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  • 软件大小:121MB
  • 更新时间:2024-11-16T11:42:21
  • 星级指数:5
  • 软件平台:手机/电脑
  • 软件语言:简体中文
  • 系统类型:奥门玄武门网站 支持32/64位
  • 软件授权:免费
  • 下载次数:643255
  • 安全监测:无插件无病毒正式版
  • 操作系统:安卓/IOS/winall/win7/win10/win11

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一个迹象是,星宝四岁时,两边的脸就曾因他在口腔里咬脸颊变肿。秦璐在网上搜索,查到了自毁容貌综合征。当时,她就有点怀疑星宝是这个病。后来星宝的情况越发严重,直到发展到咬嘴唇。

黄倩向澎湃新闻介绍,自毁容貌综合征目前尚未被列入我国罕见病目录。按照1/380000的发病率计算,我国应有自毁容貌综合征患者数千人。虽然该组织已经成立多年,但至今关爱之家搜集到的患者信息只有近100人,其中85人进行了登记。

他们去了神经内科,想看能否缓解肌张力,医生建议去做基因检测。检测结果出来后,星宝被确诊为自毁容貌综合征(Lesch-Nyhan syndrome,简称“LNS”)。

2018年12月,患者家属黄倩和博主“豌豆Sir”陈懿玮博士联合发起患者关爱组织“蚕宝儿LNS罕见病关爱之家”,并于2021年3月登记注册“重庆市九龙坡区蚕宝儿社会工作服务中心”。

“群里的患者,今年去世了一个,去年去世了两个,都不超过20岁。”秦璐指出,很多患者被误诊,若没有正确干预或护理,孩子们的寿命会受影响。

自毁容貌综合征,是X-连锁隐性遗传的先天性嘌呤代谢缺陷病。3-4个月大,患儿开始出现运动迟缓。因为神经系统受到严重破坏,引起肌张力障碍,导致终身无生活自理能力和行动力并伴随智力和语言的低下,需要终生照护。牙齿萌出后,大部分孩子开始出现自伤,咬坏手指、指甲、衣物,口腔黏膜、嘴唇、舌头,自毁容貌,甚至攻击他人。自咬时伴随肌张力异常表现。患者还伴有高尿酸,导致出现尿结晶、肾结晶、结石,后期可伴随高尿酸血征、痛风关节炎、肾衰竭等并发症。

星宝性格活泼。睡觉前,星宝会说“爱妈妈”。“我说妈妈揍你,你还爱妈妈吗?他说爱。平时,他喜欢哄我,经常在我脸上亲一口。”秦璐说。

每天吃完晚饭,秦璐和丈夫会推着轮椅,带星宝出去溜溜。空闲时,也会带他出去旅游。星宝特别喜欢游泳,“他爸爸在后面保护着,拽着游泳圈,让他漂在水上面,也不怎么动,但他玩得可开心了”。

奥门玄武门网站自毁容貌综合征发病率约为1/380000,照此计算,我国应有患者数千人。或因患病人数较少,目前该病尚未被我国列入罕见病目录。与此同时,因为对这种罕见病认知较少,患儿往往容易被误诊,生存质量偏低。

黄倩介绍,早在2019年,关爱之家就向相关部门申请将自毁容貌综合征列入罕见病目录。可能因人数太少,至今没有实现。不过,他们并未停止努力。他们希望联系到更多患者家属。

“正常孩子想抬手就抬手,想用脚踢一个什么东西就能踢,但他们这种就不行,就是大脑指挥不了四肢。”秦璐对澎湃新闻说,去医院检查,星宝被诊断为不随意运动型脑瘫。此后,便一直按脑瘫做康复治疗。

去年星宝自伤最厉害的时候,丈夫去上班了,秦璐曾偷偷跟星宝说:“我说星宝,妈妈带你走吧,你太痛苦了。”好在,如今星宝状态还可以,“如果他一直发作,我都不敢保证我现在还在不在”。

被确诊自毁容貌综合征后,医生开了一些药,用来缓解肌张力。半年时间里,秦璐一直跟医生沟通,调整用药。目前,星宝状态不错,咬嘴唇的情况基本没再出现,自伤情况也还好。

那天起,五岁的星宝开始咬自己的下嘴唇,即便下嘴唇已出现缺失,星宝却怎么都停不下来,纱布塞进嘴里也不行。而且,星宝整个人肌张力特别高,头一直往脚那边靠,“身体像弓箭一样绷着”。

