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上海交通大学医学院附属新华医院是上海市罕见病诊治中心、上海市儿童罕见病诊治中心之一。该院小儿外科是国家卫健委临床重点专科,在新生儿先天性畸形的早期干预、疑难复杂畸形疾病的诊治等领域积累了丰富的经验。

记者3日从上海交通大学医学院附属新华医院(下称:新华医院)获悉,这对双胞胎患儿是由该院儿神经外科副主任王晓强和儿普外科主治医师张天联合会诊,结合病史、体检及影像学检查最终确诊的。医院方面告诉记者,不仅如此,小康和小乐还同时伴随了脊髓拴系综合征,这种病症若不及时治疗,亦可能导致神经损害和一系列严重后果。

据了解,小康和小乐虽然同患一种疾病,但各自的病情和治疗侧重点存在差异。小康的直肠肛门畸形较为严重,此次入院无法根治。多学科团队认为首先由儿神经外科完成脊髓栓系松解,随后再由儿普外科进行骶骨前方脂肪瘤的切除及肠道手术。

儿普外科吕凡副主任医师表示,骶前脂肪瘤的预后通常比较好,后续关键还是要关注直肠肛门畸形的问题,小康小乐直肠肛门畸形类型不同,预后也有所差异。弟弟小乐的肠管形态及功能较好,维持规律的扩肛即可,但是哥哥小康由于肛门直肠狭窄及近端肠管长期扩张严重,需要通过肠道管理排空扩张胀管里积存的粪便,尽量恢复扩张肠管形态。吕凡指出:“小康的肠道能否通过保守治疗恢复至正常状态,对下一次手术的方案至关重要。”总体来看,目前,两人的预后均较为理想。

在采访中,专家们提醒,虽然Currarino三联征被称作罕见病,但其症状并不算很少。在忙碌的医疗实践中,可能存在症状符合但未被确诊的情况。因此,对于医生和家长来说,保持高度的警觉和细致的观察至关重要。(完)

据悉,Currarino三联征是一种包含骶骨发育不全、直肠肛门畸形和骶骨前肿物三种异常的先天性畸形,发病率约为十万分之一,常因医生对该病认识不足而被误诊或漏诊。同卵双胞胎同时被确诊为Currarino三联征,更为罕见。

新华医院专家们给出的疾病早期诊断,为孩子改善预后确立了关键基础。新华医院儿普外科、儿神经外科、麻醉重症医学科等多学科团队围绕小康和小乐的病情,制定了个性化的手术方案。据悉,治疗的第一步是解除影响发育的脊髓栓系,为后续治疗保驾护航。

新华医院的多学科专家团队围绕双胞胎宝宝的病情全面评估,不断完善手术方案。3月中旬,在麻醉重症医学科副主任医师杜溢和手术室高碧蓉护士长的协调下,联合手术治疗顺利进行。术后,小康和小乐的情况良好,已经顺利出院。

0500彩票中新网上海4月3日电(记者 陈静)一对8个月大的同卵双胞胎宝宝小康和小乐(均为化名),因排便困难被双双确诊罹患罕见的Currarino三联征。记者3日获悉,在上海多学科团队的精心诊治和联合手术下,两个宝宝成功战胜病魔,重获新生。

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“我们站在数字革命的前端,数字经济加速发展,重塑行业,并提升人们的生活质量。徐汇凭借丰富的研究机构、高水平的院校和科技产业,为科技行业投资项目提供了理想的平台。”在上海徐汇香港联谊会会长、三原资本亚太区主任李民辉看来,香港充满活力的商业环境与上海蓬勃发展的科技领域应紧密结合在一起,在人工智能、大数据到生物技术等领域,沪港两地可以发挥各自优势,开发创新领域,持续推动高质量发展。

赵凤济表示,他准备将这次考察交流的收获以及徐汇的人才政策等资料分享到所在的海外团体,让身在海外的华侨华人更进一步了解徐汇、投资徐汇。(完)

