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  • 软件大小:247MB
  • 更新时间:2024-12-05T20:06:52
  • 星级指数:5
  • 软件平台:手机/电脑
  • 软件语言:简体中文
  • 系统类型:ldl官网 支持32/64位
  • 软件授权:免费
  • 下载次数:531609
  • 安全监测:无插件无病毒正式版
  • 操作系统:安卓/IOS/winall/win7/win10/win11

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对薛文来说,内心还有一处隐痛。那就是女儿出生的时候,就伴有一大片咖啡斑,他记得当时医生只说是“胎记”,如果当时能多一些警觉的话,可能早就能发现了,他们也好早做准备。

薛文的工作是两班倒,下班之后,就发疯似地查阅国内外医学资料,为了了解国外最新研究进展,他用翻译软件一个单词一个单词地查。

薛文发现,大家情况各有不同,疾病表现部位不一,症状轻重不一,严重一些的孩子,两三岁时腿部就有畸形了。纤维骨组织代替了成骨组织,也容易导致骨折,尽管骨折几率要比瓷娃娃(成骨不全症)低一些,但如果不及时治疗,还可能会恶化为骨肉瘤,就会比较麻烦。有的MAS患者还患有其他不同罕见病,而且在中国的病友群中更为普遍。

薛文回忆,“刚确诊那几个月,是最难熬的。半夜经常睡不着,查文献,查到两三点,第二天还得上班,五六点得起来。如果还是睡不着,就接着查,一直查到天亮,然后去上班。”

薛文说,“一些罕见病领域的朋友总是告诉我,要和疾病和平相处,我最不喜欢听这句话。它已经夺走了我孩子的健康,我为什么还要跟它和平共处?我的目标就是要打败它!”

薛文把这些数据“脱敏”之后,公开分享出来,交给需要的医疗机构和科研机构。在他看来,这不是一家组织的“核心资源”,而推动医患的互动交流,才能让病患数据发挥最大作用。

薛文当即去买了水,告诉孩子,“宝贝,你要把这些水都喝完,发疯一样的,喝得越快越好。”看到孩子为难和委屈,他又指了指多出来的四瓶,“是多了点。你喝多少,爸爸陪你喝多少”。

让薛文稍稍安心的是,这种病大多数不会影响预期寿命,“因这个病而离开的孩子,非常少”。遗憾的是,2022年,他目睹了两个患病孩子离世,一个半岁,一个17岁。

薛文的心,悬了起来。之后,医生开了住院单。“爸爸,我不想住在这儿。”小布丁扑到薛文怀里哭了起来,这是女儿第一次住院。

确诊之后,女儿的街舞课就停了。当时小布丁还在读幼儿园大班,薛文就告诉她:你的身体里边有一个小怪兽,因此不能去剧烈运动,如果把它唤醒,就会比较麻烦。这样,孩子就会知道保护自己。

薛文感慨,当年从军的经验派上了用场,在部队时,学会了如何思考,独立完成任务。“现在做公益也是,做出一个决策前,会站在第三方角度先审视一遍,是否可行,效果如何。”

薛文感慨,这是小布丁这3年来第一次真正意义上的出省旅游,“第一次去博物馆,第一次看恐龙化石,第一次接受采访,第一次和爸爸单独出去旅游,第一次独立洗澡、单独睡一张床,第一次大雨中游玩红山动物园。这三天,让我重新认识了自立的小布丁。”

第二天,他们又跨院做了骨扫描。医生说,做骨扫描要提前注射显像剂,辐射极大。做完之后,要立刻喝足2000ml的水,迅速将显像剂排泄掉。

比如,有一位专家认为,MAS发病患者在三岁时最少,五六岁时最为常见。但“骨力”的数据显示,他们的样本中,三岁时发病是最多的(49例),其次是一岁(44例),然后才是五六岁(42例)。在性别比例上,男女比约为1:1.6,在发病年龄上,未成年约是成年的2倍。

没想到,薛文想法说出后,几百人的病友群里质疑声一片,甚至怀疑薛文是骗子,是医托,是觉得有利可图,不然不会去做这件事的。“不少病友之前四处求医,都被骗怕了。”薛文也很无奈。

“在过道里哭,在角落里哭,在人来人往之间哭,在女儿看不见的地方,茫然无措地哭。女儿渐渐适应了在不同检查室间流转,但在她看不见的地方,我成了个彻头彻尾的泪人。”他说。