目前,已有患儿家属等发起关爱组织,他们发布护理手册,寻找患者家属,希望通过努力提高社会对该罕见病的认知,提高社会关注,推动列入医保。

2024年8月31日,关爱之家发布了《Lesch-Nyhan综合征100问》。该手册包含LNS科普、患者全方位照护经验、患者生存状态改善方法、就医用药信息参考、护具辅具汇总资料、家庭亲子关系建议、政策福利分享等。

该手册主要由家长志愿者查阅权威文献、护理手册、《中国LNS患者生存状态调研报告》,结合社群经验,并经中国LNS诊疗与科研联盟专家指导、审阅,历经大半年的策划、收集、归纳、梳理,最终编写成册。

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长远来看,唯有通过这样全面而深入的调整,直播电商行业才能摆脱短期利益的束缚,步入一个更加稳健、可持续的发展轨道。这不仅仅是追求速度上的“更快”,更是要确保行业能够“走得更稳、更远”,在保障消费者权益的同时,促进整个生态的良性循环与繁荣发展。

就像新华网说的一样,直播电商的商业模式,核心仍是电商,而不是娱乐直播。直播电商的出现,是为了能提升优质商品触达消费者的效率,促进消费体验的升级,而不是给制假售假大开方便之门。网红带货的屡次口碑崩塌,预示直播电商行业野蛮生长、赚快钱的流量经济时代已经结束,提升经营能力、比拼内功的时代已经到来。

接下来,我们要关注多部门的联合行动。我们有理由相信,会有一大批不合规、弄虚作假、欺诈消费者的主播或者MCN机构受到法律制裁。

当下,在我们的电商直播行业,到处能看到这种被雕刻成英雄的“大石块”。他们拥有千万粉丝,自以为高人一等,目空一切不把规则放在眼里。

过去一段时间,除了“三只羊”,还有包括“网红主播东北雨姐售卖的红薯粉条被质疑成分”、“用户在刘畊宏直播间报旅游团被套路”等多起直播行业的乱象引发关注。

9月13日晚间,人民日报评论官方微博发布《闹剧迭起,直播带货何去何从?》一文,点名批评拥有过亿粉丝的“疯狂小杨哥”以及背后的三只羊网络科技有限公司。

大石块于是就骄傲起来,自以为与众不同,瞧不起人。“看我多荣耀!我有特殊的地位,站得比一切都高。所有的市民都在下面给我鞠躬行礼。我知道他们都是诚心诚意的。这种荣耀最难得,没有一个神圣仙佛能够比得上。”

如今,随着流量红利的逐渐消退,一个新的发展轮廓正逐渐清晰——“优质商品矩阵与专业化主播”成为了推动行业前行的新引擎。这一趋势不仅局限于直播间内部,更是对整个电商平台运营模式的一次深刻要求,迫使各大平台从以往的流量为王策略,转向更加注重商品质量与服务的品质驱动策略。

在《古代英雄的石像》结尾部分,经过无数小石头小石块的提醒,石像认识到市民膜拜的只是虚无,市民在乎的是自己内心的投射,哪管你这个英雄是不是真英雄。

其实,《广告法》、《电子商务法》、《产品质量法》、《消费者权益保护法》等法律规定,皆适用于网络直播带货。《网络直播营销管理办法(试行)》明确了直播营销各方参与主体的责任,《关于进一步规范网络直播营利行为促进行业健康发展的意见》提出加强网络直播营利行为规范性引导,最新修订的《互联网广告管理办法》将通过互联网直播方式推销商品或者服务的商业广告纳入管理。

在合肥官方的通报中,还特别提到了一条,“对在工作过程中失察失职的单位和相关人员,纪检监察部门将立案调查,依法依规严肃处理”。这说明对“三只羊”处罚没有停留在公司层面。也就是说,以“三只羊”的问题为导火索,我们要掀起一场针对直播带货乱象的大整顿。

奥门玄武门网站叶圣陶有篇童话故事《古代英雄的石像》,讲述的是山中的某块大石头被雕刻成英雄的形象后,矗立于广场中央,被人捧到一个至高无上的位置。

与此同时,包括新华网、央广网在内的主流媒体纷纷下场,《“香港美诚月饼”事件持续发酵!网友:三只羊别再玩文字游戏了!》《直播电商规范化发展,要让品质主播唱主角》……