人工智能作为上海重点发展的三大先导产业之一,上海海外联谊会理事企业汇勤资本高级合伙人浦江表示,徐汇作为国家级双创示范基地、上海建设具有全球影响力的科创中心重要承载区域,人工智能应用在徐汇已拥有非常好的生态、相关产业蓬勃发展。

上海海外联谊会理事、上海炫楷智能科技有限公司董事长赵凤济告诉记者,他和徐汇颇有缘分,20年前的4月他初到上海创办公司,办公地点就选择了徐汇汾阳路。这次旧地重游,让他感触颇深。“如今的徐汇,高楼林立,数字化建设亦提升到云端高端,行业头部企业纷纷入驻。”

“作为一家投资机构,我们最看重同行互动和人才集聚、丰富的科研资源和优势产业集群,徐汇正大力发展人工智能产业,聚焦大模型和生成式人工智能,汇聚了众多行业的龙头企业,加速了业态的集聚,拥有完善的产业链条,领先优势明显,徐汇将成为我们在人工智能领域布局的首选地。”浦江表示,汇勤资本将在投资企业的同时,吸引更多优质企业集聚落户徐汇,携手实现互利共赢。此外,还将号召港澳台及海外青年创业者入驻孵化器,促进科技创新,加强区域间的联动,共同推动社会发展和进步。

作为上海的重要组成部分,徐汇凭借雄厚的经济实力和科创优势、活跃的经济与文化圈层、丰富的人才资源和优质的营商环境,吸引各方人才的目光。

李民辉说:“通过这次活动,上海徐汇香港联谊会的成员与不同的企业家、创业者进行了深度交流,我们将抓住这个机会,建立更多桥梁,希望未来可以实现合作,共创沪港合作的新未来。”

上海市徐汇海外联谊会会长秦丽萍说,当前,“新质生产力”成为热词。在徐汇,“新质生产力”早已是战略决策中的重要考量因素之一。其中,在数字经济产业赛道上,徐汇集聚大院大所大校,汇聚了人工智能相关企业近900家,近五年人工智能总产出年均增长超30%。

0500彩票中新网上海4月3日电(记者 范宇斌)2日,由上海海外联谊会、上海市徐汇海外联谊会、上海徐汇香港联谊会主办的“相聚上海 共谋发展”走进徐汇主题活动举行。

徐汇是创新创业的“圆梦场”,秦丽萍表示,海内外企业家相聚徐汇,共同探索数字化新领域发展机遇,亲身感受徐汇优质的营商环境,希望企业家们进一步了解徐汇、拥抱徐汇,共享发展机遇,共创美好未来。“未来,徐汇将以更多元的产业布局、更精准的人才政策、更美好的宜居环境为各方英才赋能。”

宣介交流会上,徐汇区委组织部(徐汇区委人才办)、徐汇区科委、徐汇区投促办介绍了徐汇人才政策、高质量孵化器情况、投资政策。来自上海海外联谊会、上海徐汇香港联谊会以及徐汇科创企业代表作交流发言,共探投资潜力和发展蓝图。

活动现场,考察团参访“模速空间”创新生态社区,这是徐汇打造的全国首个大模型创新生态社区,通过一站式服务,为大模型企业高质量发展提供支撑。考察团还登顶上海西岸国际人工智能中心东塔,参访徐汇万科中心三期,听取区域总体规划、载体和产业发展情况;调研徐汇区城市运行管理中心,了解徐汇政务服务“一网通办”、城市运行“一网统管”等情况,感受徐汇为企服务营商环境。

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看着谭冠三纪念园一张张老照片、一件件老物品、一段段文字无声地诉说着那段可歌可泣感人肺腑的英雄故事,带领着官兵们回到那段烽火硝烟的革命岁月。“过去,我只在电影里看到过先烈英勇奋战的场景,如今在部队接受教育,一次次与先烈的精神对话,让我感到英雄离我们并不遥远,英雄精神始终与我们同在。”上等兵苟涛川说,“一不怕苦,二不怕死”的战斗精神深深激励着他和战友们。

