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如何破解相关难题?国家卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员会副主任委员兼办公室主任、全国罕见病诊疗协作网办公室副主任李林康表示,研究这一“小众”群体,需要临床医生、科学家等投入更多努力和精力,支持更多罕见病诊断和治疗方法产出,不断完善罕见病诊疗协作网,提升罕见病识别诊断能力。

根据《中国罕见病定义研究报告2021》的定义,新生儿发病率小于万分之一、患病率小于万分之一、患病人数小于14万的疾病被划入罕见病范畴。其实罕见病,并不罕见,全球患者大约有3亿人,我国有近2000万患者。

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网友评论更多

  • 46伊宁c

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  • 78阿勒泰863

    京东方A上半年净利润预计超21亿😔😕

    2024-10-29 12:55:51  推荐

    永久VIP:业内人士:疯抢国债,也是对经济的“唱空”😖来自霍尔果斯

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    158****4317 回复 666😘:比特币ETF创5月份以来最大单周资金流入 净流入8.82亿美元😙来自阿拉尔

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  • 33图木舒克el

    制药公司Endo预计其股票将于下半年在纽交所挂牌交易😚😛

    2024-10-28 17:03:40  不推荐

    五家渠sj:皇台酒业再度陷入亏损:增长受困现金流孱弱 仍未摆脱退市阴影😜

    186****7425 回复 159****8183:金种子酒总经理何秀侠:白酒市场价格带下移给了公司机会😝

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