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今年5月,维洛又一次因肺炎住进了亲子陪护ICU。“在ICU里,除了我们家人的照顾之外,每一位医生护士都很热心,动作和声音也都很温柔,他们帮维洛翻身、擦身、拍背……”张英笑着说。

“因为学校离一大纪念馆很近,学校和展馆一起开设了‘小小讲解员’的活动,维洛也参加了,他背诵了英文演讲稿,我拍摄下来发到了朋友圈,正好被吴校长看到了,她就建议我,让维洛上台给全校师生来讲一讲。”张英回忆,正是那一次“上台”的机会,让全校各个年级学生都认识了维洛,当大家投来赞许、崇拜的目光,这也大大增强了维洛的自信心。

从小就失去运动和行走能力的维洛,对阅读有着极大的兴趣,张英也总是不断买绘本给维洛读,教他识字,甚至写字。有时候,写一个字需要一个小时,维洛也都耐心地克服了。

但让张英感到惊喜的是,3年后,维洛还好好地活着。“孩子如果要活下去,就要跟社会有联系。”为此,一家人考虑让维洛完成九年制义务教育。

为了让维洛更顺利地上学,一家人最近打算搬家,住到有电梯的小区。“这也是为了让维洛上下楼梯更方便,原本住在楼梯房,上学需要上下2次,一次搬轮椅,一次抱着维洛下楼,之前还不小心在下楼过程中摔倒,好在维洛没什么大事,有了电梯,维洛出行会变得更方便,也更安全。”张英说。

尽管新学期缺席一个月,但对维洛来说,追赶学习进度并不难。即便在生病住院、居家养病的日子里,维洛只要身体条件允许,依然会在线学习老师的直播课程。

在人民城市理念提出五周年之际,澎湃新闻推出“家在上海”特别策划,记录这座城市正在发生的故事。本篇走近10岁的罕见病少年维洛。

国庆长假后,维洛返校上课,他发现宽敞明亮的新教室里,多了一个彩色软皮的沙发。张英开心极了,“这样就不怕维洛在轮椅上坐久了腰背酸痛了,课间休息还可以躺一会儿。”

“从生物学角度来看,这个病有1/4的遗传概率,却被维洛遇到了。”张英还记得,维洛在出生后3个月得了一次肺炎,因咳嗽住院,医生观察到孩子肌无力,她也想起维洛刚生下来喝奶时,力气就感觉比一般孩子小。

“维洛非常喜欢坐地铁,甚至觉得坐地铁比坐出租车舒服,但对于坐轮椅出行的他来说,时不时能发现公共交通无障碍设施的漏洞。譬如一些地铁站里的无障碍电梯无法运行,部分需要人工才能开启,还有一些地铁通道有台阶,不方便轮椅通过。”张英常常想,如果残疾人出行的困境能被更多人知道,那一切就有改变的可能。

陪伴维洛3年多的语文老师贺春秋时常思考,如果说一年级时学校给予维洛很多看得到的“便利”,那么二年级时维洛给学校带来的则是很多看不到的“价值”。“维洛尽管全身都被轮椅禁锢住了,但他的努力也被全班同学看到了,感染到了每个人,维洛的思想是深邃的、温暖的,在与维洛相处的过程中,大家都感受到了这份爱,也懂得了付出爱、传递爱。”作为老师,贺春秋看到了维洛的努力,看到维洛妈妈对孩子的爱,看到孩子们为维洛加油鼓掌,也从中获益良多,“这才是最好的教育”。

学校老师也希望把维洛看作一个“普通人”。他和同龄孩子一样,正常进入学校就读,和同学们一起吃饭,下课一起做游戏。在小伙伴眼里,维洛还是一名“学霸”,酷爱阅读与数学,每天他开着像“变形金刚”一样的电动轮椅来上课,是班里最酷的男孩。

“当对方知道维洛没有上过幼儿园时,还感慨说后悔没有早点联系我,孩子本来也有机会上幼儿园,当时我真的感受到这名老师的善意,能看出来,她非常希望能为像维洛这样的残疾儿童作出一些努力,我特别感动。”张英说。

维洛就读的学校,是上海市黄浦区卢湾一中心小学。这是一所开展“全纳教育”的公办学校,它接受所有学生,保障每个儿童的受教育权。在维洛入学的前两年,校长吴蓉瑾就从维洛姐姐的班主任那里得知维洛的情况,一句“放心来读”,让维洛妈妈张英消除了很多疑虑。

