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2.9.4官方正式版
  • 软件大小:551MB
  • 更新时间:2024-12-05T10:48:56
  • 星级指数:5
  • 软件平台:手机/电脑
  • 软件语言:简体中文
  • 系统类型:半岛网站 支持32/64位
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一是增强社会保障可持续性,夯实稳健运行的制度基础。推进企业职工基本养老保险全国统筹,完善统筹资金调剂机制,强化统一性和规范性。积极发展第二、三支柱养老保险,全面推开个人养老金制度。健全城乡居民养老保险制度,鼓励多缴多得、长缴多得。扩大基金市场化投资运营规模,健全社保基金保值增值制度体系。

历史上的淄博城区,是围绕着几个核心的工业生产区来建设的,这导致淄博具有“组群式城市”的特征,5个市辖区互不相连、相对独立。虽然博物馆总量很多,但85座博物馆位置分散、资源分散,使文博产业的整体发展存在先天不足。流量的来袭,加速了淄博各家博物馆的资源整合。

齐文化博物馆也被流量带来的游客量推着向前发展。齐文化博物馆是国家一级馆,拥有馆藏文物3万余件。韩通坦言,齐文化博物馆在藏品管理、文物保护、陈列展览、宣传推广等方面取得了明显成效,但在推动文物活化利用,研发特色文创产品,打造文化IP方面做得还不够。如何接住“泼天的流量”,助力城市文旅产业发展,成为亟需解决的问题。

三是增强社会保障安全性,健全基金监管体系。压实基金安全风险防控主体责任,落实监督责任,筑牢政策、经办、信息、监督“四位一体”防控体系,强化人防、制防、技防、群防“四防”协同,加强对基金运行的全链条监管,不断提高风险防控水平。

2021年,山东省委宣传部、山东省文化和旅游厅等 8 部门联合印发《关于山东省博物馆改革发展的实施意见》,提出“重点支持青岛、淄博、潍坊、济宁等市先行开展‘博物馆之城’建设试点”。淄博市进一步规划,到2025年博物馆总量达到100家以上,将“大馆建强、小馆建密、微馆建活”的要求作为“博物馆之城”建设的基本原则。

齐文化博物院是临淄区的一家事业单位,其管理的齐都文化城位于临淄城区东部,范围包括齐文化博物馆、足球博物馆、民间博物馆聚落和文化市场四个部分。建筑面积3.5万平方米的齐文化博物馆前身是齐国历史博物馆,拥有文物3万余件,上展文物4100余件(套)。

王晓萍:《决定》既是党的十八届三中全会以来全面深化改革的实践续篇,也是新征程推进中国式现代化的时代新篇。《决定》提出,“在发展中保障和改善民生是中国式现代化的重大任务。”这充分体现了我们党全心全意为人民服务的根本宗旨,彰显以人民为中心的价值取向。

近日,复旦大学新闻学院“记录中国”团队(以下简称“记录中国”团队)来到淄博采访发现,2023年春季以来,“淄博烧烤”的热度带动了淄博博物馆“打卡”热:陶瓷琉璃博物馆、齐文化博物馆等大馆的客流量成倍增加;同时,散布在淄博各区县的85座博物馆开始“抱团”,通过“大馆”助“小馆”等方式,让沉寂在博物馆里的齐地文化变为文旅,以文化旅游带来旅游消费新业态。

二是着力解决结构性就业矛盾,完善技能人才培养使用评价激励制度。统筹抓好教育、培训和就业,建立人力资源需求预测机制,强化供需对接。创新培养方式,充分发挥企业培养使用的主体作用,推动技工教育高质量特色发展。畅通技能人才发展通道,逐步提高技能人才待遇水平,加大荣誉引领力度,广泛开展各类职业技能竞赛,营造技能人才发展良好氛围。

