罕见病是一类发病率很低、多数具有遗传性的疾病,也被称为“孤儿病”。张抒扬介绍,在世界范围内有7000多种罕见疾病,估计中国有6000万的罕见病患者,目前罕见病患者面临最大的问题是,95%的罕见病仍无有效药物治疗,仅有5%的罕见疾病有药可治。
“中国研发出治疗罕见病的药物不是没有可能,因为我们有着罕见病丰富的病历资源且医药创新能力不断提升,可以为人类攻克罕见病方面做出中国贡献。”张抒扬表示,要想办法开展更多调研工作,了解中国罕见病的底数,这样能为科学制定政策提供依据。(周燕玲 制作 费璠)
博九线上注册3月8日,“建议加强罕见病的管理,提高罕见病的诊疗水平。”全国人大代表、北京协和医院院长张抒扬接受记者采访时表示,对于罕见病患者权益保护需要走向法治的道路,希望社会各界关注罕见病,推进立法保障。
在张抒扬看来,由于罕见病的单病种人数较少,当发明、创造、研制一种新药后,因用药规模群体小,如何保障研发的投入和支持,这也需要有法来保护,比如支持开展临床试验、延长企业独占市场的时间,鼓励有更多创新和研发。
网友评论更多
38阿拉尔p
新华社:中国对加拿大采取反制措施,释放哪些信号?💕💖
2024-10-21 15:32:21 推荐
187****1795 回复 184****9170:西辽河断流26年后首次进入通辽,曾是七大江河中唯一断流的大河💗来自图木舒克
187****5619 回复 184****3750:60岁知名华裔科学家吴瑛,在美国芝加哥家中自杀💘来自五家渠
157****7796:按最下面的历史版本💙💚来自北屯
54铁门关473
浙江永康一男子一次性拔牙23颗种12颗,13天后去世💛💜
2024-10-20 20:49:54 推荐
永久VIP:评论员的朋友圈|网店标错价求退单,法律支持谁?💝来自双河
158****1701:媒体称淘宝App即将全面支持微信支付,微信支付回应💞来自可克达拉
158****1305 回复 666💟:移动支付互联互通再下一城:淘宝计划新增微信支付能力💠来自昆玉
33胡杨河wn
行人闯红灯致电动车驾驶员摔倒后被轧身亡,获刑两年半💡💢
2024-10-21 16:37:03 不推荐
石家庄bk:图解|大学宿舍到底为何总是被吐槽?💣
186****2820 回复 159****9965:习近平的非洲情缘💤