“这是在病友的建议下尝试去做的,这根金属支架需要随着他的生长发育不断调整,但需要每年调整一次,这样不仅可以矫正脊柱畸形,还可以促进他的肺部生长并改善肺功能。”张英说。

如今,维洛已经是一名四年级小学生了。这些年,即便疾病不可逆,治疗仍在持续。让维洛维持良好的状态生活、学习,这是一家人最大的心愿。

尽管有专门安排,但吴蓉瑾并不打算对维洛给予太多特殊照顾,“我们都把他当作正常的孩子那样来对待,他就是班级里正常的一员,只有自然融入,才能让孩子走得更远”。

为了让维洛顺利完成学业,吴蓉瑾组织年级组开会,喊来一年级8个班主任,共同商讨维洛的教育计划:一年级走班就读,让维洛更快融入学校生活,认识更多同学;二年级开始固定班级,深入学习课程……妈妈张英则全程进入教室陪读。

为了让维洛一开始就能尽快适应学校生活,吴校长还在开学前,提前组织年级组老师开会,一年级的8个班主任共同坐在一起,商讨维洛的教育计划。大家最终决定,让维洛在一年级走班就读,一天只上半天课程,先熟悉环境,认识更多的学校同学,妈妈则全程陪同维洛在教室上课,午餐回家吃。

“尽管就医过程没走什么弯路,但医生告诉我们,孩子发病早,也没什么药能治疗,可能最多活3年。”知道孩子确诊罕见病后,张英从没想过回避,“或许很多家长面对这样的孩子会有病耻感,习惯于在外人面前藏着掖着,但我想生病并没有什么可耻的,这还是一种先天性的疾病,是否可以通过产前诊断来鉴别?如果我把自己的故事说出来,是不是可以帮助更多人知道这个疾病,让更多人改变对这种疾病的偏见呢?”

眼看还有不到两年就要完成小学阶段的教育,张英已规划好,让维洛就读对口的公办初中。“未来,他想学什么就学什么,在喜欢的事情上多学习、多钻研,这样就够了。”这是维洛所希望的,也是一家人所希望的。

贺春秋老师告诉记者,班里还有热心的学生家长听说维洛的情况后,主动送来一台直播架,只要老师在上面架一部手机,就可以开直播课程,维洛能随时在校外“上课”。课后作业也会有热心的同学帮他送家里。

“维洛只是许许多多残疾人群体中的一员,我愿意把他的故事分享给大家,让社会看到这一群体,改变就可能会发生。”张英坦言,或许有那么一天,在维洛的同学中,有人长大了,成为一名城市规划师,他们会想到身边有维洛这样的孩子,出行需要无障碍设施,“多为他们去做一些改变,我想我们的城市会更加温暖”。

如今,维洛10岁了。一度被判定只能活到3岁的他,等来了创新药上市,小学念到了第四年。维洛就这样被“阳光”照耀着,融入了社会大家庭,感受着爱与关怀,收获了乐观与自信。

去年年底,维洛遭遇了出生以来最严重的一次生病,在上海儿童医学中心ICU躺了整整10天。张英记得,当时维洛的血氧饱和度最低还不到60,心率一度达到166,但头脑很清醒,他告诉妈妈,“我很难受,但我很想很想活下来”。

就这样,刚上学的一个月里,通过8个班级的走班就读,维洛认识了300多名同学。因各科成绩优异,数学尤为突出,维洛还成了同学眼里的“学霸”。在学校里,一到下课的间隙,同学们总是会跑来和维洛聊天、玩游戏,还有人拿不会做的数学题来请教维洛,走在校园里,同学们还把维洛的轮椅叫做“变形金刚”。

从二年级开始,维洛告别走班,固定在一个班级上课,午餐也在学校吃,与同班同学的交流也更加深入了。心思细腻的他,写了一篇小作文《我的小小宇宙》来回顾自己入学以来的改变。

起初,张英没想过让维洛上幼儿园,原因一部分源于女儿小时候的经历,“身体健康的姐姐刚上幼儿园时,也得过各种毛病,经常请假,维洛身体情况特殊,免疫力更差,何况医生还说他最多只能活3年”。