“现在整个市里的博物馆都是抱团发展。”齐文化博物馆所在区域临淄区有“一城二十馆”的称号,韩通也提到,该馆的研学项目里,就有一条研学路线是和附近的临淄足球博物馆、临淄大顺博物馆等合作的。

来自山西的李女士告诉“记录中国”团队:“来淄博玩是因为听说烧烤很有名,想体验一下,但除了吃之外还是要逛一逛,所以就来陶琉博物馆看看。”

半岛网站党的二十届三中全会以促进社会公平正义、增进人民福祉为出发点和落脚点,提出一系列重大改革举措。全会审议通过的《中共中央关于进一步全面深化改革、推进中国式现代化的决定》(以下简称《决定》)提出:“完善就业优先政策”“健全社会保障体系”。为深入学习贯彻党的二十届三中全会精神,本报记者采访了人力资源社会保障部党组书记、部长王晓萍。

陶琉博物馆是国家一级博物馆、国家4A级旅游景点。虽然里面陈列着古今1.6万余件陶瓷琉璃展品,但自2019年开馆到2023年“淄博烧烤”火之前,这里籍籍无名。

打卡中心负责人张艳表示,一年来,这里“人流量越来越大。年轻人多,小孩多,以盖章为主。”四年级小学生小石说,自己这次特意来到淄博逛陶琉博物馆打卡盖章——他从小就非常喜欢逛各种博物馆,对拓印、印章非常感兴趣。

淄博的文化底牌根植在各博物馆的建设中,也随着博物馆“打卡“热度的提升不断被擦亮。薛岚认为,淄博的齐地文化旅游尚处于初期开发阶段,非常具有挑战性,如何一步一步发展并且让每一步发展都能有好的开端,这是关键。

“记录中国”团队看到,文创大集面积不大,但品类不少,几乎每个摊位都被游客层层包围。来自12家非国有博物馆的摊主在此售卖文创产品的同时,也向驻足的游客推荐自家博物馆。文创大集摊主、康乾琉璃博物馆的工作人员韩女士说:“大家互相帮衬,相当于一家人合伙做一件事情,有劲往一处使。”

五是增强社会保障规范性,加强法治建设。适时完善和修订社会保障相关法律法规,强化制度的规范统一和刚性约束。加大现有法律法规的贯彻实施力度,及时完善配套政策和实施细则,提高法律法规权威性和执行力。

王晓萍:就业是最基本的民生。当前和今后一个时期,我国劳动力总量依然庞大,就业总量压力仍将存在。同时,劳动力结构发生深刻变化,新质生产力加快发展、新兴产业的培育壮大和未来产业的布局建设,对劳动者技能水平提出新的更高要求。技能人才短缺、人力资源供需不匹配,结构性就业矛盾亟待解决,促进高质量充分就业还有大量工作要做。

今年上半年,陶琉博物馆的游客中,29岁以下的青少年是主体,占比高达57.6%。当初引爆淄博烧烤的“大学生特种兵”们,也助力了今年博物馆的升温。

7月30日,“记录中国”团队来到齐文化博物馆采访看到,一支从济南来的研学团正在馆内参观学习,不少家庭带着孩子在博物馆内看展。馆内9名讲解员当日的讲解档期已经约满,据讲解员介绍,以往他们更多的是承担接待客人的讲解任务,很少接散客。去年“淄博烧烤”火了之后,馆内游客增多,给散客、旅游团、研学团的讲解比例增多,每日的讲解次数也在翻倍,往往需要提前预约。

一是始终坚持就业优先,使高质量发展的过程成为就业提质扩容的过程。把高质量充分就业作为经济社会发展的优先目标,推动就业政策与财政、货币、投资、消费、产业、区域等政策协调联动,充分发挥各类经营主体吸纳就业的主渠道作用。积极构建就业友好型发展方式,厚植良好的就业生态。

博物馆宣传教育科科长张鸣在接受“记录中国”团队采访时介绍,过去一年,得益于淄博在社交媒体平台的超高流量,陶琉博物馆的热度也越来越高,“尤其是节假日期间,可以说是摩肩接踵,展厅里全是人”。

