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对外经济贸易大学保险学院副院长孙洁指出,罕见病的用药可及性需多方协作,多部门配合。此外,商业健康险需要优化其生态环境,才能更好地与医保相配合,进行有效衔接,解决罕见病患者在“最后一公里”用药难的问题。

根据《中国罕见病定义研究报告2021》的定义,新生儿发病率小于万分之一、患病率小于万分之一、患病人数小于14万的疾病被划入罕见病范畴。其实罕见病,并不罕见,全球患者大约有3亿人,我国有近2000万患者。

如何破解相关难题?国家卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员会副主任委员兼办公室主任、全国罕见病诊疗协作网办公室副主任李林康表示,研究这一“小众”群体,需要临床医生、科学家等投入更多努力和精力,支持更多罕见病诊断和治疗方法产出,不断完善罕见病诊疗协作网,提升罕见病识别诊断能力。

盛博体育平台官网沈海屏介绍,与5年前相比,全国因出生缺陷导致的婴儿死亡率、5岁以下儿童死亡率均降低30%以上。神经管缺陷、唐氏综合征等严重致残出生缺陷发生率降低23%。

✫(撰稿:兴平)

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    • 成悦龙✬LV8六年级
      2楼
      高原边防部队还在用81杠 中国步枪真的有问题吗?✭
      12-06   来自彬州
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    • ✮小天地梦想LV3大学四年级
      3楼
      把学生成绩发群里惹怒家长 河南一小学老师辞职✯
      12-08   来自神木
      7回复
    • 魅力脚尖✰LV5幼儿园
      4楼
      这是北京高温下的三里屯✱
      12-07   来自子长
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    • 盈霆LV5大学三年级
      5楼
      当年跳健美操减肥的女孩,后来瘦了吗?✲
      12-07   来自兰州
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    • 升永达✳✴LV8大学三年级
      6楼
      韩媒:文在寅将加入特金会 共同宣布朝鲜战争结束✵
      12-08   来自嘉峪关
      1回复
    • 卓宝捷LV2大学四年级
      7楼
      唐驳虎:美国4000万贫困人口?不讲标准就是耍流氓✶
      12-06   来自金昌
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