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一方面,我们认为粉丝文化是世俗社会的一种表征。陶东风认为当代中国经历了两次世俗化运动,一次是20世纪七八十年代,以个性解放、人道主义以及物质生活合法化为核心的世俗化浪潮,构成了新公共性生活的基础;而20世纪90年代以来以物质主义为核心的世俗化,是以对物质欲望、身体快感的无度追求以及对个体内心隐秘经验的变态迷恋为特征的,实际是对前一次世俗化的背叛。说是背叛,是指七八十年代的世俗化浪潮,提供个性解放,重在启蒙,九十年代以来,实际上是放弃了启蒙,娱乐至上。从特征来看,当下的粉丝文化是第二次世俗化运动的产物,追求感官享受,迷恋关系幻想的快感。

晏青:人类天生具有社会性和群体意识。在远古环境中,生活充满了危险和不确定性,效仿那些表现出成功生存和繁衍能力的个体,成为了群体适应和存续的关键策略。近年,对“塌房艺人”的关注与惩治,其实是规避榜样的负面效应。好的榜样会激励我们去追求某个目标,并向我们示范实现这个目标的战略步骤。 

澎湃新闻:你在论文中提出,将粉丝对于治理的反应纳入治理的考察,能更为深刻地反映出平台治理在哪些方面生效,以及将在哪些具体方面影响新的粉丝文化的生成……能具体介绍下我们近年的粉丝治理模式吗?

2021年6月15日起,中央网信办在全国范围内开展为期2个月的“清朗·‘饭圈’乱象整治”专项行动。今年9月7日,《北京日报》发文称,攻击辱骂国家运动员,4600余体育饭圈化账号被查处。

澎湃新闻:哈佛大学心理学博士岳晓东在《我是你的粉丝——透视青少年偶像崇拜》一书中写道,崇拜偶像是青少年走向社会之前的人生准备,也是他们心理发展的必要过程。美国流行文化学者亨利·詹金斯(Henry Jenkins)(1992年出版《文本盗猎者:电视粉丝与参与式文化》)认为,粉丝积极参与到二次创作和互动中,是富有创造性和批判性的消费者。他觉得,粉丝的行为既能传达身份认同,也能重塑社会联结,不应对其采取病理化的看法,否则会给创意产业带来羞耻和罪疚感。也有一些人认为粉丝群体是一群“乌合之众”。同济大学文化批评研究所专家张念曾称,偶像崇拜的再生产过程,复制了欲望,疏于创造,是一种懒惰的商业逻辑。你对此怎么看?

网上网投正规实体平台巴黎奥运会其间,乒乓球女子单打决赛,陈梦4比2战胜孙颖莎,最终获得金牌,成为继邓亚萍、张怡宁后卫冕奥运女单的第三人。但比赛过程中,部分观众发出嘘声,赛后,网络上也出现了对陈梦喝倒彩、造黄谣等行为。

晏青:首先我们要明确一点,粉丝文化是消费社会运行下必然出现的文化现象。饭圈乱象,其实本身也是消费社会下出现的符号消费问题。其次,我们常说的“乱象”其实是囊括了种种现象,也很混乱。饭圈治理,针对不同细分问题,各有各的方法,而以同一种药剂,总不能屡试不爽、药到病除吧。

在此时间节点,运动员“入场”,作为“根正苗红”的偶像,成为粉丝追捧的对象,因而运动员作为市场明星的地位随之上升。“根正苗红”的运动员逐渐取代明星成为公众的新偶像这一现象,可以理解为是一种合法性基础的转移。不过,目前体育圈应该还远未“饭圈化”,只能在部分场景下有饭圈化苗头。准确地说,粉丝开始关注体育名人,部分运动员尝试入场饭圈。但这些未必都是坏事。

晏青回忆,他的一个研究生是当时参加综艺节目《创造101》而爆红的杨超越的同学,对方拿出杨超越中学时的照片、八卦故事等,吸引了很多同学的围观。他能理解上述追星现象,让他觉得不可思议的是,他的另一个研究生,当时也痴迷于追星,家庭条件虽然不好,却时常给偶像“打投”(注:即打榜、投票,在选秀成团真人秀节目中,粉丝通过购买与节目联名的商品,获取商品上的‌投票二维码,以此来为喜欢的选手增加票数,助力其“成团出道”)。

国外有学者提出了一种包括政府、平台、用户、公共机构在内的多主体合作责任制,并提出了一种可能的实现路径:首先集体定义基本公共价值;其次利益相关主体同意为实现公共价值努力;再次确定一个公共审议和交流过程;最后形成法律法规、行为准则、使用条款,最重要的是转化为技术。

此后,中国乒协在声明中称:“饭圈”乱象已严重干扰中国乒乓球队的正常训练和比赛,对运动员、教练员和管理人员的工作、生活、家庭产生了极其负面的影响。《人民日报》同时发文:“饭圈”别成“怪圈”,请和偶像一起健康成长。

澎湃新闻:近年来,政府多次启动“饭圈乱象”整治,各大平台也都积极跟进。虽然有了一些改善,但一段时间过后饭圈乱象总会再次出现,你觉得原因是什么? 