“近年来,随着人们物质生活水平的提高,愈发注重精神层面的提升,走进博物馆正在成为一种习惯和生活方式。在‘博物馆热’的大环境下,加上淄博烧烤的流量加持,齐文化博物院成为这个暑期亲子游、研学团的目的地和网红打卡地。”韩通说,7月30日当天,馆内参观人数约有2500人,是前年客流量的两倍多。

四是健全公共就业服务体系,增强服务的均衡性、可及性。持续打造覆盖全民、贯穿全程、辐射全域、便捷高效的全方位公共就业服务体系。建设和用好全国统一的就业公共服务平台,推行“大数据+铁脚板”管理服务模式,让群众在家门口就能享有高效便捷的就业服务。完善促进创业带动就业的制度,营造公平就业环境,健全统一规范的人力资源市场体系。同时,完善适应灵活就业和新就业形态的劳动权益保障制度,积极推行相关指引指南,指导平台企业落实政策,畅通维权渠道。

“网红的流量总有退潮的时候。淄博本身有许多小的‘旅游吸引物’,现在完全可以满足一个家庭、一群朋友来玩一个周末的需求。但是如何在未来延续这波流量,把旅游产业真正可持续地发展起来,让大家愿意二次游、三次游,是一个很大的挑战。文化资源的一步步开发和发展,或许能够成为延续旅游热度的契机。”薛岚说。

公开数据显示,今年上半年,淄博陶琉博物馆累计预约游客119.1万人,累计接待游客115.2万人,比去年同期净增51.6万人,创造半年客流最高纪录,5月2日更是刷新了2.68万人单日客流最高纪录。

张鸣介绍说,陶琉博物馆去年暑期就推出了以“走进陶琉世界”为主题的高端研学团,“科技馆、图书馆、档案馆等场馆都集中在这个区域,所以我们与其他场馆的合作非常便利。”流量将这些原本“各自为政”的场馆聚到一起,助力淄博“博物馆之城”建设。

为了进一步提升游客体验,齐文化博物馆正在围绕“吃、住、行、游、购、娱”做文章,从服务、配套等方面进行提档升级。韩通告诉“记录中国”团队,博物馆正在施工建设美食广场,“希望让游客在这里吃得好、住得好,玩得好”。

除了延长游客的参观时间,吸引更多游客前来也是齐文化博物馆的目标。推出新的研学项目、根据齐国文化核心精神打造教育基地、引进10个左右的文创商店、新设与淄博奇迹演艺公司合作的舞台剧……一系列行动随着人流量增长迅速推进。

同为摊主的高青镕古拓片艺术博物馆馆长李洪光一边画着扇子文创,一边不断介绍拓片艺术的起源和自家馆内的藏品。他告诉“记录中国”团队,文创大集开张以来,自家馆内的游客也增加了。

如果说文创大集聚合的是地理位置较远、不便于协作的大中小型博物馆群,那么近年来兴盛的研学活动则更多地发挥了淄博“组群”的区位优势,把同一区域内的各处文化、旅游场所联动起来,开展更为聚焦和精准的合作。

薛岚认为,特色美食对前来参观的游客有着莫大的吸引力,“可以把美食和其他多元体验相结合,比如说一些演艺类的活动。游客能一边品尝美食,一边欣赏表演。如果做成专门的节日活动,就能够打造一个更响亮的品牌,将物质性和非物质性的东西结合在一起,进一步‘活化’传统文化。”

淄博市文旅局宣传科科长邱彪告诉记录中国团队,淄博正在着力整合在地资源,打造“齐地文化”的名片,“相较于传统意义上的齐国文化,‘齐地文化’指的是淄博从古至今的一系列的优秀传统文化,包括黄河文化、足球文化、爱情文化、工业文化、商埠文化等等。”

