“最后一公里”的治疗难题。

在我国，银屑病（牛皮癣）这种慢性、免疫性疾病困扰着700万患者，其中有六成以上的患者生活在较为偏远的县域。来自安徽省阜阳市临泉县的卫华便是其中之一，他的故事反映了许多像他一样的县域患者,在信息相对闭塞与经济压力双重困扰下所经历的求医难的问题。

第九届mmc年会大咖论道《“健康中国2030”规划纲要》指出，全民健康是建设健康中国的根本目的。据公开资料显示，我国目前分别约有700万银屑病患者和500万强直性脊柱炎患者，他们不仅承受疾病本身带来的身体折磨，还极易因带有偏见与误解的社会眼光而遭受不同程度的心理创伤。

为了让更多病友看到生命的无限可能，让社会大众科学认识银屑病（牛皮癣）和强直性脊柱炎。创新疗法生物制剂上市五周年之际，澎湃新闻携手诺华中国发起公益科普倡导行动，邀请5位银屑病或强直性脊柱炎患者，讲述他们的新生故事。

即便在这些不乏治疗方法的大城市医院，大多数仍局限于提供传统的治疗方案：从外用激素到口服免疫抑制剂，从光疗到中药。这些方法虽一度缓解了我的症状，但也对我的肝肾造成了严重的负担。而我因为对银屑病的认知不足，未能定期监测肝肾功能，数年后才发现这两个重要器官已因长期药物副作用而受损。

不管怎样，往返于大城市和县城的奔波劳累都是值得的。用药后，我身上的皮损就像被施了魔法一样，奇迹般地消失了，将近二十多年的苦难时光突然就这样结束了，我恢复了和正常人一样的肌肤。

回首过去的治疗坎坷，我想对那些同样饱受银屑病折磨的患友们说，生病最忌乱投医，身体是自己的，无论选择何种治疗方式，定期检查必不可少。作为患者，我们既要相信医生，也要有自己的思考，爱惜自己的身体，希望大家不要再走我的弯路。如今我们生活在一个“有药可医”的时代，应该相信科学、遵循规范治疗。