融入模式则更注重文化的包容与互动,力图通过文化共生来引导粉丝文化与社会文化的协调发展。在这一模式中,粉丝文化不再被单纯视为需要治理的对象,而是作为当代文化中的一部分进行融合。例如,通过将粉丝行为引导至公益活动、主流文化创造中,能够使粉丝文化发挥积极的社会作用,逐渐消解粉丝文化中的极端情绪,形成一种健康的互动模式。这一模式强调社会的宽容与包容性,通过文化的渗透来实现治理。

晏青:首先要明确的一点,粉圈人数众多、个体差异很大、复杂多变,流动不居,粉圈早已不能用“乌合之众”一词来描述。病理化的粉丝也只是极少数,大多数粉丝只是想通过粉圈满足自我的某种需求。固然存在种种问题,但是某些社会问题可能恰好以粉圈为暴发点。

饭圈,兴起于2014年左右,是网络用语,指粉丝圈子。“粉丝”的英文单词为“fans”,fan直接音译为“饭”,其组成的圈子被称为“饭圈”。《人民日报》在上述文章中称:“饭圈”的形成,是时代、技术和产业发展的共同作用。这也就意味着,不能“一竹竿打翻一船人”。

晏青:近年来,我国形成了一些新模式和特征,即平台治理粉丝被视为一种核心的治理方式。这种方式认为,通过平台可以促成多个社会主体的共同合作,不仅可以改变粉丝的行为,还可以加强对粉丝的价值管理。平台越来越多地承担起监控内容与用户的责任,通过制定算法治理的模式来进一步规定用户的注意力与行为,以数据为驱动,成为粉丝治理的重要手段。

晏青:粉丝文化之所以为粉丝文化,就在于它有异于日常生活的某一些“行为举止”。站在社会秩序的角度而言,是需要有一个相对清晰的边界。但站在粉圈内部,事事都能够理性、克制、严丝合缝地符合社会规范,是很困难的,因为这样粉圈独特的情感机制就破坏了。不过,随着粉丝文化的泛化,它逐渐融入日常生活,过度的激情可能也会冷淡不少。

晏青:我们可以把这些行为看作是粉丝对自我的确证之举。偶像崇拜本身是粉丝从偶像那里获取某些需求、理想的投射,以获得对自我价值的认同。诸如不同粉圈之间的对骂,实际上是否定对方群体的规范或某些观念,或否定对方的选择、喜好。在这种彼此否定对骂之中,容易引发粉丝的认知失衡。要避免认知失衡,以上你所说的这些不当行为便“招呼 ”上了,所以说,粉丝通过以上种种方式,让自我认同及群体认同的边界更清晰、认同的声音“更有力量”。

通过归纳“饭圈乱象”背后的原因,晏青尝试寻找饭圈正向发展的方向,并就此发表了多篇论文,其明年即将出版的《粉丝中国:当代粉丝文化形态与治理》,对此进行了系统性的阐述。

晏青回想起自己的读书时光,在“百无聊赖”的日子里,他也曾追过星,李小龙、刘德华等明星,当年像一道光照亮了他。晏青说,因为条件受限,他除了去看过刘德华的一次演唱会,基本就是通过电影“单方面喜欢”,“不会沉溺到无法自拔。”

晏青:背后是当代社会的泛粉圈化。泛粉圈化是指饭圈文化从原本较为固定的娱乐领域,如对影视明星、音乐偶像的追随和崇拜,逐渐扩展到更为广泛的社会生活领域,涵盖了多种文化产品、社会现象、日常生活实践,甚至包括政治领域。这一现象表明,饭圈文化不仅仅是围绕媒体内容的喜爱,它还能够影响人们对政治人物、政策或其他社会问题的情感投入和行为表现,饭圈文化中的情感和认同构建方式可以被应用到社会、政治等其他非传统粉丝领域。

二是舆论监督与社会倡导:粉丝群体在社交媒体上的舆论力量有时会成为社会监督的重要力量。当公共事件发生时,粉丝通过社交平台发声,推动问题解决。例如,当某些社会事件引发关注时,粉丝可以迅速形成舆论压力,吸引主流媒体和公众的关注。

晏青:偶像崇拜的青年群体居多。新媒体情境下的粉丝年轻化现象更明显,有向中学生蔓延的趋势,同时越来越多的不同阶层、职业的成年人加入粉丝队伍,粉丝的社会化成为伴随其中的问题。

驯服模式指的是通过强制性规则、法律法规来约束和引导粉丝行为,目标是直接规范粉丝文化中的不良行为,防止过度的集体狂热或违规操作。比如,我国政府出台了针对“饭圈文化”的管理条例,禁止恶意刷榜、集资等行为,以此控制粉丝对偶像的过度支持,遏制过激行为的蔓延。这种模式强调外部强制力的介入,将粉丝群体行为纳入法治化轨道。

从粉丝的心理投射来看,偶像可视为自己未来形象的“预演”。偶像可用以助推社会、个体,特别是粉丝群体树立积极的价值观。在主流价值传播中,“主流媒体+流量明星”是一种典型的助推模式。例如 “@空军在线”微博发布的2021年度招飞宣传片中,易烊千玺穿着戎装,呈现出新时代有志青年对逐梦空天、制胜未来的强军梦。

另一方面,粉丝文化已成为当代青少年社会化的重要方式,特别是在数字时代,社交媒体和娱乐产业的融合为这种文化提供了广泛的平台。青少年通过追星建立身份认同,并在粉丝群体中寻找归属感和共同话题。这个过程中,偶像作为社会化的媒介,不仅提供了娱乐内容,更成为青少年模仿和学习的对象。当然这种社会化方式存在一些问题,比如,其高度情感化的互动容易导致个人判断力的弱化,过度的偶像崇拜可能让青少年陷入盲从和集体行为中,忽略对社会现实的独立思考。同时,粉丝群体中的激烈竞争和舆论压力,也可能加剧青少年在成长过程中的焦虑感。

