患者的呼吸支持治疗是影响预后的重要因素之一,福建协和医院呼吸科医生薛聃表示应做好气道管理工作,及时给予合适的无创通气或机械通气。同时,监测必不可少,包括平时监测和呼吸支持治疗后的监测。在家庭护理方面,福建协和医院神经内科王敏秀护士长建议,应注意患者的心理护理,耐心倾听,多给予鼓励、安慰并且包容。
公开数据显示,我国每年新增渐冻症患者约2.3万例。按照病程2到5年估算,目前全国的渐冻症患者约有6万-10万人,占全球渐冻症患者的10%-20%。
随着病情的进展,患者可能出现吞咽问题,需根据吞咽情况及时调整营养方案,选择合适的食物。在营养支持方面,福建协和医院营养科医生陈冬梅建议,渐冻症患者吞咽正常时,在均衡饮食的基础上,选择高热量、高蛋白、适当高脂肪、高维生素普食,同时应注意应少用味精、鸡精等含谷氨酸钠的调味品。患者吞咽稍困难时,可选择进食半固体食物,如稠米饭、面条、麦片粥等。患者吞咽苦难时,应选择肠内营养制剂或者自制匀浆膳。
98体育直播回放6月21日是第24个世界运动神经元病日。6月23日下午,福建医科大学附属协和医院(下称“福建协和医院”)联合北京东方丝雨渐冻人罕见关爱中心举办2024年“运动神经元病康复护理福建公益课堂”。来自福建省各地的渐冻症患者、家属和医护工作者90多人参加本次公益课堂。
渐冻症,即运动神经元病,又称肌萎缩侧索硬化(ALS),作为一种罕见疾病一直以来备受社会各界关注。2018年,国家卫健委等五部门发布《第一批罕见病目录》,共涉及121种疾病,其中就包括渐冻症,同时,渐冻症的治疗药物利鲁唑和依达拉奉被纳入医保名录。
“渐冻症目前还不能治愈,但不等于不能治疗,通过药物的治疗,营养支持,呼吸支持,可以让患者病情进展更慢,提高生活质量,延长生存期。”福建协和医院主任医师邹漳钰介绍,近几年也越来越多的国内外药企一起加入到研发,很多药正在进行临床研究,“不久的将来我相信会有更好的药出现,所以大家要有信心,一起加油,迎接‘解冻’的那一天”。
福建协和医院神经内科医生陈晟表示,目前我国获批用于治疗ALS的药物只有利鲁唑和依达拉奉。针对不同需求的病人,这两种药物也研发出口服混悬液和舌下含片等不同剂型,现在有更多药物正在展开临床试验,这些药物若有效,国家肯定会给予大力支持。
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38台山h
「国家税务总局」分别提高1000元!三项个税专项附加扣除标准调整♟♠
2024-12-06 08:42:23 推荐
187****9739 回复 184****6917:「人民日报」国务院重要通知,利好你的个税♡来自开平
187****7524 回复 184****7225:《抓娃娃》:这是一部残酷的电影♢来自鹤山
157****6313:按最下面的历史版本♣♤来自四会
22罗定688
河北唐山反腐继续,昨晚又有4名干部被查♥♦
2024-12-06 13:29:43 推荐
永久VIP:录取通知书的“录”印错了,宜宾学院道歉并重寄新通知书♧来自阳春
158****4908:头条欧洲杯|丢面子输里子,英格兰玄学克不了西班牙的硬实力♨来自化州
158****9287 回复 666♩:前瞻|西班牙决战英格兰,“美丽足球”与“玄学足球”的对抗♪来自信宜
65高州sg
录取通知书将“录”写成“寻”,宜宾学院致歉♫♬
2024-12-05 00:02:28 不推荐
吴川yq:中俄军队海上联合巡航:不针对第三方,与国际和地区局势无关♭
186****2219 回复 159****7023:两年内违规向6408名患者重复收费扩大收费,这名县人民医院院长已被双开♮