🌼澳门大阳城集团网址🌽
澳门大阳城集团网址3月8日,“建议加强罕见病的管理,提高罕见病的诊疗水平。”全国人大代表、北京协和医院院长张抒扬接受记者采访时表示,对于罕见病患者权益保护需要走向法治的道路,希望社会各界关注罕见病,推进立法保障。
“中国研发出治疗罕见病的药物不是没有可能,因为我们有着罕见病丰富的病历资源且医药创新能力不断提升,可以为人类攻克罕见病方面做出中国贡献。”张抒扬表示,要想办法开展更多调研工作,了解中国罕见病的底数,这样能为科学制定政策提供依据。(周燕玲 制作 费璠)
在张抒扬看来,由于罕见病的单病种人数较少,当发明、创造、研制一种新药后,因用药规模群体小,如何保障研发的投入和支持,这也需要有法来保护,比如支持开展临床试验、延长企业独占市场的时间,鼓励有更多创新和研发。
罕见病是一类发病率很低、多数具有遗传性的疾病,也被称为“孤儿病”。张抒扬介绍,在世界范围内有7000多种罕见疾病,估计中国有6000万的罕见病患者,目前罕见病患者面临最大的问题是,95%的罕见病仍无有效药物治疗,仅有5%的罕见疾病有药可治。
🌾(撰稿:朝阳)美国电子战飞机坠毁飞行员死亡
12-08豪远创🍊
18名民辅警10分钟集结为伤者献血
12-07风隆🍋
00后战士休假期间救人后悄然离去
12-09霸航🍌
男子正要给骗子再转100万时民警来了
12-09康光杰🍍
坚持每天放生的人是怎么想的
12-08福冠悦🍎
16岁唐氏少年会做200道菜
12-07青春🍏
寒潮来袭小心冻伤
12-07帅气风尚🍐
你买的便宜取暖用品安全性有保证吗
12-09元奇y
这两天问勇路来了很多人
12-08驰华发j
带你看遍祖国山河
12-07冠赛🍑