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患者及其家人亟需的罕见病类特殊医学用途配方食品(以下简称“特医食品”)具有临床营养治疗、持续终生、无法被“普通肠内营养制剂”替代等特点,临床应用需求较为迫切。

他说,目前,中国已发布不少有关罕见病和“孤儿药”的政策,但尚未有相关法律法规建设。中国已有较多罕见病政策,但散在多部门政策中,较难形成总体协调。

针对国内自主产品短缺,蔡威希望建立专门绿色通道,实行单独“排队”或优先审评,对前期工作扎实、可靠、科学的产品可实施有条件批准、上市后对临床效果进行跟踪评估,并设立退出机制。

他建议成立以神经内科为主的社区专业评估部门,评估神经肌肉疾病患者的失能等级,提高对这一患者群体的护理补助;希望民政部门将神经性肌肉疾病患者纳入长期护理险的保障范围,增强相应的社会保障资源。金力还建议社区助老措施对神经肌肉类型患者开放。

正在北京举行的全国两会上,全国人大代表、上海中医药大学上海市针灸经络研究所所长吴焕淦建议持续推进建立中国罕见病“孤儿药”法规,以突破罕见病“孤儿药”的相关政策“瓶颈”。

ku娱乐官网登录据悉,罕见病病因繁多、症状复杂,并且同种疾病之间会有不同症状,患者容易被误诊、漏诊。确诊后,患者往往很难找到合适的治疗方法和药物;即使找到了合适的药物,高昂的价格成为患者的负担。

全国人大代表金力建议增强罕见病中神经肌肉类型患者的社会支持系统。他表示,在罕见病患者中,有一种神经肌肉类型的患者更为特殊,此类疾病包括:肌萎缩侧索硬化(ALS)、进行性肌营养不良、脊髓延髓肌萎缩症、脊髓小脑性共济失调等。此类罕见病患者临床诊断难,尚无根本阻断疾病进展的药物;康复难度大,护理费用高。仅在上海市,估计这类罕见病患者人数就不少。

吴焕淦希望在立法前,相关部门通过摸排罕见病医疗数据,关注罕见病跨地区就医相关信息,组织法学、医学、卫生管理等多学科专家研判。他同时建议丰富罕见病“孤儿药”相关政策,比如激励制药企业进行“孤儿药”的研究。

对此,全国政协委员蔡威建议相关部门进一步放宽罕见病类特医食品注册审批制度,对成熟的进口产品实行先有条件注册许可进口和临床使用。

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ku娱乐官网登录中新网3月8日电 最高检工作报告说,2023年,检察机关依法保护特定群体合法权益。最高检会同民政部、住房城乡建设部、中国残联发布两批典型案例,依法保障残疾人就业、教育、康复等权益。办理无障碍环境建设领域公益诉讼1983件,让爱无“碍”,共享美好生活。

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ku娱乐官网登录中新网3月8日电 最高检工作报告指出,2023年,检察机关积极参与欠薪治理,发布惩治恶意欠薪犯罪典型案例,起诉1082人,追索欠薪3.8亿元。对权益受损但因经济困难或法律知识欠缺,无力起诉的农民工、残疾人、老年人等,支持提起民事诉讼7.7万件,同比上升16.8%,保障公民依法享有诉权、有效行使诉权。

FAQ

ku娱乐官网登录中新网3月8日电 最高检工作报告说,2023年,检察机关依法维护妇女合法权益。部署全面加强妇女权益司法保护。依法严惩侵犯妇女生命健康、人格尊严等犯罪,起诉4.6万人,同比上升10.7%。起诉家庭暴力犯罪563人。与全国妇联开展专项工作,对遭受犯罪侵害或民事侵权,无法通过诉讼获得有效赔偿、生活面临急迫困难的2.3万名妇女予以司法救助。深化妇女权益保障公益诉讼,重点监督就业歧视、贬损妇女人格等违法行为,办理相关公益诉讼1490件。

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