饭圈是网络用语,指粉丝圈子。2014年前后,互联网盛行,成为情感、意见集市,互联网粉丝群体规模日益壮大,名人粉丝(包括偶像、网络名人、政治名人等粉丝)、媒介粉丝(体育迷、科幻迷、游戏迷、动画迷等)构成了数字平台社会中的重要内容。数字空间的粉丝文化包罗万象,粉圈变得复杂且牵扯甚广。

澎湃新闻:有学者认为,近年来社会对粉圈症候的焦虑,乍一看是粉丝文化与主流价值的冲突,但实际上是对粉丝文化角色的理解问题,即它究竟是文化问题还是文化产业问题,是公共实践还是日常生活实践,是伦理问题还是经济问题……我看你文章里也说:粉丝文化是理解当代文化的重要视域。能展开说一说吗?

晏青:粉丝文化的演变离不开媒介技术的发展。上世纪90年代之前,电视媒介引发的大众文化逐步兴起,但远未兴盛,像电视剧、纪录片,还是很多精英表达理想、追求自我的艺术形式。这个阶段的电影偶像仍更有影响力。

晏青:我国体育圈向来比较“严肃”,承载着综合国力展现、国家形象传播等功能。不过这一两年来,大众对奥运会的热度有所下降,慢慢剥离其身上附着的宏大叙事。粉丝文化进入体育圈,正是这一变化的反映,在一定程度上说,粉丝文化进入体育圈,意味着像奥运会等国家赛事正常化,回归到它日常化、生活化或休闲化的一面,反过来,在后现代化、宏大叙事弱化的时代,粉丝文化也是让大众持续关注体育的一种方式。从西方的经验来看,娱乐领域的饭圈化问题大多数不会出现在体育圈,这么大的粉丝规模也不太可能出现。

澎湃新闻:饭圈群体的偶像崇拜活动,出现了一些非理性行为,如粉丝将与自家偶像存在竞争的其他明星视为劲敌,替偶像研判局势、规划事业,警惕外界可能的危险……甚至因此参与骂战、传谣、炒作等线上线下行为,还有粉丝对偶像的“竞争对手”实施人肉搜索、曝光隐私信息等。你觉得这些行为背后的原因是什么?

社会化是指一个人获得自己的人格和学会参与社会或群体的社会互动过程,分为从出生到成年期的初级社会化(primary socialization)、成年期的继续社会化(continuous socialization)两个阶段,后者指个体在新的文化环境中,产生新的社会经验,创造新的社会文化的过程。大众传媒是一种社会化中介。青少年会直接或间接地受到媒介化的规则与价值观的影响。传媒文化有助于塑造青少年对于世界的普遍看法和最深层的价值观:它定义了什么是好或坏、正面或负面、道德或邪恶。也就是说,媒介有助于青少年的社交活动,并帮助他们理解自我观念和周围世界的信念。在新媒体环境下,追星行为对粉丝的继续社会化过程产生显著影响。这种影响涵盖了人际关系、角色认知和价值观等方面,改变了粉丝与周围环境的互动方式,进一步塑造了其社会化进程。这可能是因为互联网越来越成为“基础设施”,“数字化生存”成为既成事实,社交媒体已然成为粉丝文化成人化的重要中介甚至环境。因此,在粉圈获取的文本经验,超越了单纯的娱乐游戏,其生产出的意义能够以某种方式融入粉丝的生活。

晏青:粉丝经济的畸形发展,主要体现在盲目消费与过度消费、集资乱象与应援产业化、过度商业化、粉丝情感的商品化、以及粉丝在数字时代被数据化操控等方面。这种现象不仅对粉丝群体造成了经济与情感上的损害,也对娱乐产业的健康发展有一定潜在威胁。 

晏青说,饭圈中的群体冲突,不仅仅是偶像之争,更是不同阶层、代际、文化背景人群之间价值观差异的体现,“粉丝文化治理的关键,可能不在于简单地规范粉丝行为,而在于如何处理当下社会中的文化断层和价值分歧。”

晏青:成长陪伴是偶像崇拜一个常见的心理需求。按照缺失性补偿理论,独生子女对陪伴的需求确实会更强烈,比如,在养成系偶像现象里,粉丝把偶像视为哥哥、姐姐、妹妹就是如此。

修辞模式是通过话语引导、宣传和舆论来影响粉丝群体的认知和行为。例如,新闻媒体通过揭露“饭圈互撕”、“网络暴力”等现象,否定这些行为的合法性和正当性。通过话语引导,粉丝文化中的偏激行为得以被修正,形成对不良粉丝行为的压制。

追根溯源,我们对粉圈的认知很矛盾:一方面要在价值层面对粉圈进行引导,同时还要发展文化产业;另一方面,失范行为源自明星,但又发现失范行为与娱乐工业体系密切相关等。中国娱乐文化的使命很多,一直处于“守成”与“突围”的尝试与拉锯之中。