老百姓关心什么、期盼什么,改革就要抓住什么、推进什么。我们必须自觉把改革摆在更加突出位置,以促进社会公平正义、增进人民福祉为出发点和落脚点,围绕健全保障和改善民生制度体系,加强普惠性、基础性、兜底性民生建设,尽力而为、量力而行,完善就业优先政策,健全社会保障体系,让现代化建设成果更多更公平惠及全体人民。淄博市临淄区是齐国故城,位于临淄区的齐文化博物院汇聚了齐国文化的精华,是国家一级博物馆。但由于从淄博城区驱车到这里要将近一个小时的车程,区位优势不足,在2023年“淄博烧烤”热度高涨之前,这里一直门可罗雀。

7月30日上午10时许,陶琉博物馆人流如织。这些游客有的是全家老少一同出游,有的是三两好友结伴而行。他们或是举起手机定格琳琅满目的展品,或是在文创摊铺流连忘返……博物馆大厅的一位志愿者说,虽然天气炎热,但“这两天人一直挺多”。

今年以来,面对复杂严峻的国内外形势,各地区各有关部门担当作为、改革创新,制定实施一系列政策举措,我国就业局势总体稳定、稳中向好,上半年城镇新增就业698万人,同比增加20万人。同时,社会保障参保人员稳中有增,各项待遇按时足额发放,基金结余持续增加。

不久前,陶琉博物馆的展品在短视频平台收获破百万点赞,“世界琉璃看中国,中国琉璃看淄博”的口号,顺着网线流传得越来越广。来自天津的高中生小齐告诉“记录中国”团队,她正是在社交媒体搜索淄博旅游攻略时,才发现了这座博物馆。

我们要按照系统集成、协同高效的要求,进一步深化社会保障制度改革,促进制度更加成熟定型,推动社会保障体系高质量、可持续发展。

展览焕新、文创上新、服务创新、环境更新……张鸣告诉“记录中国”团队,为了留住这波游客,陶琉博物馆推出了不少“青年友好”的措施。比如去年暑期以来,博物馆在大厅开设打卡中心,销售文创产品,还有一处区域供游客免费集章。

“我们将把研学游作为文博产业发展的引爆点和主攻方向,开发特色课程、体验线路,吸引学生等人群前来研学旅游,同时充分发掘姜太公、管仲、蹴鞠、齐国成语故事等资源,与现代文创深度结合,开发时尚、有趣、符合年轻人口味的文创产品、‘潮品’,通过双管齐下激发博物馆发展活力。”韩通说。

党的十八大以来,以习近平同志为核心的党中央高度重视保障和改善民生,顺应人民对美好生活的新期待,部署推动一系列针对性强、含金量足的重大改革,人民群众获得感、幸福感、安全感更加充实、更有保障、更可持续。比如,在就业方面,坚持把就业作为最基本的民生,实施就业优先战略,丰富发展积极的就业政策,完善相关制度体系。城镇新增就业年均1300万人,脱贫劳动力外出务工规模稳定在3000万人以上,就业困难人员就业超过2100万人,在经济下行压力加大、外部环境复杂严峻的情况下,在14亿多人口的大国实现了比较充分的就业,保持了就业局势的总体稳定;在社会保障方面,推动社会保障体系建设进入快车道,成功建设了世界上规模最大的社会保障网。养老保险、失业保险、工伤保险参保人数分别从2012年底的7.9亿人、1.5亿人、1.9亿人,增加到2023年底的10.7亿人、2.4亿人、3亿人,各项保险待遇水平稳步提升,退休人员养老金比2012年翻了一番,失业保险金、工伤保险待遇等也都有了大幅提高。这些都为民生改善、经济发展、社会和谐提供了重要支撑。

2023年6月,淄博市博物总馆、淄博市博物馆学会在淄博陶瓷琉璃博物馆打造全省首家“博物馆之城”文创大集,以“大馆”助“小馆”。“烧烤热”助推的“博物馆热”始于陶琉,又通过这片集市逐渐向其他博物馆扩散。

