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纯净官方版如今,他从原本住的百来平方米的大房子搬到一房一厅的小房子,由家政阿姨照顾日常起居。“我的父母也老了,正是因为不想让年迈体弱的父母过度担忧自己的病情,所以选择一个人生活。”冯锦源说。
对于渐冻人“蔡磊”, 冯锦源感慨他的伟大。“他是一个很不容易的人,前半生事业那么成功,也曾付出过很多努力去达到这样的事业高度,很难想象在得知自己患病的一刹那,他是如何去接受这个现实的,毕竟这样的疾病对任何一个人来说都是很难接受的苦难。”对比自己的人生,他觉得,“我生下来没多久就知道自己得了这个病,从小到大都在接受这样的现实。或许,这样的‘接受’和‘顺应’来得更简单一些吧。”
但冯锦源却一次次创造生命奇迹。他曾考取日语一级证书、翻译过约20部作品;从2018年起,他还尝试写游戏剧本、设计游戏,一些剧本如《幽铃兰》、《山茶列车》等已经成为游戏产品,正式对外发布。
冯锦源透露,自己也是一名澎湃新闻的读者,时常阅读澎湃新闻的人物故事,尤其关注“AI复活亲人”以及渐冻人“蔡磊”的进展。“如果条件允许,我也想要尝试下用AI‘复活’亲人。但有时候我也在思考,这样的AI可以模仿家人的声音、外貌,但无法复制他们的心灵和思想。从这个角度思考,我其实有些抵触这样的技术。”
今年奶奶去世后,冯锦源的母亲提出与他一同生活,冯锦源没有同意。“妈妈70岁了,年纪大了,如果我跟她住在一起,一旦有个小毛小痛,我们都会彼此担心对方;如果不住在一起,一些无关紧要的疼痛,我也不会告诉她,她有点小毛病,也不会告诉我,这样一来,大家都会活得更加轻松坦然一些,保持一些距离也是好的。”
“找投资是最难的一件事,只有资金注入,才可以让一个游戏剧本最终成为一个游戏产品,光靠我一个人,是无法做到的。”冯锦源说,“在《暮海聆涛》找到投资方前,我花了半年多时间尝试制作了个游戏demo,如同游戏的试玩版,时长半个小时,电脑程序由我来设计,讲述了故事的开头。”
2024年6月21日是第二十四个“世界渐冻人日”,也是澎湃新闻(www.thepaper.cn)记者跟踪报道冯锦源的第八年。
“今年元旦节后,奶奶就越来越觉得没力气,也吃不下饭。2月初,家人就把她送去住院了,那一次之后,我也就再也没有看到过她了。”冯锦源说,“奶奶是因为年龄原因,脏器衰竭走的,她一走,我很舍不得。以前奶奶在家里,我还要关心下她的血压、血糖、血氧等指标,现在突然人不在了,总觉得自己少了很多事情,心里空落落的。”
位于上海市中兴路的一处高层建筑,就是冯锦源现在的家,大约三四十平方米,租金5000元一个月,由他和妈妈一起承担。每天24小时,与其共同生活的是家政阿姨。他的妈妈住在附近,时常来探望,爸爸则患有帕金森病,已无法下地行走,父子俩见面的机会越来越少。
他曾说自己是“从地狱里爬出来的人”。出生后不久,冯锦源就腿脚无力,父母带他四处求医,“无力感”逐渐从双腿扩展到双臂、双手,再到头部,全身上下能活动的只有左手两根手指以及一双眼睛。
过去一年中,他生活中最大的变化,是90多岁的奶奶因病去世。6年前,冯锦源的爷爷也因身患癌症去世。此前人生时光中,与之相伴最多的两位亲人就此作别,也让冯锦源对生死有了更多思考,甚至关注起当下热议的AI复活。
“他时常来消息,咨询我学习上的问题和困惑,譬如要不要考大学、该如何高效学习等。我也会把我的学习经历告诉他。”冯锦源说,这样的帮扶和奉献,让他觉得自己是一个对社会多少有些贡献的人。
由于行动不便,冯锦源没能去医院见奶奶最后一面。奶奶去世的那一天,他给自己买了个麦当劳巨无霸汉堡。“奶奶很喜欢吃,我也买来吃,为了纪念她。”他说,在奶奶80岁以后,自己就一直在网上下单给奶奶买汉堡吃,“小时候,奶奶给我买汉堡吃,而她老了,就我买给她吃,没想到她那么喜欢吃,还一直吃了那么多年。”
作为同样有着瘫痪历程的写作者,冯锦源在书中读到了史铁生对生死、命运的思考,很多地方都给他带来了共鸣。“相似的心境、相似的人生,这样的阅读,让我感觉到‘温饱’,其实人生并没有那么痛苦。”