“体育饭圈化”现象的出现有社会背景。近年来,国内娱乐圈频频爆发的明星“翻车”事件,即明星因道德失范、法律问题或言行不当而遭遇公众批评和舆论危机,正在深刻影响着社会对偶像的认知与评价体系。面对这些失陷的“榜样”,粉丝陷入矛盾、纠结,甚至痛苦之中,产生了粉丝的偶像崇拜与道德期望的矛盾。明星已成为一种文化符号,尤其在偶像经济和粉丝文化盛行的时代背景下,明星不仅是娱乐产品的代言人,更成为青年文化的象征和社会规范的代表。如吴亦凡、李易峰、张哲瀚等明星事件引发的巨大反响,不仅源于他们的个人行为,更在于他们的行为直接挑战了社会对于明星作为公共人物的道德标准。明星通过媒介与资本运作而塑造的完美形象被揭穿,合法性丧失,陷入信誉危机,公众不再单纯地将明星视为可信赖的偶像,开始质疑其影响力的正当性基础。不仅如此,一些明星翻车行为还触碰了中国社会中的集体记忆与文化禁忌。

晏青:“体育饭圈乱象”可能不一定是饭圈本身的问题,这跟综艺的饭圈问题的背后逻辑可能不太相同,可以说更为复杂,涉及的利益群体也更庞杂。

未来,粉丝文化将会呈现出更加专业化的社会参与模式。粉丝群体会通过与非政府组织、慈善机构的合作,进行系统化的公益活动和社会倡导。这种合作将使粉丝的社会责任行动更加有组织性和长效性,从偶像个人引导社会公益实践。韩红和粉丝做公益就是一个很好的案例。

三是公共事件中的集体动员:粉丝文化中的组织性使得粉丝能够迅速动员,在公共事件中展现出集体行动。例如,鹿晗的粉丝曾发起抵制网络暴力的线上行动,呼吁文明发言,维护健康的网络环境;易烊千玺的粉丝则参与非遗文化展览,宣传传统文化。

晏青:我从来不认为,饭圈乱象是饭圈单方面问题。饭圈冲突可以视为社会多元化与社会群体分化的表现。随着全球化、数字化、城镇化的推进,社会各个阶层、群体之间的文化差异和价值观冲突日益明显,个体通过门槛较低的饭圈寻求认同是“便利之举”。饭圈中的群体冲突,不仅仅是偶像之争,更是不同阶层、代际、文化背景人群之间价值观差异的体现。粉丝文化中的对立是复杂的社会文化场域中的一个部分。例如,饭圈中的代际矛盾、性别权力关系、消费文化批判等议题,与更广泛的社会话题息息相关,体现了当下社会中不同群体对于自我表达和社会参与的不同诉求。所以说,粉丝文化治理的关键,可能不在于简单地规范粉丝行为,而在于如何处理当下社会中的文化断层和价值分歧。

澎湃新闻:这几年,饭圈内部、饭圈与外界的冲突越发明显。美国学者詹金斯觉得,这未必是粉丝文化的特有问题,它可能一定程度上反映了社会文化中更大的分歧和断层。你对此怎么看?

晏青:比如董宇辉事件。董宇辉离职东方甄选并自立门户,有粉丝认为这是董宇辉追求更高职业抱负和个人发展的必然选择,是一个关于成功、奋斗的正面故事。而另一些人则认为,董宇辉的离开可能对东方甄选造成不小的影响,是一个不懂感恩、背叛的反面故事。而“小作文”被认为是才华和魅力,也有粉丝讽为模板、低俗,这些批评可能源于不同的文化背景、审美标准和价值观念。还有“假有机”土豆事件,有粉丝认为董宇辉虚假宣传赚取高额利润,违背助农带货的初衷;另一些人则认为董宇辉有权选择自己的商业模式和营销策略,只要不违反法律法规即可。这可能是不同群体对商业规则的理解差异。同一粉圈的粉丝尚且如此,不同偶像的粉丝群体的分歧与观念冲突更大。

晏青:我们在文章里确有谈及这个问题。因粉丝群体的复杂性、符号生产的繁复性、影响辐射面的广泛性等特征,造成粉丝文化的复杂性。粉丝经济本身是由多方力量推动的。比如,娱乐公司造星、明星集资、粉丝文化产业等问题,这是一整个经济面的问题,不是仅从价值层面就能解决的问题。不过,主流价值在对粉丝文化的规制中,往往聚焦在明星上或“出格”粉丝,采用的是刺激-反应模式,即在明星失范、粉圈泛“渣”时才进行应对之举,缺乏常态化、机制化的引导之策。

实际上,粉丝的能动性、建设性倒越来越为学界所关注。在中国尤其明显,“有作为的粉丝与负责任的粉圈”越来越明显。粉丝文化承担社会责任的表现形式有以下几方面:一是粉丝公益行动:捐款、种树、帮助弱势群体等活动不仅体现了粉丝群体的凝聚力,也展现了他们的社会责任感。例如,在2021年河南洪灾期间,肖战的粉丝团组织了募捐,并向灾区捐赠了大量物资。

平台在治理过程中受多方主体的影响,从而形成了独特的治理策略。由于粉丝文化的平台化,在具体的治理手段上,通过限制、更改、屏蔽、删除内容、禁言、封锁账号、撤除功能等影响其算法可见性,从而鼓励或者抑制具体的粉丝实践。

2018年,暨南大学新闻与传播学院教授晏青开始研究饭圈现象,进行相关调研,试图了解这些“乱象”背后的原因。此前,他曾长期从事新媒体文化、娱乐传播理论、认知传播研究。

晏青觉得,青少年有自己的偶像实属正常,难以理解的是,一些粉丝的砸钱刷榜、拉踩引战、侮辱诽谤、插手艺人私生活等疯狂行为,最终演变成一场场令人瞠目的纷争,甚至出现违法行为。

澎湃新闻:你在论文中提出粉丝文化社会融入的新路径,能否用通俗的话向读者解释什么是“驯服模式”“修辞模式”“融入模式”?这些模式是否适用于解决当前饭圈中出现的问题?