0500彩票中新网拉萨4月3日电(吴成淼 何琪 员越龙)最深的缅怀是铭记,最好的纪念是传承。2日,中国人民解放军西藏自治区拉萨警备区官兵在拉萨烈士陵园、谭冠三纪念园组织“回望历史、缅怀先烈”祭扫活动。

官兵们站在烈士纪念碑前,军容严整、庄严肃立。在国歌声中,他们缓缓脱下军帽向英烈默哀。官兵代表带领全体人员重温军人誓词,铮铮誓言回荡在这片长眠着献身于无产阶级革命事业和为人民利益而牺牲的烈士土地。

FAQ

“前两个月晚上睡觉都不敢关灯,后来慢慢就适应了,刚开始我是瞒着家里人去应聘,后来家人知道了,也没有阻拦,很支持我的工作。其实,现在越来越多人能理解殡葬从业者的辛苦和不易。”董超说。

王云岭还建议,殡仪馆定期面向公众开放,让其成为民众接受生命教育的场所。济南市殡仪馆目前就有“殡仪馆开放日”,民众通过参观走访更深刻地了解殡葬行业。“殡葬行业对于很多民众来说都较为‘神秘’,如果通过上述举措能揭开‘面纱’,民众对于殡葬行业及其从业人员都将更为尊重和理解。”(完)

董超表示,火化师往往比常人更能承担恐惧和心理压力,刚开始工作时在这种沉重氛围下,确实会出现负面情绪,但同事间以及单位专业的心理咨询师都会给予帮助,心态也逐渐调整过来。“殡仪馆现在经常会组织开放日等活动,也是为了让更多民众了解生命教育,以平和的心态面对‘人生大事’。”

“现在从事殡葬行业的年轻人越来越多,随着观念不断改变,大多年轻人对殡葬行业的好奇多过忌讳。”谈及大众对殡葬行业存在的误解和偏见,张伟伟表示,其实殡葬行业只是一份服务型的工作,他们要做到的就是心怀对生命的敬畏,不断提高专业技能,以此获得公众的理解和尊重。

0500彩票“人们常说,人生,除死无大事。人死后就会变成星星,而我们遗体火化师就是‘种星星的人’。”4月3日,济南市殡仪馆火化部副主任张伟伟一边带领几位火化师有条不紊地安排火化程序,一边向记者介绍自己的职业。

“火化工作不是想象中按几个按钮那么简单,它是一门技术活,既要有胆量,又要克服炉子的高温、粉尘,还要时刻注意机器的各种突发问题等。”张伟伟说,在夏天,炉内温度高达800摄氏度,车间内的温度起码在40摄氏度以上,他们的衣服也会在“干”“湿”之间来回切换,一天至少换一次衣服。

“殡葬工作者自身也要主动改变这一行业在公众心目中的形象。”王云岭建议,相关从业者努力提升自身人文素养,做到规范服务,以专业素养提升殡葬行业的公众接受度。例如,当前部分殡仪馆会根据逝者亲属的需求开展定制化的服务,设计个性化的告别仪式等,可以将这种定制化的服务全面推广。

“殡葬工作者为逝者提供最后的安顿,服务于千家万户,理应受到尊重。”山东大学基础医学院医学心理学与医学伦理学系副教授王云岭认为,部分人群对殡葬行业存在偏见,根本原因在于人们对死亡的忌讳与恐惧。要打破这种偏见,首先要帮助民众缓解死亡恐惧,这需要开展广泛的生命教育、死亡教育,并将其纳入国家教育体系。

“90后”董超是张伟伟的同事,他告诉记者,刚到殡仪馆工作时,自己才21岁,可能因为社会阅历尚浅,刚开始还会有些恐惧。

从2016年到2024年,张伟伟从业已有8年时间,逐渐从“小白”成长为专家。他告诉记者,相比过去,现在火化车间的设备进行了智能化升级,并使用环保设备处理燃烧的烟气,整体环境得到了很大改善。

从设备检查、遗体交接、信息核对,到扫码登记、遗体进炉、火化操作,直至最后骨灰装殓,火化师们神情庄重地为逝者守好最后一站。

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