平台作为连接消费者与商品的关键桥梁,有责任也有能力引导行业向更加合规、健康的方向发展。这意味着,平台需要从以往的流量至上策略中抽身,转而注重商品的质量与服务,实现从流量打法到品质打法的根本性转变。

回溯过去,业界普遍沉迷于流量的盲目追逐,通过各种手段刺激消费者的即时购买欲望,然而这种策略最终导致了居高不下的商品退货率以及投诉案件的激增,无疑暴露了短期行为的弊端。

总之,直播带货流量至上、娱乐至死应该成为过去式。不管是广大消费者还是品牌方,都期待“以品质和服务为主”、“优质货盘和专业主播”成为新的趋势。

随后9月17日,合肥高新区市场监督管理局对外发布情况通报称,已对“三只羊”立案调查,将根据调查结果依法依规处理,对企业直播带货中出现的违法违规行为将坚决依法查处。

近年来,我国陆续出台一系列针对网络直播尤其是带货直播的政策法规。依法加强电商直播管理,整治不正之风,惩治不法勾当,才能为行业健康有序发展夯实基础。

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所有图书都是分模块摆放,除了儿童图书,还有“双城记”、非遗文化、文库本等模块。比如“双城记”既有喀什和丝绸之路沿线的人文作品,也有与上海相关的文化创作。“这个模块是为了在两座城市间建立一个桥梁,进店游客不仅能了解丝路文化,也能感受海派文化。”杨蕾说。

“在一座城市的摩天大楼里拥有一张专属工位,听上去好像还不错,但我没办法从这样的生活里找到归属感。”杨蕾说,服装运营工作要和各种表格、数据打交道,她有时在电脑前一坐就是一整天。

丰富的文化元素集于一间小店,入口处高高悬挂的是新疆土布和上海松江老布,当地油画家创作的古城风景画被制成了冰箱贴,色彩鲜艳的艾德莱斯缝制成背包,来自上海的松江老布、金山农民画做成了布偶、摆件,还有云南的白族甲马、贵州的苗族泥哨等。

奥门玄武门网站金秋九月,傍晚七八点,南疆的阳光还很热烈,喀什古城里烧烤的烟火气四处弥漫,茶馆门口聚集着载歌载舞的人们,身穿艾德莱斯长裙的姑娘们在寻找漂亮的拍照点。

刚回到喀什时,找工作并不顺利,东西部的就业市场需求不同,想找服装专业对口的就更难了。她坦言,找工作找了很久,书店的岗位是意料之外的惊喜。

许多事情都需要她亲力亲为,维护设备,打扫卫生,搬运书籍和物料,寻找原料供应商。“事情虽然比较繁杂 ,但每一天都会接触到不同的人,经历不同的事情,也会参与到一些文化项目中,做一些以前没有做过的事情,这很有趣。”

早在筹备期间,附近的孩子就常常来打听这里要做什么。听闻是书店项目,他们主动来帮忙,打扫卫生、搬运图书。这里是喀什古城的第一家书店。

游客也喜欢和当地小朋友交流,杨蕾偶尔会悄悄观察。前不久,一桌客人和三四位小朋友玩起了卡牌游戏,规则是抽到一张卡牌,随机说一个故事,下一个人要接着上一个人的故事讲下去,最后串成完整的故事。“客人觉得很惊讶,这边小朋友的普通话讲得特别好。”杨蕾说。

纵览整个书架,少年儿童图书占比最高,尤其是各种绘本,有关祖国山川、历史文化、自然科学、人物故事等。“这边小朋友的年纪普遍比较低,绘本看得比较多。我们想给他们提供一些以前接触不到的图书,让他们了解更广阔的知识。”杨蕾说。

“啊!大家,你们还好吗?”一个四年级男孩趴在台阶上,手指着字,一字一顿地朗读着绘本《小可爱安娜》。除了回应“这本是讲书店的”,他完全沉浸在阅读中,不理睬来往的人。

在书店工作,对杨蕾而言是一份是意料之外的惊喜。她说,这里是小朋友们的图书馆,是游客驻足小憩的驿站,也是喀什遇见江南、多种文化交融的地方。

转进古城西区的塔哈巷,一家“江南书局”的存在有些特别。游客们坐在开放式窗口前聊天喝饮品,刚放学的孩子们进出嬉闹;走到书店里面,几个小孩安静地坐在台阶上看书,神情认真,这里有相当一部分图书是为他们准备的。