曾有从军经历的薛文是一个不怕痛的铮铮硬汉。如今,他却见不得女儿流血,听不得小布丁哭着喊疼。抽血时,薛文会把小布丁的眼睛蒙住,自己把头转向一边。

三年过去,“骨力”病友群已发展到近千人,开办了多次病友工作坊。今年9月,他们还第一次举办了专家交流会,将全国十几位MAS领域的医生请到现场,圆桌交流。

ldl官网“这是罕见病,没得治。”医生告诉薛文。MAS是一种先天性内分泌障碍疾病,列于国家第一批罕见病目录内。它由基因突变引起,典型表现包括外周性性早熟、皮肤牛奶咖啡斑和骨纤维发育不良,发病率为十万分之一到百万分之一,至今无特效药可治疗。

如今小布丁已经上了小学。每次上学前,薛文都会反复叮嘱女儿,不要跑跳,不要剧烈运动。放学之后,也会先问,有没有不舒服的地方。

患者组织成立之后,薛文的时间就更紧张了。既要正常上班,还要陪伴家人,同时还要组织病友分享,联络医生专家,学习公益技能。

多个机构2023年共同发布的《中国儿童McCune-Albright 综合征诊疗共识》提到,患病的孩子,出生时或出生后一般有大面积的淡棕色“胎记”,常见于颈部、臀部,婴幼儿期就会出现假性性早熟,长大一些后会说骨头痛,也容易骨折,但三联征全有的孩子只占24%。在假性性早熟上,女孩子多会发生内分泌系统病变,在幼儿期可能出现莫名的阴道出血、乳房发育、卵巢囊肿等,男童则以一侧或双侧睾丸增大和(或)睾丸B超检查异常更常见,约占85%。

同时,基于这一数据,他们还发现样本数据与国外医学界对MAS三联征界定的不同。有一些病患,只有单发FD(骨纤维异常增殖症),还有一些单发假性性早熟,或者牛奶咖啡斑,或者只有两个特征,但他们基因突变的位置是同一个。

薛文也犹豫过要不要讲,但交流中发现,有些家长的“病耻感”比较强,不会跟外人讲,甚至不会给孩子讲,但等孩子到了青春期,就会出现不理解。这些孩子会说,“为什么我得这个病”,“从小到大也没人跟我说”,等等。

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消息称,检察机关起诉指控:被告人凌成兴利用担任江西省委常委、副省长,国家烟草专卖局党组书记、局长,中国烟草总公司总经理等职务上的便利,为他人谋取利益,非法收受他人财物,数额特别巨大;徇私舞弊、滥用职权,造成国有公司严重损失,致使国家利益遭受特别重大损失,依法应当以受贿罪、国有公司人员滥用职权罪追究其刑事责任。

2023年10月23日,中央纪委国家监委网站通报称,国家烟草专卖局原党组书记、局长凌成兴涉嫌严重违纪违法,目前正接受中央纪委国家监委纪律审查和监察调查。

公开资料显示,凌成兴,男,1957年10月生,江西上高人。1977年1月入党,1980年12月参加工作,中央党校经济管理专业在职研究生。

ldl官网据高检网11月25日消息,工业和信息化部原党组成员,国家烟草专卖局原党组书记、局长,中国烟草总公司原总经理凌成兴涉嫌受贿、国有公司人员滥用职权一案,由国家监察委员会调查终结,经最高人民检察院指定,由吉林省长春市人民检察院审查起诉。近日,吉林省长春市人民检察院已向吉林省长春市中级人民法院提起公诉。

他曾长期在江西任职,先后担任过丰城市市长、江西省经委副主任、江西省烟草专卖局(公司)局长(经理)、江西省省长助理等职务,2001年出任江西省副省长,2006年任江西省委常委、常务副省长,后于2013年调任工业和信息化部党组成员,国家烟草专卖局党组书记、局长,直至2018年卸任。

其“双开”通报指出,凌成兴丧失理想信念,背离党性原则,对抗组织审查;无视中央八项规定精神,违规接受宴请,接受他人提供的生活服务保障;不按规定报告个人有关事项,为亲属在入职入学等方面谋取利益,在干部选拔任用工作中为他人谋取利益;违规收受礼品,为亲属在交通、医疗方面谋求特殊待遇;不重视家风建设,对家属失管失教;将党和人民赋予的公权力异化为谋取私利的工具,靠烟吃烟、收钱敛财,利用职务便利为他人在企业经营、职工录用、职务提拔等方面谋利,并非法收受巨额财物;徇私舞弊、滥用职权,致使国家利益遭受特别重大损失。

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“麦琪啦”自称,2021年7月在小红书官方邀请下正式开始带货,并多次发布前往小红书公司总部交流学习的视频。她的直播间经常进入小红书实时“买手榜”“美食榜”前三。除了珠宝首饰、护肤化妆品等,澎湃新闻近期追踪发现,“麦琪啦”同样也在直播间售卖国内外多种保健类产品。但产品页面仅有几张产品图,无任何说明信息和介绍。下播后也立马下架相关产品,不支持直播回放。