澎湃新闻:学者普遍把我国粉丝文化发展分为三个阶段:上世纪八九十年代的追星族时期、2005年开始的“超女”粉丝时期、2014年后的饭圈时期。你觉得为什么会出现这样的变化?

晏青:主要有两个契机,最初的触动大概在2018年前后,我的两个研究生,一个自称是当时参加《创造101》的杨超越的同学,给大家看高中合照,讲述种种当时的八卦;另一个家庭并不富裕但时常给偶像“打投”,让我比较费解。他们让我们觉得粉丝文化就在身边,他们的某些故事或行为吸引我想去寻找解释。另一个原因是我近年费了不少时间研究娱乐传播理论,粉丝文化是进入娱乐传播理论的经验材料。在过去的七八年里慢慢积累的思考,放在明年将会出版的《粉丝中国:当代粉丝文化形态与治理》一书中。

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他还酷爱阅读,尽管很难长时间坐立,也很难保持一个姿势躺着,全身上下只有手肘前部和手指可以活动,但这些并不影响维洛看书。他常常看一本书看得废寝忘食,哪怕是躺在病床上,也能保持几个小时不动,专注沉浸在阅读的海洋。

在人民城市理念提出五周年之际,澎湃新闻推出“家在上海”特别策划,记录这座城市正在发生的故事。本篇走近10岁的罕见病少年维洛。

这一个多月里,维洛进行了一次药物注射治疗,还完成了一场手术,医生帮他调整了安装在他体内的一根“生长棒”,以适应他不断生长的脊柱,这一次,他坐着不会痛,躺着也不会痛了。

就这样,刚上学的一个月里,通过8个班级的走班就读,维洛认识了300多名同学。因各科成绩优异,数学尤为突出,维洛还成了同学眼里的“学霸”。在学校里,一到下课的间隙,同学们总是会跑来和维洛聊天、玩游戏,还有人拿不会做的数学题来请教维洛,走在校园里,同学们还把维洛的轮椅叫做“变形金刚”。

维洛姓邹,他的名字来自velo的音译,法语里velo是自行车的意思,爸爸酷爱自行车运动,希望孩子长大了能拥有同样的爱好。但让一家人没想到的是,维洛这辈子只能坐在轮椅上。

手术中,他的脊柱里安装了一个可调节长度的金属支架,在不干扰正常生长的情况下,达到矫正脊柱的目的。术后,他的脊柱侧弯从69度变为10度。

“尽管就医过程没走什么弯路,但医生告诉我们,孩子发病早,也没什么药能治疗,可能最多活3年。”知道孩子确诊罕见病后,张英从没想过回避,“或许很多家长面对这样的孩子会有病耻感,习惯于在外人面前藏着掖着,但我想生病并没有什么可耻的,这还是一种先天性的疾病,是否可以通过产前诊断来鉴别?如果我把自己的故事说出来,是不是可以帮助更多人知道这个疾病,让更多人改变对这种疾病的偏见呢?”

“当对方知道维洛没有上过幼儿园时,还感慨说后悔没有早点联系我,孩子本来也有机会上幼儿园,当时我真的感受到这名老师的善意,能看出来,她非常希望能为像维洛这样的残疾儿童作出一些努力,我特别感动。”张英说。

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从小就失去运动和行走能力的维洛,对阅读有着极大的兴趣,张英也总是不断买绘本给维洛读,教他识字,甚至写字。有时候,写一个字需要一个小时,维洛也都耐心地克服了。

文章中,维洛把自己形容为一颗灰色圆球,因害怕陌生环境想躲进自己的小宇宙“独处”,但没想到在多彩星球的环绕下,灰色圆球慢慢也有了色彩。

为了让维洛顺利完成学业,吴蓉瑾组织年级组开会,喊来一年级8个班主任,共同商讨维洛的教育计划:一年级走班就读,让维洛更快融入学校生活,认识更多同学;二年级开始固定班级,深入学习课程……妈妈张英则全程进入教室陪读。

去年年底,维洛遭遇了出生以来最严重的一次生病,在上海儿童医学中心ICU躺了整整10天。张英记得,当时维洛的血氧饱和度最低还不到60,心率一度达到166,但头脑很清醒,他告诉妈妈,“我很难受,但我很想很想活下来”。

2021年9月,维洛如愿进入上海市黄浦区卢湾一中心小学就读,这是一所开展“全纳教育”的学校,接纳每一个儿童,包括特殊儿童。

值得一提的是,维洛是上海儿童医学中心第一位注射诺西那生钠的患儿,这一药物2019年2月在国内获批上市,刚开始一针高达70万元,高昂的费用曾让维洛一家人望而却步。直到2021年12月,经过国家医保谈判,该药物以3.3万元的价格被纳入医保,一家人看到了希望,积极投入治疗。