复旦大学旅游学系副教授薛岚指出,“今天人们的旅游需求越来越体验化、情感化、个性化。”注重游客的情绪价值,发掘更多“旅游吸引物”,是网红旅游城市形成的关键。

相比齐文化博物馆,位于淄博市张店区的淄博陶瓷琉璃博物馆(以下简称“陶琉博物馆”),由于临近烧烤街、八大局便民市场更是被“淄博烧烤”带火。

“记录中国”团队观察到,陶琉博物馆还加强了与淄博本地陶琉企业的合作。一方面,博物馆的文创让本地陶琉品牌企业设计制造;另一方面,企业“入驻”博物馆开设展厅,销售自己的陶琉产品,博物馆会从销售额里抽成一部分用于博物馆建设。这种合作是一件双方都喜闻乐见的事——流量转化为企业口碑、产品销量,也为博物馆注入了新的发展动能。

我们要牢牢把握就业工作的新定位、新使命,以促进高质量充分就业为目标,以实施就业优先战略为引领,以强化就业优先政策为抓手,以深化就业体制机制改革为动力,持续促进就业实现质的有效提升和量的合理增长。重点推动落实以下几个方面任务:

四是增强社会保障便捷性,持续优化经办管理服务体系。加快完善统一的社会保险公共服务平台,健全“高效办成一件事”工作机制,全面加强服务渠道建设,深化服务模式创新,推行以社会保障卡为载体的“一卡通”民生管理服务新模式,让群众和企业可感可及。

张鸣说,“‘淄博烧烤‘话题的火爆,引发了人们对淄博、对淄博文化的关注,从而让人们了解到淄博陶琉这个IP,带动了陶琉博物馆的火。”

三是完善重点群体就业支持政策体系。坚持把高校毕业生等青年群体作为重中之重,拓宽就业空间,畅通成长路径,强化品质服务,加强就业观念引导。坚持农民工外出就业和就地就近就业并重,特别是要稳定脱贫人口务工规模和务工收入。强化就业困难人员公益性岗位等兜底安置。

二是增强社会保障可及性,将更多人群纳入覆盖范围。健全灵活就业人员、农民工、新就业形态人员社保制度,积极推动高质量参保。扩大新就业形态就业人员职业伤害保障试点。完善社保关系转移接续制度,统一规范有关政策、待遇标准等,促进劳动力和人才流动。

民生领域的改革,让群众真切感受到变化,收获了看得见、摸得着的实惠。我们要深刻领悟“两个确立”的决定性意义,坚决做到“两个维护”,深入学习贯彻习近平总书记关于全面深化改革的一系列新思想、新观点、新论断,聚焦提高人民生活品质,续写保障和改善民生领域改革的新篇章。

王晓萍:社会保障是治国安邦的大问题。当前,部分群体社会保障仍有不足,一些人还没有纳入社会保障范围,一些重要制度还需进一步健全完善。我国人口老龄化程度进一步加深,新型城镇化加速推进,就业方式多样化特别是新就业形态快速发展,也带来一系列新情况新任务。

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上海两场日均航班起降超2000架次,飞机停场期间,像韩凯这样的安检飞机监护员每天要在高温下步巡超过3万步,累计距离超过20公里,只为让每趟航班平安准点起飞。为保障监护员的健康和安全,机场缩短了每次监护任务的时间,增加了轮岗频率,并为队员们配备了隔热性更好的厚底鞋和防晒冰袖。

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机坪空侧的作业区域没有顶棚遮挡,理货员在滚滚热浪“炙烤”下,根据操作规章和流程,完成板箱号确认、条码清理、外观检查等一系列作业,确保板箱100%接受无遗漏。

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8月2日,上海连续第二天发布高温红色预警。上海机场各级组织也提前部署、行动和安排,切实做好户外和室内一线员工的保护和防护。