“这边的小朋友非常‘社牛’(善于社交),遇到任何人都可以聊。”杨蕾笑道,有时候看店里没有客人,小朋友还会站在门外招呼游客进店。

“无论图书还是文创,我们都非常注重各地的非遗文化。”杨蕾说,做书店还是要有一些情怀和想法,古城游客来自全国乃至全球,江南书局希望让更多人看见、了解更多中国文化。

每到放学时间,孩子们就成群结队而来,多的时候能有十几个孩子。有人写作业,有人看书,也有玩闹的,如果声音过大,会有店员轻声劝止。好在他们都是店里的熟客,很快就会安静下来。

“这是为小朋友开设的书店。”杨蕾介绍,古城里有很多孩子,但之前没有阅读的地方。上海援疆干部来考察时,敏锐地觉察到这一需求,后来上海新华传媒股份有限公司承接了项目,选址打造了这家书店,今年6月底开业。

七八月是旅游旺季,门店客流每天大概1500人次,多的时候达到2000人次,靠着饮品和文创,生意还不错。转入九月,游客量锐减,一天只有四五百人。

她印象最深的是,暑假一位爸爸带着七八岁的女儿,从广西骑摩托到新疆,在喀什待了一周,每天进店点杯咖啡坐一下午,有时跟大家聊聊天,店员安装折叠桌椅时也会搭把手。他女儿很喜欢看书,从广西到喀什一路上也在买书。临走之前,也许是觉着有些书没有再读的必要,又不想丢掉浪费,父女俩就把书捐给了书店,说如果有小朋友喜欢可以直接拿走。

“我喜欢看《寻宝记》,新疆、浙江、湖北都已经看完了。”9岁的玉苏甫蹲在地上,翻开了这个漫画系列的新一本。家住隔壁的巷子里,他几乎天天光顾书店,趁着中午放学的间隙也要来翻翻书,估摸着时间差不多,就一溜烟跑回家吃饭去了。

附近的小学生也放学了,蓝白校服、红领巾,三两结伴奔走在街巷里,分享小零食,跳皮筋,凑在一起看手机,踩一个滑板车,是放学的快乐。

江南书局开业近3个月,她觉得“适应得还可以”,和同事们合作顺畅。店长有管理职责在身,但她以前没做过管理岗,所以边做边学习;至于门店运营,和以前的工作有相通之处,还算顺手。

每天放学后,很多小朋友来到店里,整齐地坐成一排各自看书。每每看见这样的场景,杨蕾都再次感到“在书店工作是一个不错的选择”。书店营业到晚上12点,有的小朋友看书入迷了,迟迟不愿离开,她会温柔地发出邀请:“明天再来吧。”

开业第二天,一个女孩送来一张小纸条,一笔一划地列出了16个作家的名字,她说,这些是她在语文课本里读到的作者,希望能看见他们的其他作品。杨蕾表示,目前,店内已有巴金、安徒生、王尔德等作家的书,后续会结合书店的选题,考虑将其他作家的作品增加到书单中。

她今年27岁,是土生土长的喀什姑娘,在北京上大学,念的是服装设计与工程;而后在厦门工作3年,从事服装运营。“父母、姐姐都在(喀什)这边,我一个人在厦门确实太远了。”杨蕾漂泊几年后决定回家。

对杨蕾来说,工作的意义变得很具象:“喀什和内地城市不一样,内地的文化资源相当丰富,各种展览、活动很多,而喀什的文化资源相对短缺,所以一家书店对喀什的意义更加深刻。”

但看书的小朋友一直很多,杨蕾还发现不少生面孔,“暑假只有附近的小孩来,开学了,他们把同学也带过来了。”有时,小朋友们还会从家里带来薄皮包子、馅饼,新鲜的葡萄、西梅等,分享给店员一起吃。

FAQ

(本项目指导老师为复旦大学生命科学学院教授卢大儒、研究员蔡亮及社会发展与公共政策学院副教授付芳、副教授俞志元;实践团队依托Fudan iGEM 2024参赛项目成立,受云锋基金资助;本实践研究课题接受了复旦大学本科生学术研究资助计划相伯项目资助)

