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对此，一名自称是河北省医保局工作人员留言回复称，法布雷病是一种罕见病，主要多发于儿童和青少年，并且法布雷病诊断治疗要求比较高，一个统筹区无论成人儿童一般都集中在一两家医院，因此可能河北省部分统筹地区在确定病种支付标准时既包括儿童也包括了成年人，对医疗机构整体而言可能是合理的，但具体到成年人，实际用药费用可能会超出均值。这种特殊情况，医疗机构可以申请特病单议。

该工作人员同时留下了河北省医保局联系电话，称尽快和上述患者所在的统筹区及医院联系，并表示将认真分析原因，及时完善相关政策，比如对高值药品单行支付或在分组中加入年龄等因素。

下一步，国家医保局将按照《DRG/DIP支付方式改革三年行动计划》要求，完善核心要素管理与调整机制，健全绩效管理与运行监测机制，形成多方参与的评价与争议处理机制，建立相关改革的协同推进机制。突出病组（病种）、权重（分值）和系数三个核心要素，使分组更加贴近临床需求及地方实际，使权重（分值）更加体现医务人员劳动价值，通过系数管理，促进医疗服务下沉，大幅提高医疗服务资源和医保基金使用绩效。

国家医保局指出，在实际工作中，部分医疗机构管理较粗放，直接将病种平均费用当作最高“限额”，损害医务人员收入和参保人就医权益。相关情况请及时与医保部门反映，各地医保部门将按规定及时处理。

万博家园4月10日，国家医保局在其官方微信公众号刊发了一篇由湖南省医保局医药服务处李跃芳撰写的《DRG导致医疗收入减少？导致医院亏损？这个锅DRG背不动！》文章。

此前，国家医保局曾在今年1月答复网友留言时解释称，深化医保支付方式改革是党中央、国务院作出的重要决策部署，也是医疗保障制度自身发展完善、不断提高基金使用效率的必然要求。2019年起，国家医保局开展按病组（DRG）和按病种分值付费（DIP）试点，推进以按病种付费为主的多元复合支付方式工作。

2019年起，国家医保局开展按疾病诊断相关分组（DRG）/病种分值（DIP）支付方式改革试点，后又明确提出到2025年底，DRG/DIP支付方式覆盖所有符合条件的开展住院服务的医疗机构。

文章分别从“DRG是世界范围内主流的医保支付方式，目前已广泛应用到绝大多数经济合作与发展组织（OECD）国家和部分中低收入国家的医疗管理制度中”“DRG盈亏与医疗机构盈亏概念不同”“医院负债搞建设引发病床闲置进而导致亏损与DRG无关”“医院收入、医生人均医疗收入上升”等方面论述“医院亏损的锅不能让以DRG为代表的支付方式改革来背”。

DRG是根据诊断的不同、治疗手段的不同和病人特征的不同，将每个住院病例对应进入不同的诊断相关组，使复杂的医疗行为可比较、可评价。按病种分值付费（DIP）是利用大数据优势，归集一定区域范围内全样本病例数据，通过对“疾病诊断”与“治疗方式”进行组合，穷举形成DIP病种，并选取覆盖绝大多数病例的DIP病种成为核心病种，确定病种的付费标准。DRG/DIP都是按病种付费的具体形式，与传统单病种付费相比，能够明显扩大覆盖的病种范围，提升管理精细度，并有效控制基金风险。

比如，一名自称法布雷病患者留言称，自己必须每14天输注一次特效药物——阿加糖酶浓溶液，单次住院使用该药在3100元-12400元不等（药量剂量与体重有关），但在执行DRG/DIP后，医保中心向医疗机构结算的分值是6000元左右，会出现给成年法布雷病患者合规治疗后医疗机构将亏损近一半多的情况。该网友在留言中建议将高值罕见病用药剔除DRG考核，进行特病单议的方法，加强罕见病用药保障。

澎湃新闻（www.thepaper.cn）注意到，在国家医保局官方微信公众号上述文章的评论区中，不同意见的留言针锋相对，同时此举也收获网友点赞，称敢于公开不同立场的留言“就是勇于正视矛盾，继而解决矛盾的良好开始”。