半岛网站8月2日上午10点左右,上海浦东机场机坪上63.4℃,韩凯正全神贯注地注意监护区域周边情况,确保人员和车辆按规通行,避免无关人员和物品的靠近,确保航空器安全。

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上海自1986年开展为民办实事以来,每年集中力量办好一批与市民群众生活密切相关的民生项目和“急难愁盼”问题,这项工作已经延续坚持了39年、从未间断。

今年是上海市政府办公厅连续第四年组织开展全市“政府开放月”活动。开展这项活动一方面是让更多市民群众,可以近距离地感受、体验政府工作,持续打造服务型政府和透明政府;另一方面是让市、区政府部门,可以更好面对面听取市民群众的建议呼声,更及时地回应社会关切和市民诉求。

下一步,将依托“政府开放月”等平台,在立项、建设、运行等过程中充分吸纳市民群众的合理诉求,进一步提升民生实事项目的精准性、实效性和惠及面。

上海市静安区教育局学前教育科科长李融告诉澎湃新闻记者,2022年,江宁路街道率先建成全市首批宝宝屋,至2024年6月底,静安区共建设了23家宝宝屋,已完成区域14个街镇的全覆盖,可提供1203个托位,2023年,累计为辖区内居民提供服务共23827人次,2024年上半年,累计服务人次达12078人次。

“宝宝屋”除了吸引周边的本地居民外,还吸引了越来越多的外国孩子,“我们打造国际静安的理念,让在静安生活的外国友人也能享受同样的托育服务。”静安区政府办公室政务公开科科长刘玥靓说。

半岛网站2024年8月2日,上海市静安区江宁路街道社区党群服务中心4楼的“宝宝屋”内,金发碧眼的ALex和社区宝宝屋点位负责人、保健老师仇梦璇开心互动着。

今年的“政府开放月”覆盖了全市16个区、市政府各委办局及相关管委会等单位。主题更聚焦,围绕“为民办事”这个主题,重点聚焦民心工程、民生实事,包括市民群众最关心的老有所养、幼有所育这“一老一小”问题,家门口的高品质、便捷化的公共服务,还有新市民、青年人和一线劳动者最关注的城市建设者管理者之家,与所有人都切身相关的社区消防安全等。各区、各部门通过现场参观、体验互动、政策解读、座谈交流、问卷调查、意见征集等多种形式,搭建开放平台,深化政民互动。

2022年,江宁路街道率先在社区党群服务中心等3处建成了上海市首批3家社区“宝宝屋”,为辖区婴幼儿家庭打造社区托育“15分钟生活圈”,让居民在家门口就能享受到便捷、优质、科学、多样化的集中照护和育儿指导服务。

上海市教委托幼处四级调研员汤婷婷表示,上海市教委牵头,会同相关部门积极创新试点社区托育“宝宝屋”,希望满足家长“喘息式”托育的现实需求。

教室外的空间模拟自然情境创设了大熊猫主题“亲亲竹园”,可以让孩子在自然环境中运用开放性材料,开展创造性游戏。可同时容纳20位左右1-3岁年龄段婴幼儿活动。

上海市政府办公厅作为为民办实事工作的牵头部门,会同各有关部门,全力抓好民生实事项目的协调推进。今年确定的十方面、34个民生实事项目,从目前进度来看,整体快于预期、好于往年。今年将继续加大推进力度,力争让实事项目早建成、让市民群众早受益。

宝宝屋3.0版本则传递科学的育儿理念和方法。2024年3月8日,3.0版本宝宝屋开启,通过资源扩增、科学育儿进“宝宝屋”等方式,打通科学育儿进家庭的“最后一公里”,将科学的育儿理念和方法传递给了广大家长。

具体而言,宝宝屋1.0版本体现了便捷性与标准化。2022年9月27日,在“静安教育 友好江宁 升级典范”教育友好型社区发布会上,分别位于江宁路街道社区综合为老服务中心、社区党群服务中心和南阳实验幼儿园的3个社区托育“宝宝屋”正式设立,这也是全市首批嵌入式、标准化的社区“宝宝屋”。