陪伴维洛3年多的语文老师贺春秋时常思考,如果说一年级时学校给予维洛很多看得到的“便利”,那么二年级时维洛给学校带来的则是很多看不到的“价值”。“维洛尽管全身都被轮椅禁锢住了,但他的努力也被全班同学看到了,感染到了每个人,维洛的思想是深邃的、温暖的,在与维洛相处的过程中,大家都感受到了这份爱,也懂得了付出爱、传递爱。”作为老师,贺春秋看到了维洛的努力,看到维洛妈妈对孩子的爱,看到孩子们为维洛加油鼓掌,也从中获益良多,“这才是最好的教育”。

尽管有专门安排,但吴蓉瑾并不打算对维洛给予太多特殊照顾,“我们都把他当作正常的孩子那样来对待,他就是班级里正常的一员,只有自然融入,才能让孩子走得更远”。

张英还感恩上海儿童医学中心神经内科医生王翠锦,这名医生主动提出,将自己的微信留给她。这些年,维洛遇到疾病方面的问题,王医生总是第一时间给予回复。一旦维洛要住院治疗,王医生总是用最快的时间,帮忙提前联系好,让维洛可以在亲子陪护ICU病房里接受治疗。

孩子7个月大时,张英察觉出维洛的运动能力较同龄人薄弱,就带他去医院做了一次基因检测,随后被确诊为脊髓性肌萎缩症(SMA),这是一种常染色体隐性遗传病,主要临床表现是肌无力和肌萎缩。

起初,张英没想过让维洛上幼儿园,原因一部分源于女儿小时候的经历,“身体健康的姐姐刚上幼儿园时,也得过各种毛病,经常请假,维洛身体情况特殊,免疫力更差,何况医生还说他最多只能活3年”。

或许,在陌生人眼里看来,维洛是一名“特殊”的孩子。四年级的他,看起来比其他同龄孩子瘦弱太多,早在他出生7个月时,就被确诊一种罕见病——脊髓性肌萎缩症(SMA),这种疾病让他的肌肉变得无力。平日里,他需要依靠轮椅出行,全身上下只有手肘前部和手指能活动,摇头点头都异常困难。

尽管新学期缺席一个月,但对维洛来说,追赶学习进度并不难。即便在生病住院、居家养病的日子里,维洛只要身体条件允许,依然会在线学习老师的直播课程。

为了让维洛一开始就能尽快适应学校生活,吴校长还在开学前,提前组织年级组老师开会,一年级的8个班主任共同坐在一起,商讨维洛的教育计划。大家最终决定,让维洛在一年级走班就读,一天只上半天课程,先熟悉环境,认识更多的学校同学,妈妈则全程陪同维洛在教室上课,午餐回家吃。

眼看还有不到两年就要完成小学阶段的教育,张英已规划好,让维洛就读对口的公办初中。“未来,他想学什么就学什么,在喜欢的事情上多学习、多钻研,这样就够了。”这是维洛所希望的,也是一家人所希望的。

“维洛非常喜欢坐地铁,甚至觉得坐地铁比坐出租车舒服,但对于坐轮椅出行的他来说,时不时能发现公共交通无障碍设施的漏洞。譬如一些地铁站里的无障碍电梯无法运行,部分需要人工才能开启,还有一些地铁通道有台阶,不方便轮椅通过。”张英常常想,如果残疾人出行的困境能被更多人知道,那一切就有改变的可能。

维洛就读的学校,是上海市黄浦区卢湾一中心小学。这是一所开展“全纳教育”的公办学校,它接受所有学生,保障每个儿童的受教育权。在维洛入学的前两年,校长吴蓉瑾就从维洛姐姐的班主任那里得知维洛的情况,一句“放心来读”,让维洛妈妈张英消除了很多疑虑。

即将升小学时,张英接到了黄浦区负责儿童特殊教育工作的一名老师的电话,咨询她是否考虑把孩子送入普通学校就读,前提是要经过评估。当时的评估结果显示,维洛的智力一切正常,建议去普通小学就读。

如今,维洛已经是一名四年级小学生了。这些年,即便疾病不可逆,治疗仍在持续。让维洛维持良好的状态生活、学习,这是一家人最大的心愿。

就在今年国庆长假前,维洛请了一个月的假,接受了人生第二次“生长棒”手术。因患有脊髓性肌萎缩症,维洛的脊椎侧弯一度达到69度,为了能让他小小的身体“坐直”和“躺平”,维洛早在2022年10月底在上海新华医院做了一次脊柱侧弯手术。

今年5月,维洛又一次因肺炎住进了亲子陪护ICU。“在ICU里,除了我们家人的照顾之外,每一位医生护士都很热心,动作和声音也都很温柔,他们帮维洛翻身、擦身、拍背……”张英笑着说。

维洛感受到,每个多彩星球都是照亮他的一束光,他写道:“阿诚是一颗红色正方体星球,他总是为我开门、拿课本、递试卷……二芃是橘色的椭圆星球,每天一下课,他就来找我聊天、讲笑话……小欧是水蓝色的柠檬星,小马哥是墨绿色的凤梨星,我开着轮椅,载着小欧,小马哥骑自行车跑在边上,空气中弥漫着甜甜的清香,我知道,那是从他们星球吹来的季风……还有好多好多颗星星,他们涌进了我的小宇宙……”

“这是在病友的建议下尝试去做的,这根金属支架需要随着他的生长发育不断调整,但需要每年调整一次,这样不仅可以矫正脊柱畸形,还可以促进他的肺部生长并改善肺功能。”张英说。