在冯锦源的记忆中,他的成长时光更多与爷爷奶奶生活在一起,父亲早年因工作在外,很少能在身边陪伴,母亲则时常来探望。2018年,爷爷因患癌症去世,冯锦源花了一年多的时间从伤痛中走出来。
过去39年,全身上下只有两根手指和一双眼睛能活动的他,考取日语一级证书,翻译过20部作品,完成超百万字的剧本,还设计了多款游戏可在网络下载。站在人工智能的风口,他也积极拥抱最新的技术,尝试用AI写小说、与AI对话,讨论有哲学意味的话题。
对冯锦源来说,在互联网上接触最新的科技,是他生活的最大乐趣和动力,近年来,他还持续关注AI的发展,尝试着用人工智能写游戏剧本、写悬疑小说等,甚至与AI展开对话,讨论有关疾病、生死、生存的话题。
这样有些哲学意味的对话时常进行,冯锦源感慨道:“跟电脑聊哲学,脑子就会跟着一起动起来,这样至少会让我思考,还能回去多读一些书,比胡思乱想好。”
奶奶去世后不久,冯锦源加入了一个名叫“蓝信封留守儿童关爱中心”的公益组织,成为了一名志愿者。他与一名正在读初中的留守儿童建立起了一对一的联系。
让他更为之敬佩的是,蔡磊在这样的疾病条件下,仍然竭尽全力地想要造福更多相同的患者,推动人类在渐冻症诊疗领域的进步。“这仿佛是进入了一片‘寂静岭’,发现前面没有路了,面对着很深的悬崖,他仍然想着要走出一条没有人走过的路,寻找一条光明大道。他说‘要打光最后一颗子弹’,这真的是很不容易的一件事。他的妻子也同样很伟大,一直支持着丈夫,去寻找着一条光明之路。”冯锦源说。
他坦言:“过去几年来,始终不相信命运的安排,觉得自己的人生不应该是这样,我相信一个人可以改变命运。如今,我学会了顺其自然,不再为自己设定一个非完成不可的目标,约束自己去努力实现。现在我会把更多的时间,花在感恩生命中的每一个小细节,以及每天我可以看到什么样的风景、与哪些人互动,每天我做了哪些事,有什么样的收获上。”
冯锦源的作息很规律:早上5点多醒来,躺在床上想想怎样安排一天的生活和工作,也常常胡思乱想、思考些人生哲学。直到7点多,阿姨扶他从床上起来,帮助他吃好早餐,开启电脑,一个渐冻人的“一天”就这样开始了。
2024年4月中旬,他从原来与奶奶一同租住的苏州河边的高层住宅,搬到中兴路的高楼。这里距离妈妈的住处更近一些,也是妈妈帮他选的房子。如今,70岁的妈妈每周保持2-3次的频率来探望他。
此前6年多的时间里,他一直和年迈的奶奶生活在一起。奶奶有些耳背,很多话听不进去,与冯锦源沟通的时间也不算多,但她一直都很关心他。而就在2024年2月23日,93岁高龄的奶奶因病去世了。
春节前,冯锦源曾经历了一场疾病。长达三个月的褥疮,手掌般大小的伤口感染、化脓,每天持续发高烧……那段时间,他只能每天卧躺在床。手脚无法动弹的他,不能使用电脑,于是他便尝试用iPad阅读,用语音控制翻页和按键操作。三个月的时间里,他读了10多本书,涵盖了神学、文学、恐怖小说等等,其中一本书是史铁生的《我与地坛》。
他还曾问AI:“我自年轻时就重视智慧,也愿意学习,虽然身体瘫痪,依然工作挣钱。但是我发现随着年龄的上升,原来可以依靠的技艺渐渐变得不可靠了。我感觉自己在走下坡路,好像日暮的黄昏,我该怎么办?”这个问题似乎也是他一年来的最大的忧虑和困惑。AI告诉他:“不要为明天忧虑,一天的难处一天担当就够了。”
除了翻译,他最大的兴趣爱好是游戏创作,但似乎也遇到了瓶颈。2019年到2021年期间,他创作了一部近百万字的游戏剧本《暮海聆涛》,目前仍然在寻找投资方,希望可以完成后续的美术、配音等一系列后期制作。
“能详细解释下‘人类处于一个永恒的自我与理想自我的张力’之中吗?”当冯锦源把这个问题抛给AI时,他得到的答案是:“当然可以。”他曾读过丹麦哲学家索伦·克尔凯郭尔的《致死的疾病》,书中探讨了个体生存状态中的绝望形态,以及如何从绝望中解脱出来获得真正的信仰。AI给他的答案是:“要解决这种张力和绝望,人类需要通过信仰来认同自己的存在。信仰是一种超越理性的信念,它可以帮助人们理解和接受自己在现实和理想之间的张力,从而克服绝望。”
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