下一步将优化宝宝屋资源布局,对现有人口和规划人口比较密集的地区,持续增加布点和托额,完善“宝宝屋”功能,拓展服务模式和内容,鼓励家长一起学习科学育儿的方法;同时提高照护质量,真正做到让更多的家长有获得感和体验感。

澎湃新闻记者在宝宝屋现场看到,白皮肤、黑皮肤的外国孩子和黄皮肤的中国孩子一起在宝宝屋里开心地玩耍,有保健老师、志愿者等工作人员在一边陪护。

宝宝屋2.0版本体现了滋养型,打造宝宝屋建设的特色样板。2023年3月8日,位于江宁路街道吴江路幼儿园和蒋家巷社区的2个“宝宝屋”开始运营,这标志着静安社区“宝宝屋”2.0版建设正式启动,可个性化满足家庭不同需求。

8月2日,也是上海一年一度的“政府开放月”的首场开放活动日,2024年是上海市政府办公厅连续第四年组织开展全市“政府开放月”活动。当日首场开放活动在江宁路街道党群服务中心举行,主题为“促进幼有所育”。

自2022年3月,静安区江宁路街道开出上海第一家“宝宝屋”,至今全市共建设260余家“宝宝屋”。目前中心城区已实现每个街镇至少有1个“宝宝屋”,部分需求大的街镇已设置了多个“宝宝屋”,比如江宁路街道目前已开设了6家社区“宝宝屋”,上海希望真正实现将服务送到家长的身边,各区还逐步将“宝宝屋”预约纳入随申办一网通办,实现“一键预约”。

FAQ

夫妻俩带牛牛去了济宁医学院附属医院,做了CT和肌电图检查。做肌电图时,完全看不到波形,开始医生还以为是操作问题,换主任来做,还是看不到。

赵淑琴很心酸,限制太多,于心不忍,不做限制,牛牛又容易生病。除日常治疗,差不多每个月,都要因为牛牛发烧、拉肚子等,专门去两次医院。

社群里的志愿行动,也让病友们更有力量。像赵淑琴是英语老师,就发挥个人专长,从美国的CMT网站上翻译诊治最新进展,分享给病友。赵淑琴感觉,这些志愿行动,让她从个人际遇中脱离,开始更加关注群体命运。

赵淑琴介绍,根据经验,患者长大后很可能会有鸡爪手、马蹄足或高弓足这些表现,腿也会比较细,因为小腿肌肉流失,会像鹤腿一样。在婴儿期、青春期这两个发育期,孩子成长得比较快,这些特征就会更明显。“现在的矫正治疗,就是在和时间赛跑,在平台期让孩子变得更强壮,好应对发育期的巨大变化。”她说。

如今,牛牛只有3岁,却俨然一个“小大人儿”。吃药前,他会念叨,“妈妈,吃了药就好了,吃了药能跑快!”赵淑琴笑着说,不知道他是在安慰我,还是在安慰自己。

腓骨肌萎缩症(CMT)亦称为遗传性运动感觉神经病,具有明显的遗传异质性,临床主要特征是四肢远端进行性的肌无力和萎缩伴感觉障碍。其发病率为1/2500,全球有280万患者,中国约50万,致残率较高,目前尚无法治愈。

赵淑琴一家生活在山东济宁,夫妻俩都是工薪阶层。2021年牛牛出生时,孕检和新生儿体检,都没有查出任何问题。赵淑琴解释说,因为是牛年出生,给孩子起的小名是牛牛,寓意孩子像小牛犊一样健壮。