“STEAMed星愿计划”邀请了复旦社政学院、马院、管院的道合者加入项目的决策与开展。通过访谈社会学专家、特教老师、出版社编辑、患者家长等,团队成员共同制定出规范的量表用于评估项目效果。星愿计划的愿景是形成符合社会科学研究规范的可复制方案,将我们的经验和成果无偿分享给更多有需要的人。此外,我们与上海市多家孤独症教育机构对接开展志愿服务,与复旦大学红十字会、南山谷协会合作推动对星宝的陪伴与教学。

奥门玄武门网站读万卷书,行万里路。越来越多的高校学子走入真实生活,去寻访祖国的角角落落。他们或是去偏远县乡支教,或是去考察河流生态,或是去拜访非遗传承人……他们把青春书写在祖国大地上。

孤独症患者常常展现出与世俗标准不相符的纯净心灵和专注的独特能力,因此被特殊教育机构和爱心人士视作“来自星星的宝贝(星宝)”或“另一个世界的天使”。

在暑期实践中,我们设计并实施了多轮教学,涵盖基因学、脑科学、人工智能、口腔医学、合成生物学等主题。每次课后,我们都会组织调研,收集孩子们的反馈和家长、教师的意见。在调研过程中,我们发现,尽管孩子们在语言表达和社交互动方面存在困难,但他们对科学的兴趣远远超出我们的预期,尤其是在动手实践环节,许多孩子展现出了超乎寻常的专注力和创造力。

随着“STEAMed星愿计划”不断深入,我们越来越清晰看到每个孩子身上蕴含的无限科学潜能、好奇心与探索欲。也希望借助这一契机,激发社会对特殊需求儿童科学教育的关注,期待在未来与社会各界携手前行,打破科学教育的界限,触及更多孤独症孩子的心灵。

第二个困难是如何因材施教。每个星宝都有自己独特的喜好与习惯,因此,对于那些对绘画更感兴趣的孩子,我们在课程中加入了更多艺术创作环节;而对于那些对科技充满好奇的孩子,我们则通过编程设计出简单的人工智能相关游戏……在个性化教学中,我们与孩子们共同探索学科方向,寻找学习动力。

当理想与现实碰撞,当知识与力行结合,他们体会到了怎样的青春滋味?又对社会与未来产生了哪些新的想法?2024年9月,澎湃新闻推出“青春华章·青春正澎湃”特别策划,记录年轻的模样、成长的脚步。

曾经,很多人认为他们注定无法完成正常的学业,遑论走上科学的道路,实现“科学梦”。但我们发现,正如在最强大脑中脱颖而出的“周玮”一样,他们或可在STEM领域可以展示出独特优异的天赋。为了消除ASD人群与科学探索之间的障碍,“STEAMed星愿计划”应运而生。我们以STEM教育为基础,加入艺术(Art)和医学(Med)元素,构成了更适合ASD人群的“STEAMed”教育理念,期待帮助ASD人群在想象与创作中,进一步理解科学、悦纳自己。

“大家想来一同探索脑科学的世界吗?”2024年7月20日,坐在我们面前的是一批患有孤独症的孩子,他们在课堂上或沉默寡言,或积极参与,都透着专注与好奇。

STEAMed理念的核心在于将跨学科教学与ASD群体的特殊需求相结合。我们设计了多个教学主题,每个主题都通过绘本、手工、互动游戏等形式,让孩子们能够在轻松有趣的环境中学习复杂的科学知识。与传统的STEM课程不同,STEAMed特别强调艺术与科学的结合,让孩子们通过绘画、手工制作等方式表达内心感受,从而减轻心理压力,增强认知和社交能力。

实践过程中也充满了挑战。如何将抽象的科学概念转化为适合星宝的教学内容,是我们面临的首要难题。我们不断反思并调整课程设计,减少专业术语、增加互动元素,我们也应用色彩鲜明的绘本、形象化的实验道具,让科学知识变得触手可及。

2024年春天,我们发起了“星愿绘本馆”项目,来到上海市彩虹雨儿童智能训练中心,以绘本的方式,让星宝与基因对话。星愿绘本馆获得了成功,这激励并启发了我们。在接下来的日子里,我们进一步探索教学模式,形成了如今的“STEAMed星愿计划”。

我们是由复旦生科和医科本科生发起成立的“STEAMed星愿计划”公益团队。从2024年1月开始构思,3月正式发起实践项目并持续至今,半年多时间里,我们尽自己所能聚集复旦学子,为孤独症谱系障碍(ASD)患者创造性地开展STEM(科学、技术、工程、数学)教育。

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