从姐姐读三年级时,张英就想着能不能让维洛也跟姐姐一样,去学校上课。“毕竟对于维洛来说,学校是他接触社会的第一步,他长大了,必须要融入社会。”

“我从小不会走路。当同龄小朋友去上幼儿园时,我只能待在家里……七岁那年,我开着电动轮椅走进了校园,眼前是一张张陌生的脸。我想后退,我想回家,我想躲进我的小宇宙。可渐渐地我发现,原来他们也是一颗颗多彩的星球……”

学校老师也希望把维洛看作一个“普通人”。他和同龄孩子一样,正常进入学校就读,和同学们一起吃饭,下课一起做游戏。在小伙伴眼里,维洛还是一名“学霸”,酷爱阅读与数学,每天他开着像“变形金刚”一样的电动轮椅来上课,是班里最酷的男孩。

在姐姐班主任的一次家访中,张英告诉老师维洛的情况,老师回去问了校长吴蓉瑾,答复是“放心来读吧”。这让一家人喜出望外,最开心的要数维洛了。能见到很多同龄人,和他们一起玩,一起学习,一直是维洛的心愿。

张英出生在上海,她的丈夫也来自上海,两人相识于高中。他们拥有2个孩子,相差3岁,大女儿已经上初中,维洛是他们的第二个孩子。

从二年级开始,维洛告别走班,固定在一个班级上课,午餐也在学校吃,与同班同学的交流也更加深入了。心思细腻的他,写了一篇小作文《我的小小宇宙》来回顾自己入学以来的改变。

但让张英感到惊喜的是,3年后,维洛还好好地活着。“孩子如果要活下去,就要跟社会有联系。”为此,一家人考虑让维洛完成九年制义务教育。

“维洛只是许许多多残疾人群体中的一员,我愿意把他的故事分享给大家,让社会看到这一群体,改变就可能会发生。”张英坦言,或许有那么一天,在维洛的同学中,有人长大了,成为一名城市规划师,他们会想到身边有维洛这样的孩子,出行需要无障碍设施,“多为他们去做一些改变,我想我们的城市会更加温暖”。

等到递交小学就读申请时,一家人又有些担忧,“会不会跟正常孩子有距离感”“会不会伤到孩子自尊心”“老师怎么接受这样的孩子”……在上学前,张英带着维洛去了一次学校,那是校长吴蓉瑾第一次见到维洛。经评估,吴校长直接给出了确切的答案:“来上学吧,我们不应该剥夺任何一个孩子求学的机会。”

“从生物学角度来看,这个病有1/4的遗传概率,却被维洛遇到了。”张英还记得,维洛在出生后3个月得了一次肺炎,因咳嗽住院,医生观察到孩子肌无力,她也想起维洛刚生下来喝奶时,力气就感觉比一般孩子小。

如今,维洛10岁了。一度被判定只能活到3岁的他,等来了创新药上市,小学念到了第四年。维洛就这样被“阳光”照耀着,融入了社会大家庭,感受着爱与关怀,收获了乐观与自信。

国庆长假后,维洛返校上课,他发现宽敞明亮的新教室里,多了一个彩色软皮的沙发。张英开心极了,“这样就不怕维洛在轮椅上坐久了腰背酸痛了,课间休息还可以躺一会儿。”

为了让维洛更顺利地上学,一家人最近打算搬家,住到有电梯的小区。“这也是为了让维洛上下楼梯更方便,原本住在楼梯房,上学需要上下2次,一次搬轮椅,一次抱着维洛下楼,之前还不小心在下楼过程中摔倒,好在维洛没什么大事,有了电梯,维洛出行会变得更方便,也更安全。”张英说。

贺春秋老师告诉记者,班里还有热心的学生家长听说维洛的情况后,主动送来一台直播架,只要老师在上面架一部手机,就可以开直播课程,维洛能随时在校外“上课”。课后作业也会有热心的同学帮他送家里。

“因为学校离一大纪念馆很近,学校和展馆一起开设了‘小小讲解员’的活动,维洛也参加了,他背诵了英文演讲稿,我拍摄下来发到了朋友圈,正好被吴校长看到了,她就建议我,让维洛上台给全校师生来讲一讲。”张英回忆,正是那一次“上台”的机会,让全校各个年级学生都认识了维洛,当大家投来赞许、崇拜的目光,这也大大增强了维洛的自信心。

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具体处罚为:责令改正,没收无法退还的违法所得2390441.29元,并处罚款2424704.59元。罚没款合计4815145.88元。

经查证核实,2022年1月1日至2023年12月31日期间,昆明医科大学第二附属医院存在向部分科室住院患者重复收取病房取暖费、空调降温费等多项违法事实。譬如,向新生儿病区住院患儿、ICU、EICU、MICU、RICU等监护病房住院患者、放射性核素治疗特殊病房住院患者,按照3元/床日的标准收取病房取暖费;按照5元/床日的标准收取病房空调降温费。

云南省市场监督管理局于2024年8月30日向该医院发出《行政处罚告知书》,医院收到告知书后未行使陈述、申辩权,未要求听证。9月9日,云南省市场监督管理局责令院方将消费者多付的价款2424704.59元予以退还。截至2024年9月19日,已退还违法所得34263.3元,尚有违法所得2390441.29元没有退还。