值得注意的是,自2015年以来,云创优品(深圳)电子商务有限公司多次变更其注册地址,还曾因登记的住所或经营场所无法联系,被市场监管部门列入企业经营异常名录。

报道引起外界关注后,社交平台“小红书”相关负责人11月25日中午回应称,已关注到相关信息,经查账号“麦琪啦”存在直播间销售商品违规宣传行为,目前已对该账号进行停播和账号贴条处罚。平台正回查其他违规情况。

记者调查发现,上述三款产品均无药品相关标识。为了规避平台审查和相关风险,直播中提到病症时,“麦琪啦”和所谓品牌方、助理们常使用英文,或故意拆分病名,如将“尿毒症”说成“那个尿,某毒,某什么症”,用 “CA”指代“恶性肿瘤、癌症”。讲成效时,他们常用“相当哇塞” “立竿见某影”等词,以表达效果好。

在今年“双十一”当晚的直播中,“麦琪啦”上架了国内外多款宣称有医疗保健作用的产品,并称部分是“独家售卖”“新品首发”,通过话术暗示这些产品可治疗疾病,甚至肿瘤。如,她暗示能消除全身多发囊肿结节并有效防止复发,甚至可治恶性肿瘤的“PPC(多元不饱和磷脂胆碱)散结因子复合片”;可治疗良恶性肿瘤、尿毒症、脑梗等任何血瘀问题所导致的疾病,乃至急性中毒的“龙血树叶粉”;可治疗白内障、青光眼、飞蚊症,还能去除眼袋的“双波段游离叶黄素胶囊”等。

澎湃新闻注意到,目前,“麦琪啦”的小红书账号已清空所有内容。此外,根据散结因子复合片等产品在美国的公司信息,其公司注册人名为“HUANG PING”,其产品为压片糖果,无任何功效。澎湃新闻将该情况反馈给深圳市市场监督管理局,相关工作人员回应称,将了解调查。

值得一提的是,云创优品(深圳)电子商务有限公司工商注册地址为深圳市龙岗区龙岗街道南联社区一处公寓27楼,但澎湃新闻记者在该地址并未找到该公司的办公营业场所。澎湃新闻将相关情况向深圳市市场监督管理局进行了反馈,该局相关工作人员回应称,将了解调查。

ldl官网11月25日上午,澎湃新闻披露“千万级”带货主播“麦琪啦”把保健产品吹成“神药”,其直播时拆分病名暗示能消瘤治癌,引发关注。澎湃新闻注意到,“麦琪啦”带货的产品散结因子复合片,其经销商为云创优品(深圳)电子商务有限公司。

据散结因子复合片产品包装上的地址信息,云创优品(深圳)电子商务有限公司位于深圳市龙岗区龙岗街道南联社区。工商登记显示,该公司成立于2011年,注册资本200万元,法定代表人、最大股东为林辉。根据注册地址,澎湃新闻前往该公司探访发现,该公司地址位于一栋公寓楼的27层,其房门紧闭,房门张贴着多张电费等欠费通知。此外,其房门贴有一份由龙岗区法院作出的《网拍告知书》,其房屋所有权人因未偿还债务,法院拟拍卖该房屋。

面对外界质疑,11月25日下午,云创优品(深圳)电子商务有限公司一位工作人员回复澎湃新闻称,该公司只是经销商,相关产品从美国进口。当记者问及为何主播带货时吹嘘产品的药用价值,该工作人员称,销售宣传方面的事情,不是他们做的。随后,其以有事要忙为由挂断电话,未回应其他问题。

澎湃新闻此前报道,目前在小红书平台拥有14.4万粉丝的博主“麦琪啦”,关联“亿啦啦”“火土土”“火土刘”等多个小红书账户。她宣称是小红书“最能影响女性的KOL”,毕业于哈佛大学商学院,2014年曾参加联合国青年代表大会,已周游89个国家和地区。

FAQ

ldl官网接到杨女士投诉后,澎湃新闻电话联系优文教育,工作人员在得知记者身份后便挂断电话拒绝接受采访。工商信息显示,优文教育成立于2023年8月。在某投诉平台中,多人表示遭到与杨女士相似情况。律师认为,涉事企业或涉嫌诈骗。

此时,杨女士并不知道,2024年社会工作者资格证考试早已结束,于是,按照优文教育工作人员的引导,购买了优文教育的线上社工考试培训网课的书籍资料,据杨女士提供的付款截图显示,她总计支付了4798元。