维洛感受到,每个多彩星球都是照亮他的一束光,他写道:“阿诚是一颗红色正方体星球,他总是为我开门、拿课本、递试卷……二芃是橘色的椭圆星球,每天一下课,他就来找我聊天、讲笑话……小欧是水蓝色的柠檬星,小马哥是墨绿色的凤梨星,我开着轮椅,载着小欧,小马哥骑自行车跑在边上,空气中弥漫着甜甜的清香,我知道,那是从他们星球吹来的季风……还有好多好多颗星星,他们涌进了我的小宇宙……”

从姐姐读三年级时,张英就想着能不能让维洛也跟姐姐一样,去学校上课。“毕竟对于维洛来说,学校是他接触社会的第一步,他长大了,必须要融入社会。”

2021年9月,维洛如愿进入上海市黄浦区卢湾一中心小学就读,这是一所开展“全纳教育”的学校,接纳每一个儿童,包括特殊儿童。

文章中,维洛把自己形容为一颗灰色圆球,因害怕陌生环境想躲进自己的小宇宙“独处”,但没想到在多彩星球的环绕下,灰色圆球慢慢也有了色彩。

等到递交小学就读申请时,一家人又有些担忧,“会不会跟正常孩子有距离感”“会不会伤到孩子自尊心”“老师怎么接受这样的孩子”……在上学前,张英带着维洛去了一次学校,那是校长吴蓉瑾第一次见到维洛。经评估,吴校长直接给出了确切的答案:“来上学吧,我们不应该剥夺任何一个孩子求学的机会。”

头彩官网是奔赴未来的青年遇见理想热土,是漫步夕阳的老者背靠“家味儿”社区,是老城厢的老邻居一同搬入新居,是万家灯火中每一个普通而又特别的一天。

值得一提的是,维洛是上海儿童医学中心第一位注射诺西那生钠的患儿,这一药物2019年2月在国内获批上市,刚开始一针高达70万元,高昂的费用曾让维洛一家人望而却步。直到2021年12月,经过国家医保谈判,该药物以3.3万元的价格被纳入医保,一家人看到了希望,积极投入治疗。

张英还感恩上海儿童医学中心神经内科医生王翠锦,这名医生主动提出,将自己的微信留给她。这些年,维洛遇到疾病方面的问题,王医生总是第一时间给予回复。一旦维洛要住院治疗,王医生总是用最快的时间,帮忙提前联系好,让维洛可以在亲子陪护ICU病房里接受治疗。

张英出生在上海,她的丈夫也来自上海,两人相识于高中。他们拥有2个孩子,相差3岁,大女儿已经上初中,维洛是他们的第二个孩子。

在姐姐班主任的一次家访中,张英告诉老师维洛的情况,老师回去问了校长吴蓉瑾,答复是“放心来读吧”。这让一家人喜出望外,最开心的要数维洛了。能见到很多同龄人,和他们一起玩,一起学习,一直是维洛的心愿。

或许,在陌生人眼里看来,维洛是一名“特殊”的孩子。四年级的他,看起来比其他同龄孩子瘦弱太多,早在他出生7个月时,就被确诊一种罕见病——脊髓性肌萎缩症(SMA),这种疾病让他的肌肉变得无力。平日里,他需要依靠轮椅出行,全身上下只有手肘前部和手指能活动,摇头点头都异常困难。

即将升小学时,张英接到了黄浦区负责儿童特殊教育工作的一名老师的电话,咨询她是否考虑把孩子送入普通学校就读,前提是要经过评估。当时的评估结果显示,维洛的智力一切正常,建议去普通小学就读。

这一个多月里,维洛进行了一次药物注射治疗,还完成了一场手术,医生帮他调整了安装在他体内的一根“生长棒”,以适应他不断生长的脊柱,这一次,他坐着不会痛,躺着也不会痛了。

就在今年国庆长假前,维洛请了一个月的假,接受了人生第二次“生长棒”手术。因患有脊髓性肌萎缩症,维洛的脊椎侧弯一度达到69度,为了能让他小小的身体“坐直”和“躺平”,维洛早在2022年10月底在上海新华医院做了一次脊柱侧弯手术。

他还酷爱阅读,尽管很难长时间坐立,也很难保持一个姿势躺着,全身上下只有手肘前部和手指可以活动,但这些并不影响维洛看书。他常常看一本书看得废寝忘食,哪怕是躺在病床上,也能保持几个小时不动,专注沉浸在阅读的海洋。