有些小朋友比较调皮,会模仿牛牛走路的样子。甚至有一个小朋友,多次打牛牛。赵淑琴看得难受,但牛牛不在意,对这些调皮的孩子,牛牛也一样喜欢。

后来,赵淑琴才知道,腓骨肌萎缩症一般不影响寿命,但在发育期,肌肉会流失萎缩。如今,牛牛的治疗正常进行,每天都要花半天泡在医院,“和时间赛跑”。

半岛网站牛牛出生不久,夫妻俩就注意到了异常——趴在床上,摇摇晃晃,挺不到两分钟,就会翻身儿。睡觉时,小脚掌和小腿呈一条直线,都能挨到床垫。

在她心里,孩子是一个家庭的希望,也是最美好的。对她来说,如今,这个希望,被罕见地卡住了。在长期压抑和自责中,赵淑琴一度患上重度抑郁症。

此后,夫妻俩带牛牛到北京某知名三甲儿童医院,找了一位神经内科评分最高的专家。就诊时,专家敲了敲牛牛的膝盖,完全没反应,专家建议做个全外显基因检测。

有“专家”说,这个病,最终可能会肺衰竭而死,让回去尽量提高孩子的生活质量。当时,听到“专家”对该罕见病的介绍,赵淑琴眼前一黑,“感觉整个世界都塌了”。

让赵淑琴纠结的,是牛牛越来越大,喜欢和小朋友一起玩耍,打打闹闹都很正常,要不要给其他家长说,说重了,怕牛牛被孤立,说轻了,又怕牛牛不小心受伤。

去医院多了,牛牛对各个科室的流程也熟悉起来。见到医生,就自觉蹲下去,说,“看,我能蹲下去”。医生一拉手,他就蹦一下,“看,我还蹦呢”。大夫就笑着夸他。

因为天生脾胃不好,牛牛饮食不能吃得太杂,水果也要限制。机灵的他会试探赵淑琴:“妈妈,草莓太好吃了。我能再吃一颗吗?长大之后,我要吃好多好多的草莓。”

牛牛已经到了上幼儿园的年龄。入园后,同样面临这个问题,还担心幼儿园不敢收。因为肢体无力,无法自理。按照其他病友的经验,必须找一位家长陪同照料。

听着故事,牛牛会安详地睡去。在梦中,小青蛙会因为小公主的一次摔打,摆脱掉魔法诅咒,变回英俊的帅气的小王子,和小公主成为好朋友,开心的一起玩耍。

直到一岁半,同龄孩子都能跑几步了,牛牛仍然站不稳。辗转多家医院后,牛牛在北京被确诊为腓骨肌萎缩症。这是一种患病率约1/2500的罕见病,全国约有50万病友。典型表现是四肢远端肌无力和萎缩,伴有感觉障碍。

做电疗时,牛牛会自动把裤子撸起来,这样才能贴片。接下来,再把贴片、绑带递给医生。小脑袋瓜里,也开始存储记忆。在哪个屋,上什么课,他都一清二楚。

赵淑琴是英语老师,牛牛会跟着学,不仅日常生活中英语交流没问题,就连一些医院科室和设备的英文名称,他也能说上来了。回答医生时,还动不动拽两句英语。

后来,赵淑琴了解到,腓骨肌萎缩症并没有那么可怕,的确可能会有爪形手、马蹄足,严重会累及呼吸,但基本不会影响生命。她明白,患者有知情权,医生有时会往严重的方向说,但对患者来说,“那种压力太大了”。

治疗一年多,虽然穿的是效果最好的矫正鞋子,但脱掉鞋子后,牛牛的小脚丫,还是能看出明显变形:跟腱有些挛缩,有些外翻,脚趾头扒得也很厉害。矫正鞋起的作用,就是能让孩子抬起脚走路,保护踝关节,预防一下变形。不过,只能延缓,并不能根除这个问题。

从北京回来后,全家处在崩溃的边缘,确诊后半年,赵淑琴和丈夫都没好好聊过这件事,只是按部就班带牛牛治疗。“当时两个人都在绝望之中,谁鼓励谁去?你鼓励的那些话,说出来自己都不相信。”

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