澎湃新闻注意到,2023年9月至2024年10月,某投诉平台上共有4起投诉山西优文教育科技有限公司虚假宣传、不予退款的事件。有消费者称,“我在这家公司购买网课之后,发现该公司没有经营教育培训类服务的资格,但是他们依然在售卖教育类网课服务。”

另有一位消费者胡先生向澎湃新闻投诉称,他也遭遇了与杨女士相似的情况,“官方考试时间是6月,他们非说是12月,我怀疑他们是诈骗团伙”。

陕西恒达律师事务所高级合伙人、知名公益律师赵良善认为,涉案公司明目张胆地伪造人力资源和社会保障厅发布的考试时间,虚构事实,蒙蔽消费者,目的是骗取消费者的钱财,毫无疑问,涉案公司负责人涉嫌诈骗。《两高关于办理诈骗刑事案件具体应用法律若干问题的解释》第1条规定,诈骗公私财物价值3000元即可认定为刑法第266条规定的“数额较大”。另据《刑法》第266条规定,诈骗公私财物,数额较大的,涉嫌诈骗罪,处三年以下有期徒刑、拘役或者管制,并处或者单处罚金。据此,涉案公司负责人涉嫌诈骗罪,可依法追究其刑事责任。即使诈骗数额达不到刑事立案标准,仍可根据《治安管理处罚法》第49条规定,诈骗公私财物的,对诈骗分子处五日以上十日以下拘留,可以并处五百元以下罚款;情节较重的,处十日以上十五日以下拘留,可以并处一千元以下罚款。

杨女士称,咨询老师说由于今年报考人数多,12月中旬会加考一次,并发给她一份报名安排通知。杨女士提供的聊天记录截图显示,这份通知中明确提到12月14日和15日将举行社会工作者资格考试。

接到杨女士等人投诉后,澎湃新闻查阅社工考试官方报名网站“中国人事考试网”发现,2024年社会工作者官方考试报名时间为4月1日-4月18日(各省有所不同),考试时间为6月15日-16日,并未有12月考试时间安排的相关通知。

交费次日,杨女士在查证后发现,官方报名网站未发布12月的考试信息。发现问题后,杨女士联系优文教育要求退款,售后却回复称,“这也不是什么大罪”,不予解决问题,至今仍未退费。

杨女士介绍,今年10月她因个人需要,想考取社会工作者资格证。她在网上搜寻相关报考信息时,偶然点击名为“2024年社会工作者工作证报考服务平台”的网页,随后添加了优文教育客服的微信。

赵良善提醒,消费者选择报考中介服务机构时,务必要时刻提高警惕,擦亮双眼,增强自身的辨别力和“免疫力”,捂好自己的钱袋子,应多方了解所选机构的实际状况,甚至不妨实地考察。消费者尽量选择正规的平台及机构,切莫盲目点击不明网址、链接,以免踩坑、陷入竹篮打水一场空的尴尬境地。一旦发现上当受骗,应当尽早选择报警处理。

澎湃新闻记者多次致电优文教育负责人,对方得知记者身份后便挂断电话,拒绝接受采访。工商信息显示,山西优文教育科技有限公司成立于2023年8月31日,是一家以从事软件和信息技术服务业为主的企业,企业注册资本100万人民币。

下载了ldl官网软件,用户留下的评论

      暴风玉环:

      10月21日投资避雷针:超20家上市公司抛减持计划 这家公司股东大比例减持6%

      阳曜殿下:

      今年的汤普金斯广场万圣节小狗游行,既有创意又有爱

      明冠承恩:

      又是摆拍。这样下去谁还相信网上的视频,真实求助也会被网友质疑会不会是摆拍了……

      卧龙和洽:

      第32届金鹰奖获奖名单公布。这两年你认为值得推荐的电视剧有什么?

      少平惠:

      微信好友达上限后能看到删除你的人:正在灰度测试中

      韦陀佳晨:

      蘇富比香港2024秋拍中國古代藝術品 - B

      天神院菱凡:

      你闭上眼睛后看到的是黑暗和虚无,还是另一番景象???显然...很多人闭眼后看到的画面是不一样的...

      千斤含蕊:

      过滤网把路堵,暖气不热直叫苦,果断换新才是上上之策

      风见琇莹:

      抽屉为什么不去微博,虎扑,小红书宣传一下呢,好多人不知道复活了。微博官方账号许久没有更新了!

      龙鳞青寒:

      读了好几遍。

      深渊香蝶:

      不爽的大象可以轻易地把小汽车抬起来然后砸坏

      澄静芳华:

      TS主播分享为什么部分直男会喜欢TS

      皇甫斌:

      有趣的视觉错觉

      摩柯诗双:

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      腾骞公子:

      男子高空抛物致死案被核准死刑,立即执行

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