孩子7个月大时,张英察觉出维洛的运动能力较同龄人薄弱,就带他去医院做了一次基因检测,随后被确诊为脊髓性肌萎缩症(SMA),这是一种常染色体隐性遗传病,主要临床表现是肌无力和肌萎缩。

维洛姓邹,他的名字来自velo的音译,法语里velo是自行车的意思,爸爸酷爱自行车运动,希望孩子长大了能拥有同样的爱好。但让一家人没想到的是,维洛这辈子只能坐在轮椅上。

“我从小不会走路。当同龄小朋友去上幼儿园时,我只能待在家里……七岁那年,我开着电动轮椅走进了校园,眼前是一张张陌生的脸。我想后退,我想回家,我想躲进我的小宇宙。可渐渐地我发现,原来他们也是一颗颗多彩的星球……”

手术中,他的脊柱里安装了一个可调节长度的金属支架,在不干扰正常生长的情况下,达到矫正脊柱的目的。术后,他的脊柱侧弯从69度变为10度。

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我从小不会走路。当同龄小朋友去上幼儿园时,我只能待在家里。姐姐去上学了,妈妈在做家务。每当这时,我就一头钻进自己的小宇宙,那是一片青绿色的世界,瞧,那悬浮在半空中的灰色圆球就是我。圆球中央射出一道光线,投在青色的天幕之上,如电影一般,放映着我的生活与想象。

二芃是橘色的椭圆星球。每天一下课,他就来找我聊天、讲笑话。他的星球看起来光滑,其实布满地雷。踩中一个,就会发出哈哈哈哈的笑声。

阿诚是一颗红色的正方体星球,流淌着温暖的河流,他总是为我开门、拿课本、递试卷。他喜欢折纸,送了我好些,我把它们保存在饼干盒里。看着它们,我的灰色圆球边上就多了一点红。

小欧是水蓝色的柠檬星,小马哥是墨绿色的凤梨星。放学后,在小区的花园里,我开着轮椅,载着小欧,小马哥骑自行车跑在边上。空气里弥漫着甜甜的清香。我知道,那是从他们星球吹来的季风。

我喜欢将快乐的时刻反复播放;有时,也会重播一整天懊恼的片段;还有一阵,我想象自己是一只猫,奔跑在走廊上,跳跃在壁橱间,又在黑色的床底安心睡去。大风吹过,微雨飘落我的小世界里,一切都有。只是没有朋友。

我还是很喜欢独处。比如睡前几分钟,我悠游在小宇宙里,回味我的“新电影”。只是,在我的“电影”里,加入了无数欢笑。我满足地睡去。因为我知道,第二天,他们还会来到我的身边,照亮我的世界。

头彩官网2021年起,澎湃新闻持续关注维洛的成长故事。从他成为小学生到升入四年级,从注射第一针治疗脊髓性肌萎缩症的药物,到接受SMA重度脊柱侧弯矫形手术。

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张某升在起诉书中表示,2023年8月8日,他们就向平安财产保险公司报案,并在8月11日向保险公司提出希望垫付医疗费,以便争取到更好的医疗照护。但该公司违背此前公开作出过的服务承诺,直至谢女士病逝也未启动垫付程序,并且在2024年1月3日出具保险拒赔通知书,试图逃避其保险合同中规定的保险责任和理赔义务。

平安财保公司辩称,投保人在投保时,需阅读健康告知,且针对告知的问题进行选择,选项包括部分为“是”,全部为“否”,投保人在投保时需根据实际情况进行选择。但该公司经调查发现,谢女士于2019年在资中县人民医院确诊椎间盘突出,不符合健康告知。2020年在该医院确诊胃食管反流,与本次疾病胰腺炎正相关,与健康告知胃炎症相关。但投保时,谢女士在健康告知处勾选全部为否,有故意隐瞒行为,因此,对于这次疾病损失该司不承担赔偿责任。

2024年5月27日,贵州省毕节市七星关区人民法院一审判决平安财保公司应向张某升支付特定疾病医疗费用保险责任保险金228,857.20元。

该案判决书载明:2023年,谢女士投保中国平安财产保险股份有限公司(简称“平安财险”)推出的“平安E家平安·万事兴百万医2023”保险产品。保险期限是:2023年7月1日0时0分0秒至2024年6月30日23时59分59秒,等待期为生效后30天,即2023年7月31日零时,等待期结束。