网上网投正规实体平台因重复向门诊患者收取病房取暖费、空调降温费等,昆明医科大学第二附属医院今年9月被没收无法退还的违法所得2390441.29元,并处罚款2424704.59元。罚没款合计约481.5万元。

澎湃新闻获取到的一份行政处罚决定书显示,按照《2024年云南省价格监督检查守护行动方案》工作安排,云南省市场监督管理局于4月24日-26日、6月3日至6月7日对昆明医科大学第二附属医院2022年、2023年医疗服务价格行为进行了现场检查,提取了该医院2022年1月-2023年12月医疗服务收费及医院管理相关方面电子数据、部分门诊及住院患者费用清单及病案(电子数据)等资料,并制作了相关人员的调查询问笔录。根据检查情况于7月8日立案。

“昆明医科大学第二附属医院对检查工作表现出较高的配合度,在进行现场检查时,积极整改、主动停止相关价格违法行为、开展清退多收费用工作。各涉及科室召开科室会议,学习价格法律法规、医疗服务价格政策并研究制定整改规范工作措施。”云南省市场监督管理局表示,考虑到当事人存在的实际困难,决定对其从轻处罚,处以违法所得1倍罚款。

行政处罚决定书中提及,以上六项涉嫌多收费用合计金额2424704.59元。昆明医科大学第二附属医院属非营利性医疗机构,公益一类事业单位,其医疗服务价格实行政府指导价。其上述行为符合“采取分解收费项目、重复收费、扩大收费范围等方式变相提高收费标准”“不按照规定提供服务而收取费用”情形,属于不执行政府指导价、政府定价的违法行为。

对于向ICU、EICU、MICU、RICU等监护病房住院患者收取病房取暖费或空调降温费的违法事实,调查认为,使用普通空调或更高级别的空气净化装置进行空气交换,以达到温度控制和感控要求是监护病房开放使用的前提条件。因此,昆明医科大学第二附属医院ICU、EICU、MICU、RICU等监护病房均按洁净用房标准建设并开放使用,已收取重症监护病房床位费、普通监护室床位费后不应再另行收取病房取暖费、病房空调降温费。

处罚决定书显示,该医院扩大范围向门诊患者按照3元/床日的标准收取病房取暖费46046笔,按照5元/床日的标准收取病房空调降温费62051笔。两项合计收取448393元;分解项目收取新生儿经皮胆红素测定费,以每部位5元/次的收费标准,将一个部位测定作为一次测定计收新生儿经皮胆红素测定费306653次,共收取1533265元;未按规定提供服务收取全口牙病系统检查与治疗设计费,按照0.1元/次~10元/次多个不等的标准向口腔门诊初诊患者及体检项目包含牙科的体检人收取全口牙病系统检查与治疗设计费21358笔,金额计179186.59元;未按规定提供服务收取康复综合评定费,按照80元/次的标准向康复科住院患者收取康复综合评定费6754笔,金额计540320元;对康复科住院患者在收取本体感觉神经肌肉促进训练(PNF)费的同时,以30元/次的标准重复收取运动疗法费946笔,金额计28380.00元。

值得关注的是,昆明医科大学第二附属医院2022年因涉及超医保限定支付范围、重复收费、超标准收费、分解住院、过度检查诊疗等问题,被国家医保飞行检查组发现,后中央纪委国家监委网站刊文披露违法详情。同年11月,该医院被云南省医疗保障局罚款150万元。

FAQ

今天起到本月底,上海以晴或多云为主。11月1日至2日受台风外围影响有风雨天气。4~5日受冷空气影响,有一次大风、降温天气过程。

气象部门介绍,西北太平洋和南海区域一年中各个月份都有台风生成,其中登陆我国的台风多在6~11月。1949年以来仅有2个台风在12月登陆我国,全年中最晚的是2004年28号台风“南玛都”,它于2004年12月4日登陆我国台湾省屏东。

1949年至2023年11月,影响上海的台风有3个,分别为2000年第20号、1972年第20号和1967年第21号台风。三个台风影响期间,上海普遍出现中雨天气,局部地区有大雨(仅包含国家站数据,2000年前自动站的信息不足)。按目前资料分析,“康妮”对上海市的风雨影响可能超过上述三个台风。

预计“康妮”将以每小时10~15公里的速度向西偏北转西北方向移动,强度逐渐增强,最强可达强台风级或超强台风级,并逐渐向台湾岛东部海面靠近。

较大可能:在31日登陆台湾岛南部或中部沿海,而后穿过台湾岛进入台湾海峡,并转向北到东北方向移动,擦过浙闽沿海。此路径会给上海带来局部暴雨天气。

网上网投正规实体平台上海市气象服务中心称,今年第21号台风“康妮”将于10月31日穿过台湾岛后转向北到东北方向移动,擦过浙闽沿海,强度逐渐减弱。“康妮”外围环流可能在11月初对上海造成风雨影响。

今明后三天,上海主要受地面高气压控制,以晴或多云天气为主,秋高气爽,白天凉爽舒适,早晚秋凉明显。早间中心城区最低气温在14℃上下,郊区9℃~13℃左右,早晚注意添衣。空气干燥,适宜洗晒。

今年第21号台风“康妮”于10月25日上午在西北太平洋洋面上生成。今天(28日)早晨由热带风暴级加强为强热带风暴级,11时其中心位于距离台湾省台东市东南方向约1050公里的洋面上,强度维持强热带风暴级。

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