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这种罕见病如得不到有效治疗，将危及生命。2020年，治疗法布雷病的特效药由国外引进，在国内获批上市，单价1.2万元每支，如果患者全额自费，按每两周用药一次，每次3支计算，一个月就要花费7万多元，再加上其他治疗费用，一年费用就约百万元。“这么高的医药费，我们无法承受。”张先生说。

习近平总书记指出：“要探索建立特殊群体、特定疾病医药费豁免制度，有针对性免除医保支付目录、支付限额、用药量等限制性条款，减轻困难群众就医就诊后顾之忧。”

习近平总书记指出：“要健全医保经办机制，创新经办服务模式，推动形成多元化竞争格局，提高基本医保经办服务效率和质量。”

制度化常态化开展药品耗材集采。国家组织药品集采已开展9批，纳入374种药品，平均降价超50%；国家组织高值医用耗材集采已开展4批，覆盖五大类耗材。药品和医用耗材集采，有效降低了药品和高值医用耗材价格，提高了药械的可及性。

“没有国家医保政策，我的家庭无法负担罕见病治疗费用。”2021年8月，江西省抚州市居民张先生的儿子在上海检查后确诊为法布雷病。

动态调整医保药品目录，纳入更多新药好药。医保药品目录“每年一调”，及时将符合条件的新药好药新增进入医保目录。发挥医保团购的优势，引导新药价格回归合理。国家医保局整合13亿多参保人的用药需求实施战略购买，完善国家药品谈判准入机制，群众用药的经济负担大大减轻。6年来，累计新调入药品744种，目录内的西药和中成药的数量从2017年的2535种增加到现在的3088种。同时，目录内药品的质量也显著提升，特别是在肿瘤、罕见病、高血压、糖尿病等疾病的治疗领域，很多新机制、新靶点的药物被纳入。数据显示，谈判药品已经惠及参保患者7.2亿人次，叠加谈判降价和医保报销等多重因素，累计为群众减负超过7000亿元。

2023年，王萍成功接受手术，先后8次住院，医药费花了11万多元，基本医疗保险报销近8.2万元，大病保险又报销了约1.4万元。“看到这个报销结果，我和家人心里的大石头终于落了下来。”王萍说。后来她又申请到了1万多元医疗救助资金，“算下来，个人支付了7000多元，庆幸自己参加了医保。”

“手术费用共计9.4万元，报销比例超过80%，而且因为办理了异地就医备案，结算时7.9万元由沈阳医保直接支付。”吴大妈拿着报销单据说。

新征程上，坚持深化医保制度改革，推动医保服务高质量发展，织牢织密医保网络，不断增进人民健康福祉，将为中国式现代化筑牢健康根基。

加强运营管理，守好群众“救命钱”。加强医保基金监管，持续开展飞行检查和专项整治，深化智能监控和大数据应用，推进药品追溯码应用，建立完善举报奖励机制，公开曝光违法典型案件，规范医保基金使用。

2022年1月，治疗法布雷病的特效药经谈判进入国家医保目录，价格降幅超50%。目前，张先生的儿子每两周以住院方式在抚州当地医院用药治疗，全年需要就医26次，总费用约30万元，医保报销70%左右，再加上“抚惠保”等其他保险，可再报销5万元。全年张先生个人自付约4万元。“医保政策给我们全家带来了希望！”张先生说。

近年来，我国医保经办服务提质增效，聚焦人民群众反映的堵点难点问题，优化医保管理服务，持续健全和完善经办管理服务体系，群众办理医保相关业务更加便捷。

近年来，我国通过深化医改，稳步提升医疗保障质量和内涵，在医保基金运行安全的前提下，尽力提升待遇水平，罕见病患者、慢特病患者等特殊群体就医用药更有保障，感受更加温暖。

党的二十届三中全会《决定》提出，“推进基本医疗保险省级统筹，深化医保支付方式改革，完善大病保险和医疗救助制度，加强医保基金监管。”

建设并完善全国统一的医保信息平台，实现医保在线结算。医保信息平台目前日均结算量超2800万人次，住院费用结算系统平均响应的时间仅0.8秒，有效缩短群众在医院内排队等候的时间。全国累计已有11.7亿人激活医保码，利用手机或者其他电子设备激活医保码就可以就医看病报销。

“在北京看病，沈阳医保直接支付，免去了我们先垫付再回沈阳报销的烦恼，太方便了。”首都医科大学宣武医院内，来自辽宁省的67岁吴大妈，正准备出院。

习近平总书记强调：“要继续加大医保改革力度，常态化制度化开展药品集中带量采购，健全重特大疾病医疗保险和救助制度，深化医保基金监管制度改革，守好人民群众的‘保命钱’、‘救命钱’。”

365在线平台新中国成立75年来特别是党的十八大以来，以习近平同志为核心的党中央坚持以人民为中心的发展思想，持续加强对医保工作统筹谋划，我国医疗保障制度日益健全，建立起全世界规模最大的医疗保障网，群众就医用药负担持续大幅减轻，全民健康水平显著提升。

开通“跨省通办”医保业务，实现跨省异地就医网上备案和直接结算。住院费用、普通门诊费用和高血压、糖尿病等5种门诊慢特病治疗费用跨省直接结算县域可及，有序扩大跨省直接结算病种范围。2023年，门诊费用跨省直接结算1.18亿人次，住院费用跨省直接结算1125.48万人次。

王萍是我国基本医疗保障体系的亿万受益者之一。近年来，我国医疗保障事业坚持制度建设，完善医保体系。稳步提高医保的筹资水平，健全参保长效机制，基本医保年度参保率稳定在95%左右，参保人数超13.3亿人，基金收支规模稳固；科学确定保障范围和标准，职工医保、居民医保政策范围内住院费用报销比例分别稳定在80%和70%左右；不断健全基本医疗保险、大病保险、医疗救助三重梯次减负的基本医疗保障制度。数据显示，2023年，三重制度累计惠及农村低收入人口就医近1.9亿人次，减轻医疗费用负担1883.5亿元，共有8020万名困难群众获得了参保救助。

“孃孃，开始交2024年的医保费了，提醒一下，免得您忘了。您是村里低保救助对象，个人只要交95块，剩下的285块由政府帮您交了。”听到提示，四川省洪雅县柳江镇红星村村民王萍马上完成了医保缴费。