对于谢女士2019年在资中县人民医院确诊椎间盘突出,2020年确诊胃食管反流的情况,在健康告知处勾选全部为否。对此,保险公司并未提供相应证据予以证明,也无证据证明椎间盘突出、胃食管反流与该案保险事故的发生存在因果关系。

2023年8月7日,谢女士突发急性胰腺炎被送往四川省资中县人民医院,因病情严重,转送内江市第一人民医院抢救,此后又转送四川大学华西医院。最终,谢女士因病情过重去世。抢救治疗期间,总共产生医疗费50.8万余元。

而平安财险医疗费用补偿保险条款中约定,特定疾病包含急性坏死性胰腺炎开腹手术。谢女士在保险期间内因疾病住院治疗,其病症符合保险合同中约定的特定疾病急性坏死性胰腺炎开腹手术,发生保险事故,保险公司应承担相应的赔偿责任。

10月27日,澎湃新闻(www.thepaper.cn)从该案代理律师郭刚处获悉,经一审法院开庭审理,判令保险公司按合同约定向投保人家属赔付22.8万余元。保险公司不服一审判决书,提起上诉之后被二审法院驳回,维持原判。郭刚表示,判决生效之后,保险公司已履行判决,向家属支付了理赔款。

贵州省毕节市中级人民法院二审认为,双方当事人在没有提交新证据的情况下,二审法院查明的事实与一审判决认定的事实一致。二审认为,谢女士有椎间盘突出、胃食管反流等身体问题,完全无证据证实。且椎间盘突出、胃食管反流不属于健康告知中的任一疾病类型。平安财保公司以无依据的理由,扩大健康告知疾病范围拒绝理赔,严重违背诚实信用原则。

不过,法院没有采纳平安财保公司的答辩理由。一审法院认为,双方签订的保险合同系双方当事人的真实意思表示,不违反法律、行政法规强制性规定,应合法有效,故双方均应按约履行合同义务。

张某升随后在保险公司所在地提起诉讼,将中国平安财产保险股份有限公司毕节中心支公司告上法庭。2024年3月1日,贵州省毕节市七星关区人民法院正式受理。

头彩官网四川资中投保人谢女士因急性胰腺炎抢救无效去世,保险公司拒绝理赔。投保人家属上诉之后,法院经审理认为“保险公司以无依据的理由,扩大健康告知疾病范围拒绝理赔,严重违背诚实信用原则”。

此后,其子女张某升认为,谢女士所患疾病符合此前投保的保单条款约定内容,在其使用基本医疗保险报销之后,个人支付部分为228,857.20元,保险公司应按100%比例赔付。然而,张某升没有想到的是,平安财险拒绝赔付。

FAQ

头彩官网10月26日,吉林卫视《吉林新闻联播》官方微信公众号刊文《(省委十二届五次全会精神解读)吉林:深化事业单位改革 优化事业单位结构布局》,关注吉林省“深化事业单位改革专项”。

统筹推进国资国企改革和经营性事业单位改革,稳妥做好人员安置、社会保障等政策衔接。建立事业单位机构职能编制规定、政事权限清单和章程管理衔接协同制度体系,完善各类事业单位统一登记管理制度,健全运行顺畅、协同高效、充满活力的事业单位现代治理机制。

《实施意见》还提出,深化事业单位人事制度改革,优化岗位管理和岗位聘用制度,全面推进职称评聘结合、岗位管理与专业技术职务评聘衔接。完善事业单位资产清查和集中管理机制。建立历史遗留问题专项协调机制,统筹盘活利用闲置资产。

此前,2024年10月16日,中国共产党吉林省第十二届委员会第五次全体会议通过省委十二届五次全会决议提到:深化事业单位改革专项,优化事业单位结构布局,统筹推进国资国企改革和经营性事业单位改革,深化事业单位人事制度改革,健全运行顺畅、协同高效、充满活力的事业单位现代治理机制。

10月16日,吉林省委十二届五次全会在长春召开。全会最重要的议程,是审议通过了《中共吉林省委关于贯彻落实党的二十届三中全会精神、以进一步全面深化改革推动吉林全面振兴取得新突破的实施意见》。

《实施意见》提出,优化事业单位结构布局。改革事业单位机构设置和职能配置,合理压减机构数量和人员编制。经营性事业单位完成转企改制,公益性事业单位整合优化、增强公共服务能力。高校、科研院所等事业单位专业技术人员可以兼职兼薪、离岗创业。

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