据介绍，目前全球范围内已知的罕见病有7000至10000种，我国已登记罕见病病例约78万例，患者临床需求迫切。北京作为优质医疗资源集聚地，接诊患者的疾病复杂，用药个体化差异大，所需药品种类多。随着国外罕见病药物不断被研发并获批上市，一些罕见病患者通过代购的方式购买国内未上市的药物。这种方式在药品安全性等方面欠缺保障，获得药品的渠道也不稳定。

welcome的网址本报北京9月24日电(记者王洲)近日，北京市药监局会同北京市卫生健康委、北京海关、首都机场临空经济区管委会等部门出台《北京市推动罕见病药品保障先行区建设工作实施方案(试行)》《北京市促进临床急需药械进口工作实施方案(试行)》，以优化工作流程等方式，进一步优化罕见病和临床急需药械供应保障机制，有望缩短患者用药等候时间，保障药品药械品种数量，同时将实现全程可追溯。